Лікар МАРІЯ ЯСЕНКОВА заснована в 2002 році неприбутковою організацією "Пламієнок", яка забезпечує безкоштовну паліативну допомогу вдома та догляд за невиліковно хворими та помираючими дітьми.
Дитячий онколог також стояв за створенням Центру допомоги скорботним дітям та сім'ям. Завдяки цьому проекту сім'ї отримують безкоштовну психологічну, терапевтичну та консультативну допомогу після втрати дитини.
Ми з Марією Ясенковою говорили про те, чи здорові ми як суспільство до смерті, як і чи можна впоратися з втратою дитини і чому важливо не соромитися почуття радості та щастя.
Ви працюєте з сім'ями, які мають невиліковно хворих дітей. Його можна приготувати до смерті дитини?
Я не думаю, що ти можеш підготуватися до будь-якої смерті. Що це означає і що з цим робити, ти дізнаєшся лише тоді, коли справді торкаєшся його.
Життя і смерть - це взаємопов’язані судини. Це також залежить від того, як ми будуємо стосунки до смерті, хоча ніхто з наших близьких не помер. Також важлива наша здатність говорити і думати про це, а не уникати цього.
Наше внутрішнє ставлення до смерті впливає на наше теперішнє життя і впливатиме на те, як ми будемо жити, коли тема смерті торкнеться нас по суті. Наприклад, як ми проживемо фінальну стадію - чи то наші, чи то наші близькі. Або як ми тоді будемо жити.
Слово «підготувати» мені не звучить добре, мені це слово не дуже подобається. Однак тему втрат можна принаймні "зачепити" до того, як ми насправді когось загубимо.
Як «торкнутися» теми смерті?
Коли ми молодші, і по суті смерть не впливає на нас, або ніхто з наших близьких не вмирає або важко хворий, це природно, що ми не вирішуємо смерть. Однак добре час від часу думати і говорити про це.
Коли хтось помирає або у мене важка невиліковна хвороба, життя штовхає мене на внутрішню роботу з предметом смерті. Я можу на деякий час цього уникнути, але чим довше це роблю, тим гірше мені стає. Оскільки смерть означає втрату любовних стосунків і приносить глибокий внутрішній біль. Я можу пройти через це, лише поділившись і подумавши про це.
Хіба ми не маємо нездорового відношення до смерті як суспільства? Наче ми уникаємо теми, ми табуюємо її і не хочемо про неї чути.
Покоління моїх бабусь і дідусів дивилось на смерть по-іншому. Це пов’язано з розвитком, який зазнали суспільство та медицина за останні 100-150 років. Ми мало говоримо про це, бо це болюча тема. Природно, що ми уникаємо цього.
Діти вчаться говорити про смерть від батьків. Не обговорюючи цю тему в деяких сім'ях, діти не мають шансу підготуватися або налагодити стосунки з стражданнями або смертю. Вони часто намагаються втекти від них внутрішньо, як їхні близькі в родині. Потім це також впливає на спосіб їх нормального життя.
Тож наше ставлення до смерті також змінило прогрес медицини.
За останні 150 років наука, технології та медицина досягли неймовірних успіхів. Це приємно, ми з нетерпінням чекаємо цього, медицина - це допомога та прогрес. Люди живуть набагато довше, ніж будь-коли раніше.
Однак прогрес має і свої мінуси. Смерть перейшла до установ. Колись переважна більшість людей помирала вдома, сьогодні все інакше. Недарма про смерть вдома говорять не так багато. Ми не бачимо її, ми з нею не стикаємось.
Нам слід подумати про це ще раз і спробувати внести ці міркування в суспільство.
Вони змушують батьків торкатися теми смерті своїх помираючих дітей?
Як хто. З спостереження я роблю висновок, що переважна більшість батьків потребує допомоги. Однак прийняти це непросто, бо нас навчають самі все управляти.
Однак досвід підказує, що коли батьки відкриваються, щоб допомогти, трапляються великі речі. Коли ми допомагаємо батькам у будь-якій області, вони допомагають своїм дітям.
Однак торкання теми не означає, що про смерть завжди слід говорити жорстко. Наприклад, може здатися, що коли невиліковно хвора дитина каже вам: «Мамо, я хочу, щоб ти народила ще одну дитину», мама відчуває, що дитина говорить про час, коли його більше не буде тут. Якщо він керує розмовою внутрішньо, він може продовжити: «А як його покличуть?» І дитина придумає ім’я. Гаразд, добре, коли у нас буде інша дитина, це буде називатися так. ’Вони обидва знають, що говорять про час, коли дитини вже немає.
Тож хворі діти знають, що їхній кінець наближається?
Я скажу вам свою приватну думку, хоча якби у вас тут було 10 людей, напевно, кожен сказав би вам щось інше. На мою думку, кожна дитина відчуває, що смерть наближається як розлука з тими, кого вони люблять. Навіть маленькі, зовсім маленькі діти, такі як немовлята та новонароджені.
Я переконався, що деякі зовсім маленькі діти наприкінці свого життя були неспокійними. Думаю, вони злякалися. Вони вимагали присутності близьких людей, наприклад, навіть не пускали маму в туалет, хоча раніше з цим не мали проблем.
Вони, мабуть, не усвідомлювали наближення кінця, як сприймаємо його ми, дорослі. Однак з певного віку діти поступово усвідомлюють смерть.
Якщо дитина психічно добре, важливим фактором усвідомлення є час, протягом якого триває хвороба. Якщо це триває довше, діти дозрівають швидше. Внутрішньо вони старші за свій біологічний вік. Наприклад, ви зустрічаєте чотирирічну дитину, яка розмовляє з вами у віці шести-семи років.
Однак діти думають інакше, ніж дорослі.
Діти віком від чотирьох до п’яти років не сприймають остаточність смерті. Коли хтось помирає, вони думають, що можуть знову прокинутися, так це йде в казках.
Вони мають магічне мислення. Коли вони розгніваються на когось і думають, що повинні померти, і трапляється так, що вони трапляються, вони переконуються, що вони стали причиною їх смерті. Вони звинувачують її.
Добре знати, що вони так думають. Тоді ми можемо сказати чотири- чи п’ятирічній дитині, що нікого не можна звинувачувати у смерті його сестри, брата чи батьків. Ніхто не може звинуватити її в тому, що вона хвора - ні вона, ні мама, ні батько, ні лікарі.
Психологи також працюють з важко хронічними дітьми?
Так, але дітям потрібні контакти та співбесіди з усіма професіоналами, які опікуються ними. Супроводжувати дітей - це не лише прерогатива психологів, навіть лікарів. Це завдання для всього колективу, який піклується про дитину. Медсестра іноді буває з дитиною цілодобово. Дитина до неї більш відкрита, бо знає її і довіряє їй.
Ви коли-небудь переживали, що хвора дитина була найсильнішим членом сім'ї?
Ми також переживали такі сім'ї. У сім’ї ми ніколи не знаємо заздалегідь, як будемо реагувати, якщо, на жаль, це впливає на нас. Я не кажу, що це часто, але трапляється так, що дитина принаймні сильніше внутрішньо, ніж його батьки, принаймні на деякий час. І це може з часом змінитися.
Навіть у сім'ях зі здоровою дитиною ми іноді можемо пережити періоди, коли дитина на деякий час стабільніша за своїх батьків. Я не вважаю це незвичним, але коли мова йде про важко хронічно хворих дітей, це не повинно зайняти багато часу. Дітям потрібна підтримка дорослих.
Коли батьки не мають можливості утримувати свою дитину, це нормально, не у всіх вона є, саме час звернутися за допомогою.
Перебувати в позиції одержувача непросто. Я думаю, що вартість отримання допомоги подібна до вартості пропозиції. Коли ми отримуємо допомогу, ми багато надаємо тим, хто нам допомагає, і людям, які нас оточують. Ми змушуємо їх почуватися цінованими, прийнятими, приємними та повноцінними. Ми показуємо, як можна отримати допомогу, щоб ми могли надихнути навколишнє середовище.