Ми хотіли показати, що відбувається багато хорошого та приємного, тому зробили яблуко.

хоспісу

Ондрей Кисель працює у Пламієнка два з половиною роки лікарем для невиліковно хворих дітей. Вивчав загальну медицину на медичному факультеті Карлового університету в Братиславі. В інтерв’ю він розповідає, як йому вдалося відмовитись від відчуття, що як лікар він врятує життя, що є роботою лікаря у Пламієнко, а також що є найскладнішою частиною цієї роботи. Йому 27 років.

Інтерв’ю та фото: Анна Краточвілова. Мовне редагування тексту: Luďka Kratochvílová.

Яка ваша робота?

Я лікар у дитячому хоспісі. Це специфічний тип хоспісу. У нас немає дітей у палатах, як це відбувається в лікарнях, але діти перебувають вдома у своїй дитячій кімнаті чи у вітальні, де їм найкраще, і їх відвідує лікар із медсестрою та соціальним працівником, або з вчитель. Ми їдемо до них додому, лікар та медсестра відповідають за питання здоров’я, соціальний працівник з’ясовує потреби сім’ї, а вчитель завжди щось підготує для дітей, які відвідували школу. Окрім надання медичної допомоги, ми також виявляємо емоційні та соціальні потреби сім'ї та намагаємось допомогти їм у цьому. Ми відвідуємо сім'ї так часто, як їм потрібно. Будь то раз на тиждень, один раз на день або навіть тричі на день.

На які хвороби страждають діти, які перебувають у вашій опіці?

Дуже часто це вроджені захворювання, наприклад, коли у дитини хворе серце, яке неможливо оперувати. Або у дитини недостатньо розвинена нирка. Рак є загальним явищем. Ще однією великою групою є неврологічні захворювання, напр. діти з м’язовою дистрофією. А також метаболічні захворювання, такі як мукополісахаридоз.

Яка практична робота вас як лікаря під час такого візиту?

Ми проводимо класичне обстеження, наприклад, коли ви перебуваєте десь у лікарні, а лікар приходить і оглядає вас. Ми слухаємо дитину, не помічаємо її і спалюємо. При необхідності ми робимо проби крові, але намагаємося робити якомога менше, щоб не заподіювати дитині зайвого болю. Частина концепції паліативної медицини полягає в тому, щоб приносити якомога менше болю, тому ми намагаємось отримати перевагу від таких неінвазивних обстежень. Потім ми коригуємо лікування відповідно до фізичного обстеження та лабораторних досліджень. Коли ми бачимо, що нічого не відбувається або нічого не змінилося, ми просто розмовляємо з батьками. Найчастіше ми лікуємо інфекції або біль. Особливо при раку у дітей часто сильний біль, і цих дітей потрібно лікувати повторно. Для цього ми використовуємо шкалу із смайликами, хтось сміється, а комусь, здається, боляче. Діти вказують на того, хто виглядає так, як вони почуваються. З цього ми знаємо, чи достатньо лікування болю. Ми налаштовуємо лікування і повторюємо це наступного дня, і вони показують нам за цією шкалою, чи болить це більше чи менше.

Багатьох дітей, про яких ми піклуємось, дуже важко доглядати. Багато з них мають трахеостомію, назогастральний зонд, ПЕГ, везикотомію ... Наші медсестри допомагають і навчають батьків у сестринській допомозі, реабілітації, стимуляції ротової і базальної стимуляції, харчуванні. Соціальний працівник визначає потреби сім'ї, матеріальні, фінансові чи практичні, і вони разом шукають шляхи допомоги. І кожен, хто їде туди, повинен мати підтримку для цієї родини і, отже, супроводжувати її, це наше дуже важливе завдання.

Це ваша перша робота після школи?

Так, я поїхав до Пламієнки одразу після школи, але більшу частину часу я перебуваю в лікарні, оскільки я лікар, який ходить після школи, і я повинен пройти сертифікацію. Тому я ходжу до лікарні чотири рази на тиждень і раз на тиждень я перебуваю у Фламінго.

Як ти потрапив на цю роботу?

Я вчився на останньому державному іспиті, пішов обідати, і на дверях їдальні було написано, що вони шукають лікаря в Пламієнці та пропонують роботу, яка полягає у догляді за невиліковно хворими дітьми. Це, мабуть, було першим, що мене резонувало, а друге, що мене захопило, - це те, що там було написано, що вони пропонують особистий ріст. Це мене дуже зачарувало, хоча до того часу я мало знав про паліативну допомогу. Якось це залишилося в мені, і я відчув, що хочу це зробити.

Як довго ви були лікарем у Фламінго?

Скільки дітей зараз перебувають під опікою Пламієнки?

Зараз ми доглядаємо за вісьмома дітьми, і плануємо усиновити ще двох. Це заповнить наш потенціал. Через кількість лікарів, медсестер та соціальних працівників, які працюють у Пламієнко, у нас є ліміт на десять дітей. Тож трапляється так, що іноді нам доводиться відкидати дітей.

Коли Полум'я не може прийняти дитину, яке рішення залишається для сім'ї?

Дитина повинна залишатися в лікарні. Якби у нас було більше людей, ми могли б мати більше можливостей. Обмеженням для нас є кількість персоналу і, звичайно, фінансові ресурси.

Тому буває так, що є більше сімей, які були б зацікавлені у догляді за Пламієнкою, але співробітників було небагато?

Так, але таких сімей набагато більше, але оскільки Пламієнка відносно молода, не всі, хто її потребує, отримають цю інформацію. Але є і сім’ї, які вирішують не їхати додому. Одна справа, що дитина повинна цього бажати, а інша, що в родині повинен бути хтось, хто може піклуватися про дитину цілодобово. Тож батьки теж повинні цього хотіти і відчувати, що можуть з цим впоратися.

Яка різниця між доглядом за невиліковно хворими дітьми як лікарем та роботою загальним педіатром?

Для мене обидві ці категорії цікаві. Я також можу це порівняти. У лікарні це дев’яносто відсотків про медицину, менше про спілкування. На таку роботу часу не так вже й багато. У Пламієнка, хоча медицина становить значну частину моєї роботи, друга велика частина моєї роботи - це супровідна, емоційна підтримка сім'ї, напр. коли ми там з ними, коли відбуваються найскладніші моменти і наближається смерть. Я думаю, що для родин та їх членів дуже важливо, щоб вони не були самотніми. Тоді людина може дуже швидко впасти в паніку. Тож такий вид допомоги, крім медицини, відрізняє Фламінго від звичайної педіатрії або від роботи в лікарняній палаті.

У Пламієнко ви піклуєтесь лише про невиліковно хворих дітей, але в лікарні або як загальний педіатр ви піклуєтесь про дітей, яких зазвичай виліковуєте.

Це правда. Напевно, найкраще почуття, яке може відчути лікар, це коли він рятує чиєсь життя або коли він виліковується. Через це я деякий час замислювався, чи справді зможу виконати цю роботу, бо, мабуть, не відчую цього відчуття вилікування когось у Пламієнко. Це мало б статися дивом.

Але я знаю, що можу допомогти у цій роботі, і саме це мене наповнює. Я допомагаю там, де немає ліків, але там, де можна подбати про людей і допомогти їм.

Насправді було найважче відмовитись від відчуття, що як молодий лікар я врятую життя.

Як ти зробив?

Це важке питання. Але, як я вже казав, відчуття того, що ти збираєшся допомогти комусь, навіть якщо не врятуєш, напевно замінює його.

Зовні ця робота видається дуже гнітючою. Де ви берете сили для цього?

Я не думаю, що це така гнітюча робота. Я кажу це прямо з власного досвіду. Люди відчувають, що мова йде лише про смерть. Але я думаю, що це головним чином життя. Хоча це коротко. Про життя перед смертю. Я бачу, що сім'ї і навіть дитина можуть знайти ознаки радості у важкий час. Незважаючи на їх важку долю. Я передаю це і собі. Я розумію, що нічого не сумую, які подарунки я отримав і як мені пощастило бути здоровим. Я вчусь у людей, яким намагаюся допомогти жити більше повною мірою.

Попри це, з моєї точки зору, це дуже складна робота.

Фламінго піклується про нас. Ми проводимо тренінги раз на два місяці. Іноземні лектори приїжджають до нас, щоб подбати про наш особистий ріст. І особисто у мене щотижня проводиться індивідуальна психотерапія. Це важко, це не приємно мати психотерапію, але це корисно для мене. Якщо підштовхнуть важкі речі, я можу там про все поговорити. У психотерапії, щоб бути ефективною, потрібно бути на 100% чесним. А інша справа, що я регулярно займаюся спортом, що, на мою думку, теж дуже важливо.

Коли настає кінець, ви з дитиною?

Іноді це так, коли ми бачимо, що кінець наближається, але іноді смерть настає раптово. Ми намагаємось поговорити з батьками про це, щоб вони були готові до цього, щоб вони усвідомлювали, що може статися. Якщо вони знають, що може настати раптова смерть, це щось зовсім інше, ніж якби вони ніколи не чули про це. І якщо це той випадок, коли смерть повільно наближається, то ми також говоримо про це. Наприклад, які симптоми можуть бути найближчим часом. Це може бути, наприклад, задишка або біль. Якщо стан дитини погіршується, ми щодня в сім’ї. Батьки також можуть зателефонувати нам у будь-який час, якщо вони не впораються, і ми допоможемо їм. У них є ліки вдома, а також деякі пристрої, які потрібні в таких ситуаціях. Вони вміють ними користуватися, бо ми їх навчимо заздалегідь. Однак, якщо нам здається, що батьки дуже перелякані або що вони не можуть допомогти дитині, тоді ми їдемо туди. Іноді нам вдається прийти і смерть настає, коли ми з ними, а іноді вони кличуть, що смерть вже сталася, і ми говоримо їм, що ми прийдемо. Іноді ми говоримо по телефону під час смерті і дзвонимо їм кілька разів, перш ніж дістатись до них.

Отже, ви напоготові? Вони можуть зателефонувати вам у будь-який час?

Так, крім запланованих візитів, вони можуть зателефонувати нам у будь-який час. Лікар та медсестра телефонують з пів на четверту ранку. Ми завжди готові, якщо вам потрібно приїхати. Часто деякі ситуації можна вирішити за допомогою телефону. Батьки мають майже все необхідне вдома. Однак, якщо ми справді відчуваємо, що їм потрібна підтримка, перевіримо дитину або якщо ми не знаємо точно, що з ними відбувається, тоді ми йдемо до них. Я повинен бути повністю доступним на момент надання послуги.

Після смерті дитини сім'я залишається під опікою Пламієнки?

Відразу після смерті ми вирушаємо до сім'ї, допомагаємо їм у кількох справах, наприклад, орієнтуємось, що взяти, пропонуємо їм таку поточну практичну допомогу. Тоді ми завітаємо до них через місяць. Тоді я запропоную їм допомогу нашого консультативного центру. Від них залежить, чи відчують вони, що вони цього потребують, чи відчувають, що не потребують такої допомоги. І якщо вони вирішать це зробити, вони мають можливість відвідати консультаційний центр, де регулярно зустрічаються з терапевтами, які спеціалізуються на терапії горя. Сюди приїжджають батьки, а також брати та сестри дитини, яка залишилася. І це насправді робота іншої команди Пламієнка.

Як ви ставитесь до того, як суспільство сприймає тему паліативної допомоги дітям?

Я думаю, що страх переважає. Як люди бояться смерті, так і з цією темою. Паліативна допомога - це такий секрет. Переважає думка, що це все про смерть, але, на мій досвід і, з моєї точки зору, це, як це не парадоксально, про життя.

Тож ви відчуваєте, що суспільство чинить опір і уникає цієї теми?

Це болюча тема, і розмова на болючі теми болить. Адже всі сподіваються, що це його не торкнеться, і більшу частину життя це насправді не стосується вас.

Найголовніше, що невиліковно хворі діти можуть перебувати вдома зі своїми сім’ями?

Дуже важливим фактором є те, що дитина перебуває вдома в оточенні, яке вона знає. Але що важливіше, вони всі разом. Вся сім’я разом. Ми вже можемо забезпечити їх іншими речами, майже так само добре, як у лікарні. Є ще один важливий вимір для батьків та членів сім'ї, які піклуються про свою дитину, і вони кажуть, що якщо у них є дитина вдома, вони можуть відчувати, що зробили для нього стільки, скільки знали і могли.

Одна справа - фінанси на зарплату, а інша справа - чи легко знайти лікаря, який вирішить зайнятися такою роботою.

Важко натрапити на лікаря, якого можна знайти в цій роботі. Я також бачу, що люди, які тут працюють, швидко їдуть - і не лише лікарі. Це не робота для всіх. Багато людей приїжджає, але багато людей їдуть через короткий час. Лише частина з них буде працювати довше.

Яка була найскладніша ситуація, яку ви зазнали за два з половиною роки, коли ви виконували цю роботу?

Мені найважче, коли трапляється щось серйозне і час, коли ми допомагаємо дитині. Невизначеність, поки ми не з’ясуємо, що відбувається і як допомогти дитині. Чекаючи прийому ліків. Звичайно, у мене також є сумніви в медицині.

Ви віруючі?

Я з католицької родини і на 100% католицького села. Іноді я з Богом, іноді воюю проти нього.

З якого села?

Я походжу з гравця. Дивовижне місце.

Чому ви не поїхали за кордон?

Ну, спочатку я навіть не хотів залишати Player. Я люблю свою країну, і все, що у мене є, насправді мені подарувала рідна країна. Я відчуваю відповідальність, але найбільше я дбаю про те, щоб жити краще в цій країні, і я хочу хоча б трохи внести в це.

Можна припустити, що ви могли б подати заявку краще за кордон.

Для мене це головним чином почуття Словаччини, мені це подобається тут, тому я дбаю про це тут і хочу бути корисним тут, де я народився.

У вас є брати і сестри?

Так багато. Ми складаємо два відсотки від кількості наших гравців.

Скільки братів і сестер у вас є?

Я одна з десяти дітей.

Десятеро дітей? Що роблять ваші брати та сестри?

Ми можемо піти за лінією. Найдавніший - в ІТ і викладає інформатику. Друга - медсестра, яка є юристом. Третій - слідчий у міліції. Четвертий вивчав семінар протягом шести років, але його не могли висвятити, і тепер він, мабуть, піде в поліцію. Тоді це я. Інша - сестра, яка три роки вивчала соціальну філософію, але зараз живе за кордоном. Потім є медсестра, яка вивчає гігієну. Ще один брат вивчає право і сестра, яка починає вивчати спеціальну педагогіку. Молодший брат навчається в середній школі.

І батьки?

Мама була медсестрою. Вона померла вісім років тому. Око - поліцейський у Кремниці в одній компанії.

Всі ваші брати та сестри навчаються або навчались.

Ніхто не мусив штовхати мене на навчання. Я знав, що хочу вчитися. Але тих, хто не хотів, щоб до цього трохи штовхали. І це добре, зараз усі це хвалять.

Яким ти хотів бути в дитинстві?

З тих пір, як я думав про те, ким я буду, я хотів бути програмістом.

То чому ти лікар?

Це важко пояснити, я вже спробував це на відео. Раптом я відчув, що бути лікарем може бути хорошим вибором. Я знала, що хочу допомогти людям якомога безпосередніше, але мені дуже подобалася математика та програмування. Я не міг уявити, як я буду допомагати людям як програміст. Звичайно, це можливо, але, мабуть, не так прямо. Навіть не знаю, як це раптом сталося, і я пішов вчитися на медицину. Я не знав, як захищати рішення, і, думаю, кілька разів плакав, бо мені було дуже важким рішенням змінити напрямок таким чином. Я ненавидів хімію та біологію та все те, що з цим прийшло. Це був важкий період великих життєвих змін у середині другого курсу середньої школи.

Це було через вашу маму?

Ні. Мама також боялася, що це через неї, але це не так, хоча це було тоді, коли мама захворіла. Але тоді я, мабуть, просто ще трохи запитував себе, чим я хочу займатись у житті. Але це було повністю моє власне рішення, яке прийшло спонтанно, коли я здивувався. Не думаю, що мене хтось підштовхне до цього, бо спочатку я хотів бути чимось зовсім іншим.

Можливо, ви прочитали це інтерв’ю, тому що ми зосереджуємось на темах, які ми вважаємо важливими, темах, які ми любимо.
Допоможіть нам продовжити.