У 2016 році понад 3000 сімей мали дитину з невиліковною хворобою, що загрожує життю. З них 50 відсотків потребували професійної допомоги. Допомогу пропонують чотири хоспіси, які борються з кадровими та фінансовими проблемами, каже директор хоспісу Пламієнок.

лікар

Відносини з дитиною ніколи не закінчаться, ви будете любити його навіть після смерті, але відносини зміниться. Тут більше не йтиметься про можливість бачити його або обіймати. Відносини залишаться, вони лише набудуть нової якості, говорить лікар Марія Ясенкова в інтерв’ю про паліативний догляд за дитиною.

Трапляється, що діти, які невиліковно хворі, навмисно йдуть один за одним вони залишають посилання, нагадувати своїм батькам?

Ми багато з цим зустрічаємось у Пламієнко. Я пам’ятаю хлопчика, який був із сім’ї, де вони любили вино. Тож він упакував пляшки в спеціальні дерев’яні коробки, прикрасив їх і сказав батькам, що вони вип’ють їх «тоді». В іншій родині хлопець сказав матері: «Мамо, але ти все одно матимеш дітей». Кожна дитина залишає повідомлення в сім’ї, навіть ті, хто ще не розмовляє або розумово готовий це зробити. Можливо, справа в тому, як він пов’язується з життям і як управляє своєю хворобою. Є діти, які залишають посилання у Facebook. Нещодавно у нас у Пламієнко була 16-річна дівчинка, яка все розповіла братові, за умови, що вона розповість батькам лише тоді, коли її вже не буде тут. Він виконав свою обіцянку.

Діти розповідають, чому вони це роблять?

Вони роблять це тому, що їм подобається їхня сім’я. Вони хочуть піклуватися про неї, бо знають, що коли їх більше не буде тут, батькам та братам та сестрам буде нелегко. Друга справа - прагнення до безсмертя, яке є в кожному з нас. Ми хочемо залишити щось позаду, щоб близькі та друзі не забували нас. Десь у глибині душі ми не хочемо помирати, з іншого боку, обмеженість змушує нас жити. Якби ми були тут назавжди, ми б не були в повному розпалі, тому що ми могли б все відкласти.

Я знаю, що помру, але не кажіть мамі, бо це дуже зашкодило б

Є історії про дітей, які, на вашу думку, назавжди застряють у вашому серці?

У мене з кожною дитиною пов’язаний момент, який глибоко врізався у мою пам’ять. Це також про звичайні моменти, коли мати розмовляє зі своєю дитиною. Іноді це так любляче, що я кажу собі: "Це чиста любов". Історія кожної дитини є винятковою. Те, що записано десь у глибині, - це напружені моменти, які мене чомусь торкаються - переважно особисті. Нещодавно я відвідав дівчину, яку бачив лише один раз. Її звали Лужза, і їй було чотири роки. Вона хворіла два роки. Вона дозріла раніше, навчилася говорити, що хоче, а чого не хоче, і їй не заважали говорити те, що вона думає. Ці діти мене завжди захоплювали. Мені не завжди легко відкрито сказати, що я думаю. Я хотів оглянути Луйзу, і коли я запитав, чи можу я, вона сказала: "Ні". Коли я запитав, чому, вона сказала: "Бо мені це не потрібно".

Марія Ясенкова (1972)

Фото N - Томаш Бенедікович

є педіатром, дитячим онкологом та директором дитячого мобільного хоспісу Пламієнок, який вона заснувала у 2000 році.

Їй справді не було потрібно обстеження?