лікар

ОНДРЕЙ КИСЕЛ (30) - лікар, який майже 5 років працює в дитячому хоспісі «Пламієнок» та допомагає невиліковно хворим дітям. Він завжди хотів стикатися з проблемами, і коли побачив пропозицію про роботу перед державними діячами, що вони шукають лікаря для невиліковно хворих дітей, він знав, що це не випадковість. Сьогодні щодня він живе історіями дітей та їх батьків, які не обрали нелегкого шляху підступної хвороби, але мусять наполегливо боротися з нею.

Ми з Ондреєм говорили про те, чому молодий недосвідчений студент вирішує, що хоче присвятити своє життя сім'ям з невиліковно хворими дітьми, як виглядає його робота, а також про те, як діти переживають останній етап життя.

Що ти робиш у хоспісі Пламієнок?

Наша команда опікується невиліковно хворими дітьми вдома, і наша мета - покращити якість життя дитини та її сім'ї. Частиною роботи є охорона здоров’я дитини, її емоційна підтримка та підтримка всієї родини дитини. Дітей з дому регулярно відвідує пара з нашої клінічної групи, як правило, лікар та медсестра. Ми доступні для сім'ї цілодобово 7 днів на тиждень.

Коли говорять, що дитина невиліковно хвора, що це означає? Про яких дітей ви піклуєтесь?

Про дітей, у яких є захворювання, від яких не існує лікування, яке б їх вилікувало, і це призводить до їх передчасної смерті. Або це хвороби, лікування яких існує, але не вдалося. Понад половині наших пацієнтів менше року, а найпоширенішими вродженими вадами розвитку є неврологічні, онкологічні та метаболічні захворювання.

Як діти до вас потрапляють? Ваш лікар порекомендує вам догляд?

Зазвичай до нас звертається лікуючий лікар дитини, якщо дитина перебуває в лікарняній палаті. Іноді до нас звертається первинний педіатр, який доглядає за дитиною, і часто до нас звертаються самі батьки, які десь чули про нас або радили це робити їх лікар чи дільничний лікар.

У вас також були випадки, коли з дітьми це закінчувалося інакше, ніж очікувалось, так добре?

Так, іноді діти стабілізуються вдома, і батьки за нашою допомогою дізнаються, як боротися з найпоширенішими ускладненнями здоров’я. Через кілька місяців ми переоцінюємо стан дитини, і якщо він буде добре і стан його здоров’я стабільний, ми звільнимо його з нашої опіки. Це приблизно чверть дітей, про яких ми піклувались.

Як батьки ставляться до цього, коли лікарі радять звернутися до вас під опіку? Вони цього не відкидають?

Деякі батьки в ретроспективі повідомили нам, що спочатку навіть не хотіли чути про Пламієнку, оскільки Пламієнка дорівнює дитячому хоспісу, а це означає, що здоров'я дитини дуже серйозне, а його життя загрожує. Кажуть, як надзвичайно важко визнати, що їхня дитина може мати невиліковну хворобу. Рішення звернутися до нас під опіку вимагає різного часу для різних сімей.

Що станеться, коли ваш лікар та ваші батьки зв’язаться з вами?

Ми з’ясовуємо, що це за дитина, вивчаємо документацію пацієнта, радимося з фахівцями, які доглядали за дитиною, домовляємося про особисту зустріч з батьками або в палаті, де дитина лежить, або вдома. Якщо ми оцінимо, що дитина отримає користь від паліативної допомоги вдома, ми плануємо прийняти її до нас протягом декількох днів.

Правильно, якщо лікарі скажуть батькам, що у дитини все ще є напр. 6 місяців життя?

Ніколи неможливо чітко оцінити, скільки ще дітей буде з нами. За словами батьків, схоже, вони стикаються з цим на практиці. Якщо батьки хочуть це зробити, ми надамо їм дані з літератури, які розповідають про прогноз конкретного захворювання. Більш важлива розмова про те, чого вони бояться, чого б хотіли сім’єю, про що думають. Звичайно, батькам важливо усвідомлювати, що хвороба може призвести до передчасної смерті. Це впливає на їх рішення щодо напрямку догляду та лікування та впливає на якість життя дитини.

Що слід після усиновлення дитини?

Коли дитина береться під нашу опіку, ми забезпечуємо її медичними приладдям, ліками та приладами в домашніх умовах. Обладнання призначене для дитини та готове до використання у разі потреби. Ми навчимо батьків, і якщо виникнуть труднощі, після спільної оцінки ситуації батько може негайно зреагувати. Наприклад, дайте ліки від задишки відразу після телефонної консультації з лікарем з PLAMIENKA.

Батьки здатні вирішувати такі критичні ситуації відповідно до інструкцій?

Щоб збільшити шанси на те, що мої батьки зможуть це зробити, разом із батьками та командою, ми заздалегідь плануємо, що робити коли. Планування попередньої допомоги - це ознака паліативної допомоги. Ми заздалегідь обговоримо ускладнення здоров'я, які, ймовірно, буде у дитини, та навчимо батьків, як діяти у цій ситуації. Переважна більшість батьків за нашої допомоги можуть негайно допомогти своїй дитині вдома, якщо це необхідно.

Ви говорите зі своїми батьками про смерть?

Коли ми бачимо, що стан дитини погіршується, а кінець наближається, ми схильні говорити про це з батьками. Наші відгуки від батьків та зарубіжні дослідження підтверджують, що, незважаючи на хворобливий характер смерті дитини, батьки вважають таку розмову корисною та збільшують шанси на те, що за дитиною будуть піклуватися відповідно до принципу "в її інтересах", що є одним із ключових етичних принципів паліативної допомоги дітям.

Батьки усвідомлюють прогресування захворювання, тобто смерть неминуча?

Я вважаю, що так. Батьки відчувають і усвідомлюють, що кінець близький, але, з іншого боку, бажання і надія, що цього не відбудеться, зберігається.

Батьки налаштовані, тому вони ніколи не хочуть здаватися?

Батьки часто говорили мені, що, незважаючи на все, що відбувається, вони до кінця сподівались, що їхня дитина вилікується. З часом інтенсивність надії може змінитися, або об’єкт надії може змінитися. Наприклад, батьки сподіваються на мирний процес, що дитина не постраждає, що вони будуть разом тощо.

Ви також говорите про смерть з дитиною?

Ідея полягає в тому, щоб створити простір для того, щоб дитина відчувала, що вона може говорити з нами про що завгодно. Буває, що діти хочуть захистити своїх батьків, тож не хочуть говорити про це від них, але просять когось із нас. Вони можуть відчувати страх перед тим, що з ними відбувається, що станеться і чи будуть вони страждати. Вони хочуть знати, як відбудеться кінець і чи вдасться ним керувати вдома. Ми розмовляємо з ними чуйно, правдиво та відповідно до віку, запевняючи, що ми зробимо все можливе, щоб полегшити страждання. Після такої розмови з дитиною тривога «невідомого» може зменшитися.

Як виглядає останній період, коли діти перебувають на цьому етапі, не залишатимуться ізольованими від друзів?

З власного досвіду я бачу, що діти, які перебувають на кінцевій стадії, бажають бути лише зі своїми близькими. Іноді вони можуть віддавати перевагу одному, інший раз іншому члену сім'ї. У той час, коли дитина добре і клінічно стабільна, відвідування друзів та ширших родичів не рідкість.

Що привело вас особисто в Пламієнку?

З раннього дитинства мене приваблювала допомога найслабшим і вразливим. Пропозиція роботи в дитячому хоспісі встала на місце в потрібний час.

Однак це дуже вимоглива робота, з нею можна подумки тривалий час керувати?

Час покаже. Зараз я навчаюся на п’ятому курсі, на мене чекає педіатрична довідка. Я визнаю, що мені важко, і у мене бувають моменти, коли я б це завершив. Однак я маю намір продовжувати. Якщо я витримаю 10 років, я маю шампанське з режисером.

Що було для вас найважчим, коли ви починали цю роботу?

Інтерв’ю на складні теми. Знайдіть мужність говорити, говорити правду і водночас чутливо. Я багато чому навчився, спостерігаючи за розмовами директорки та старших колег у сім'ях. Мені важко зіткнутися з невизначеністю того, що буде. Це характерно для захворювань, з якими ми стикаємось, і для паліативної медицини як такої. Іноді важко промовчати про наші сімейні візити. Непотрібні слова можуть нашкодити, я вчусь використовувати мовчання як терапевтичний засіб. Також визнання спеціальних обмежень. Я думаю, що якщо я хочу зробити це в довгостроковій перспективі, я повинен знати, коли мені це занадто багато, а потім сповільнитись, розслабитися.

Ви коли-небудь були з дитиною, коли вона померла?

Так, у нас був хлопчик дошкільного віку в термінальній стадії раку. Ми обстежили його вдома і відкоригували лікування, щоб погіршити стан. У той момент, коли ми планували виїхати, хлопець видихнув.

Що допомагає рухатися вперед, коли ви відчуваєте щось подібне?

Я черпаю енергію в особистому житті. Я люблю сон, чудову їжу, природу та спорт. Мені допомагає час, проведений з коханими. Я в думках попрощаюся з дитиною, або запалю свічку. Після втрати пацієнта ми ділимося з колективом тим, що пережили під час останнього візиту, а також протягом усього догляду. Я також вважаю важливим навчання, яке ми проходимо в рамках навчання з питань паліативної допомоги дітям у ПЛАМІЄНКА.

Ви коли-небудь плакали разом?

З плачем ми зустрічаємося часто. Я теж не почував себе плаче, хоча я часто переживаю ситуації, коли мої емоції напружені. У PLAMIENKA ми не вважаємо плач невдалим, але я наголошу, що ми повинні бути емоційною підтримкою сім'ї, а не навпаки.

Що відбувається після втрати дитини? Ви допомагаєте родині далі?

Ми залишаємось у контакті з родиною, через місяць ми відвідаємо їх удома. Ми пропонуємо сім’ям подальшу професійну допомогу в Центрі траурної терапії після втрати дитини. Після втрати близькі переживають процес горя, який може мати складний перебіг. Тим більше, якщо сім’я втратила дитину.

Що це?

На думку експертів, горе ускладнюється, якщо через більше півроку виникають певні ознаки. Прикладами є заперечення факту смерті дитини, постійні і тривожні думки про дитину та обставини смерті, сильний гнів і гіркота, неодноразові спалахи болю з інтенсивним бажанням дитини, уникнення ситуацій, які можуть нагадувати дитині та соціальна ізоляція.

Як можна більше людей втратили життя?

Особливо з дивовижною втратою. Іноді батьки та брати та сестри можуть почуватися винними. Батьки можуть задати собі питання: чи зробили ми все, що могли? Або навпаки: хіба ми не зробили чогось, що могло спричинити надмірні страждання? Діти можуть задатися питанням, чи не були їхні попередні дії пов’язані із хворобою брата або сестри. Наприклад, вони можуть вирішити, чи той факт, що вони часто сварилися зі своїм братом чи сестрою, не може бути пов'язаний з його хворобою або смертю. Терапевти Центру жалобної терапії допомагають батькам та дітям оплакувати процес горя. Це відбувається у формі індивідуальних та групових зустрічей, зустрічей у вихідні для цілих сімей та влітку в терапевтичному таборі для дітей.