важку

Анна Фекетеова - головний лікар Центру лікування муковісцидозу дитячої університетської лікарні в Кошицях. Все своє професійне життя вона присвятила допомозі дітям із муковісцидозом.

Це серйозне захворювання, при якому відбувається постійне вироблення слизу. Центр дає дітям надію, що навіть при невиліковних захворюваннях вони будуть жити повноцінним життям. "Тридцять років тому, коли я почав працювати, діти з муковісцидозом жили в середньому від трьох до п'яти років. В даний час йому від 35 до 40 років. Але це пацієнти, які народилися 35 років тому.

Отже, ті немовлята, які народились зараз, житимуть набагато довше нинішніх середніх показників. Можливо, вони доживуть до пенсійного віку і, мабуть, матимуть кращу якість життя ", - пояснює Анна Фекете.

"Я потрапив у муковісцидоз після того, як пройшов сертифікацію медицини легенів. З усіх захворювань у цій галузі муковісцидоз видався мені цікавою, але дуже важкою хворобою. Коли я пішла на роботу після іспитів, до мене звернулася мати з клубу муковісцидозу, яка мала двох дітей з цією хворобою. На той час вони їздили до єдиного в Словаччині центру, який тоді існував у Братиславі. Однак з часом пацієнти почали звертатися до нашої лікарні, і тому центр у Кошицях поступово будувався ", - описує початок Анна Фекетеова. Поступово в Кошицях була сформована команда фахівців, яка опікувалася дітьми з муковісцидозом: "Я ніколи не шукав легкого шляху, і це був один із найскладніших, який я міг обрати в галузі пневмології. З самого початку, приблизно вісімнадцять років тому, вони працювали в асоціаціях людей та батьків дітей з цією хворобою більше на соціальному рівні, вони зустрічались, робили різні заходи ".

Можливо і неможливо для пацієнтів

"Під час цих зустрічей я зблизився з пацієнтами та їхніми сім'ями. Це виявилось і хорошим, і поганим. Коли людині цікавіше, вона намагається зробити все можливе і неможливе для пацієнтів. З іншого боку, як і у будь-якого лікаря, добре дотримуватися певної дистанції, щоб правильно провести лікування, оскільки муковісцидоз піддається лікуванню, але не піддається лікуванню. У порівнянні з деякими онкологічними захворюваннями, я можу сказати, що вони добре піддаються лікуванню та виліковці ", - пояснила Анна Фекетеова. При цій хворобі багато що залежить від самого пацієнта та його батьків. Як пацієнт дбає про своє здоров’я, гігієну дихальних шляхів. Якщо йому все одно, слиз заливає його легені, і він задихається.

"Ми не намагаємося налякати батьків, а обговорити з ними питання і залишити їм місце для запитання. Щоб ми могли допомогти навіть тоді, коли вони бояться, хвилюються і не впевнені в собі. Я повинен бути трохи психологом, інакше це це не те, до чого школа нас не підготувала і що можна отримати на практиці, але до чого навіть найкраща практика не може бути підготовлена, це коли ваш пацієнт помирає.

Людина, про яку ви піклувались усе своє життя, адже навіть сьогодні хворі на цю хворобу можуть померти раніше середнього віку, до якого вони звикли. Чому це так, визначається низкою обставин, особливо інфекціями, які частіше трапляються у деяких дітей, а рідше - у деяких. У будь-якому випадку, я не можу підготуватися до смерті мого пацієнта, я не можу. Навіть батьки не можуть підготуватися до цього, хоча він знає, що його дитина, ймовірно, швидше помре. Навіть сім'я чи друзі цих дітей не можуть підготуватися до цього. Кожен повинен боротися з цим самостійно. Незважаючи на те, що лікар тісно контактує з пацієнтами і намагається зробити для них усе, що може, він бере телефони навіть під час Різдва чи свят ", - описує Анна Фекете сумні моменти своєї роботи.

"Що стосується муковісцидозу, ми їздимо на конгреси та конференції, дотримуємося та застосовуємо методи лікування, поширені в розвинених країнах. Наші пацієнти отримують лікування, яке відповідає європейському стандарту ", - пояснює доктор Фекете. Діти перебувають під пильним контролем, оскільки будь-яка інфекція, яка атакує їх організм, знищить частину їх легенів. Інфекція у дітей із муковісцидозом спричинить набагато більше змін та багато іншого запалення. Оскільки наші легені в порядку, коли дихальні шляхи засмічуються слизом, бактерії розростаються більше, а це означає, що вони розмножуються більше, створюючи набагато більше запалення, ніж у здорових людей. більше 90 відсотків - помирає від пневмонії або запалення дихальних шляхів, і якщо легені руйнуються після зараження, відправною точкою є трансплантація.

Трансплантація легенів іноді є єдиним рішенням

Словаччина є частиною європейської програми, оскільки наші легені не пересаджують, але це робиться у Відні. Наші пацієнти потраплять до списку очікування, але вони повинні відповідати певним критеріям. У дітей це складніше. "Оскільки трансплантація легенів оцінюється за виживаністю через п’ять чи десять років. Якщо вони пересадять легені 40-річному пацієнту і отримають додаткові десять років життя, це нормально. Якщо ми надаємо додатково десять років п’ятирічній дитині, це мало чи багато? »- запитує Анна Фекете. Це не лише медичні, але й морально-етичні проблеми. "Думки різні, але в будь-якому випадку ми намагаємося дати пацієнтам максимум", - говорить Анна Фекете. Зрозуміло, що батьки приймають усі варіанти, які продовжують життя їхньої дитини, хоча це може становити чимало ризиків для здоров'я або ускладнень. Це також стосується трансплантації легенів. "Я також скажу їм, що якби це була моя дитина, я б пішов у цю подорож. У мене був такий випадок, вони були чудовими батьками, вони поїхали до Відня, де їхню дитину включили до програми трансплантації. На жаль, нових легенів вони не побачили. Донорів легенів небагато, і вони повинні бути придатними для трансплантації. Тому половина пацієнтів помирає ще до того, як вони живуть "

Важлива довіра між лікарем та пацієнтом

Наприкінці минулого року двоє пацієнтів, якими опікувався доктор Фекете, померли. Першому було 17 років, другому, молода жінка, 21 рік, вже йшла до дорослої амбулаторії. Була в Празі, на свята приїхала додому, де стан погіршився, захворіла на пневмонію, яка стала для неї фатальною. У відділеннях інтенсивної терапії вони стикаються зі смертельними випадками щодня, але вони не знають цих пацієнтів особисто. Для Анни Фекете все навпаки. "З іншого боку, мені важко, якщо я маю тісніші стосунки з цими пацієнтами, я думаю, що можу зробити для них більше. Безумовно, за межі змісту роботи, який я маю. Це речі, за які неможливо заплатити, але вони мені подобаються, бо відчуваю, що моя робота має сенс. Що я можу зробити для них те, що не можуть зробити інші, будь то професійно чи по-людськи. Щоб пацієнти також відчували, що я роблю для них максимум, і я більше нічого не можу зробити ", - наголошує він.

Трапляється, що коли пацієнт помирає, батьки сприймають це природно і приходять подякувати їм за догляд за дитиною протягом усього життя. "Це може звучати парадоксально, але навіть тоді я буду думати, що робота могла мати сенс. Тоді батьки знають, що хоч їхня дитина і пішла, ми зробили все, що могли. Життя повинно бути таким, щоб кожен з нас робив максимум, що в наших силах. Незалежно від того, чи проповідується це працею, сумління має сенс. Часто трапляється так, що батьки звертаються до мене з іншими проблемами. Одна мати запитала мене, що ще вона може зробити для своєї онкологічної матері. Я відповів, що бути з нею і бути з нею. Пацієнтам важливо відчувати, що у них є люди, які доглядають і доглядають за ними. Це стосується і лікарів, де пацієнти відчувають, що можуть звернутися до них у будь-який час, довіряти їм і знати, що вони зроблять все за них. Такими повинні бути лікарі ", - підсумувала Анна Фекете.

Що таке муковісцидоз

Це серйозне генетичне захворювання, яке негативно позначається на якості життя і передчасно скорочує його. Згідно з професійними визначеннями, він є спадковим, на даний час його можна виявити до народження. При муковісцидозі виділяються залози утворюють аномально щільну і патологічну слиз. Він осідає на слизових оболонках і закупорює життєво важливі органи. Потім бактерії осідають у легенях, викликаючи важкі інфекції та запалення. Подібним чином впливає на підшлункову залозу, яка не виділяє достатньо ферментів для перетравлення їжі. Муковісцидоз також вражає печінку, пазухи, статеві органи, а діабет часто асоціюється. Єдине, що не впливає - це інтелект. Коли пацієнти доглядають за своїми дихальними шляхами, що вимагає величезних зусиль, лише тоді вони можуть вижити краще, а легені служать довше.

© АВТОРСЬКЕ ЗАБЕЗПЕЧЕНО

Мета щоденника "Правда" та його інтернет-версії - щодня повідомляти вам актуальні новини. Щоб ми могли працювати для вас постійно і навіть краще, нам також потрібна ваша підтримка. Дякуємо за будь-який фінансовий внесок.