Історія жінки, життя якої важко піклуватися з дитинства. Він відмовляється скаржитися і стає гірким.
Габріелі Мучковій із Сенека 54 роки, один син і перебуває на пенсії по інвалідності. Її мрією було літати, тому в дитинстві вона стрибала з вишні з парасолькою і уявляла, що це Штефан Баніч. Після середньої школи вона працювала в аеропорту.
Вона не підозрювала, що проблеми зі здоров’ям, які почалися в пубертатному віці, позбавлять її не лише її мрії, але і звичного життя. "У віці 16 років мої вуха раптом пішли жахливо, я взагалі не почув одного вуха. Шкільний лікар відправив мене, щоб я не моделював. Потім мій барабан лопнув. І хоч воно виросло, я все ще чую це слабко на цьому вусі ", - починає розповідати свою історію Габріела.
Шкірні захворювання відштовхують людей
Це був лише початок. Вже рік, коли їй було 17 років, псоріаз спалахнув з неприємними симптомами на шкірі. Спочатку вона з'явилася їй на вухо, потім навколо нього, вона наступила на голову, обличчя, а через рік була по всьому тілу. Вона прийшла у чуйному віці, коли молоді люди переживають перші кохання. "Тоді кожна бабуся хоче сподобатися хлопцям. Це був жахливий гандикап. Мені було байдуже, і ніхто насправді нічого не знав про хворобу ".
Усі навколо запитували Габріелу, що вона і де вона взяла. "Навіть прямо в сім'ї я чув, хто знає, куди я поїхав ... .і що я там від кого отримав. Я ходив у середню школу в П'єштянах, і в курортах було повно арабів та югославів. Я була незайманою до свого 21 року. Шкірні захворювання відразливі для людини. Якщо він є скрізь, він захищає вас. Поясніть іншим, що ви не винні. Це був 1983 рік, у мене був рік до закінчення школи ".
Ви не можете відплатити коханням. Це страшенно болить
Псоріаз неприємний не тільки естетичними та хворобливими проявами, але й тим, що він практично не піддається лікуванню. У нього це є і сьогодні. "Тому мої стосунки з чоловіками часто руйнувалися, або вони навіть не виникали. Зрештою, були й такі, хоча я довгий час чув у своїй родині, що ніколи не одружусь, ніхто мене не захоче. Можливо, деякі чоловіки мене любили, але коли вони продовжували дивитись на страждаючу жінку, рано чи пізно тікали. Вони самі страждали від цього ", - згадує Габріела.
Шлюб, від якого зараз у нього 29-річний син, тривав 15 років. "Колишній чоловік поступово закривався, ми не могли розділити хворобу та все, що вона принесла. Сьогодні він мій найкращий друг. Я кажу собі, що насправді я звільнив його з тюрми через 15 років. Вам досить. Ви когось любите, хтось любить вас, але ви не можете йому повністю відплатити. Це страшенно болить ".
Не можна в'їжджати в таксі або громадський транспорт
Вона чітко усвідомлювала, що деякі люди захищали її, коли водій таксі вперше відмовився її впустити і коли люди з осудливими гримасами скинули її з тролейбуса та автобуса. "Як ви можете довести, що це не передається іншим? Просто плач і йди. Ви для них інфекційна людина. Це ускладнить усе ваше життя - не тільки проблеми зі здоров’ям та болем, але і проблеми з соціалізацією. Тоді багато хто закривається і вважає за краще нікуди не їхати ".
Габріелі було нелегко навіть у дитинстві. Її батьки розлучилися, коли вона була маленькою. Вона росла разом з бабусею та дідусем до дев'яти років, потім батьки переїхали до неї. Яку плутанину вона мала мати в голові? "Мій син сьогодні говорить, що я переживу і Фукусіму", - сміється Габріела.
Не тільки шкіра, але і суглоби
Псоріаз - це аутоімунне захворювання, коли організм насправді бореться із собою і створює запалення. Одним із уражених органів є шкіра, іншим - суглоби. "У мене важкий артрит, тобто ревматизм, у мене криві суглоби, він атакує придатки. Я роками ледве ходив. Останні три роки як шкіра, так і суглоби беруть на себе владу. Раніше я страждав три-чотири місяці на рік, і це на деякий час припинилося, щоб спалахнути знову, тепер я страждаю ні на хвилину відпочинку ".
Шкіра - це не тільки опудало для оточуючих, але і страшенно болить. "Наче вони обливали мене кислотою. У будь-який час моє тіло може вийти з ладу, оскільки прояви нагадують опіки, тому шкіра навіть не виконує належним чином свою функцію терморегуляції ".
Суглоби не краще. «Страшно болить, ти нічого не можеш схопити руками, у тебе проблеми з ходьбою. Мої спотворення суглобів незворотні. У мене криві пальці рук і ніг, проблеми із зчепленням, дрібна моторика, сила. Ходити раз краще, раз гірше, запалення завжди знаходить відповідний суглоб ".
Депресія та рак
Біль і проблеми з соціалізацією приносять ще одне серйозне захворювання - депресію. Габріела стикалася з нею останні 15-20 років. "Особливо останні два роки жахливі".
Незважаючи ні на що, вона не здалася і шукала способу залишитися серед людей. Коли розпочались блоги про МСП, вона почала там писати. «Це була така спроба поспілкуватися.» Коли вона приїжджала на одну з чергових зустрічей блогерів, ніхто навколо неї не знав, що вона щойно прийшла попрощатися.
"Я все ще хотів познайомитися з людьми, які також пишуть. На той момент у мене вже була важка стадія раку молочної залози. Велика пухлина на грудях, метастази в пахві, знахідки на кістках та легенях. Грудні залози повинні були йти негайно, я була на четвертій стадії захворювання. Потім пройшли два роки хіміотерапії та опромінення. І я тут донині. У нашій сім'ї рак косив важко, він просто не працював у мене. Однак тоді я відчував, що гірше бути не може. Ніхто не побудував би дірявий грош, щоб вижити ".
Вона пережила рак, але це має неприємні наслідки - їй неможливо призначити найкраще лікування псоріазу, оскільки це збільшить ризик повернення раку. "Наприклад, вони не можуть дати мені біологічне лікування, яке дуже допомагає при артриті".
Вам здається, що ця доля не могла бути гіршою? Він міг. Вона лопнула на Габріелу