Більшість лікарів не знають про цю хворобу, оскільки ще кілька місяців тому ВООЗ не визнавала її. Він характеризується нетиповим накопиченням жирової тканини, особливо в ногах, і вражає 16% жінок.
Більше інформації
Дієта: це ті фрукти, які ви повинні включити у свій розпорядок дня, щоб дотримуватися лінії
Чи можу я замовити низькокалорійну їжу в літаку, щоб не порушити свою дієту для схуднення?
E l-ліпедема (від давньогрецького «Запалення жиру» від λςπος Lipos «жир» та οἴδημα, oídēma, «набряк», згідно з wp), помилково називається в просторіччі як «галіфе при ожирінні», «Синдром на бриджах "або" хвороба широкої щиколотки ") - це хронічне та дегенеративне захворювання. Він характеризується нетиповим та симетричним накопиченням жирової тканини на ногах і може бути пов’язаний з ліпогіпертрофією. Крім того, руки також можуть постраждати в запущеному стані.
Це запальне захворювання внаслідок накопичення жиру, яке іноді руйнує лімфатичну систему і виробляє додаткову лімфедему (ліполімфедема). Існує біль і чутливість, а також схильність до синців, яка легко з’являється через крихкість капілярів. Однак на здоров'я може негативно вплинути підвищена вразливість та запалення жирової тканини і, отже, може збільшити схильність до лімфедеми.
Ана, Кармен, Марина, Монтсе та Вівіан є частиною 16% жінок, які страждають на ліпедему. Це ті самі, яким роками доводилося чути, що їх проблема полягала в не більше ніж зайвій вазі, тому що багато лікарів ліпедема не вважається хворобою. Сьогодні в Іспанії починають існувати специфічні методи лікування, і сьогодні вони борються, щоб завтра інші не пройшли через те ж випробування, за словами оригінального автора цієї статті Марії Маркес за 20 хвилин, і Мануель Трухільо для Periodista Digital.
"Я відвідаю 50 різних лікарів у Мадриді, і мені все одно знадобилося п'ять років, щоб виявити, що зі мною не так". Слова Марини Пенальви, однієї з постраждалих від ліпедеми, поділяють більшість жінок, які страждають цією хворобою. Проблема полягає в незнанні, оскільки лише кілька місяців тому ВООЗ не визнавала це як патологію.
Ліпедема - це хронічне та дегенеративне захворювання, що характеризується нетиповим накопиченням жирової тканини, особливо в ногах, хоча можуть бути уражені й інші частини тіла, такі як руки. Це відчуття, що ваші кінцівки не належать до вашого тіла. Вони здаються іншою людиною.
"У мене є руки у 150-кілограмової леді", - каже Монтсе Сабаджанес. "У мене ноги старої жінки", - каже Кармен Мартінес, президент Адаліпе - асоціації, орієнтованої виключно на ліпедему в Іспанії. Але це не лише естетична проблема, є біль, є обмеження діяльності та інші проблеми, пов’язані з цією хворобою.
"Мені довелося пити знеболюючі таблетки"
Ана, Кармен, Марина, Монтсе та Вівіан побачили, як з підліткового віку вони схильні до набору ваги, особливо деяких частин, таких як стегна та ноги. Вони жили вічно на дієті, тренуючись, наскільки могли, але без результатів. Після великих зусиль їм вдалося трохи схуднути, але жир на ногах, а іноді і на руках, ніколи не зникав.
З роками більшість відчували біль. Іноді біль на дотик, а іноді постійний, безперервний біль, який ніколи не припиняється. "Бували випадки, коли мені було так боляче, що мені доводилося випивати таблетку вночі, щоб спати", - каже Марина.
Окрім фізичного дискомфорту, який посилюється із нагріванням, багато хто з уражених цією патологією страждають і на психологічні проблеми. Лікарі зазначають, що крім депресії або тривожності є випадки ліпедеми у хворих на анорексію. «Ми не хочемо носити шорти, оскільки целюліт покриває всі пори нашої шкіри, ми пропускаємо багато тепла через панчохи, які ми зобов’язані носити. У нас біль, запалення, і ми не можемо знайти одяг, який нам підходить, все широке в талії. Це драма, - каже Монтсе.
Лікарі відкидають симптоми
Ліпедема офіційно вважається хворобою лише в деяких європейських країнах, таких як Німеччина, де страховики починають включати її до свого покриття. В Іспанії, хоча в деяких клініках також проводять лікування, воно не охоплюється соціальним забезпеченням.
«Ми говоримо не лише про те, що хірургія в даний час не фінансується жодною громадою. Це те, що навіть такі початкові методи лікування, як компресійні панчохи або доступ до лімфодренажу у зазначених випадках, недоступні ", - пояснює доктор Олена Вакеро Раміро, спеціаліст з фізичної медицини та реабілітації відділення лімфедеми Вірген-де-ла-Луз. Лікарня (Куенка).
"Проблема полягає в тому, що лише 15-20% іспанських лікарів знали б, як це діагностувати, в основному судинні хірурги та реабілітаційні лікарі", - говорить доктор Бургос де Ла Обра, хірург, що спеціалізується на ліпедемі в Lipemedical. "Основна причина полягає в тому, що її симптоми плутали із симптомами, спричиненими іншими патологіями, такими як надмірна вага або ожиріння, або помилково обгрунтовані як проблеми з кровообігом або лімфедема", - додає він.
"Часто лікарі сприймають як належне, що товсті ноги є питанням генетики, і ігнорують симптоми, про які повідомляли пацієнти: тривалість тяжкості, біль у ногах тощо", - наголошує д-р Бургос де ла Обра.
На даний момент невідомо, що викликає це захворювання, яке вражає майже виключно жінок. Досліджень бракує. Однак "було доведено, що існує генетичний та гормональний компонент (статеве дозрівання, вагітність, менопауза, прийом протизаплідних таблеток ...)", стверджує цей хірург-фахівець.
На початкових фазах, як правило, помічається безперервна важкість в ногах і невелика диспропорція між жировим шаром тулуба і ногами. Також є тенденція до синців. З прогресуванням захворювання диспропорція стає більш помітною і з’являється головний симптом: біль.
Досі немає чіткого критерію, чи повністю виліковують ліпедему терапевтичні варіанти. Однак є два способи лікування. По-перше, консервативне лікування для стримування захворювання за допомогою, наприклад, компресійних панчіх (виготовлених на замовлення в ортопедії). По-друге, операція, яка полягає у видаленні хворої жирової тканини.
“На мою думку, не всі пацієнти повинні проходити хірургічне лікування. На легких стадіях консервативного лікування може бути достатньо для контролю симптомів ", - говорить доктор Вакеро.
"Ми не товсті, ми не деформовані"
Ці жінки збили свої комплекси, щоб зробити липедему видимою. Такі, як Ана, Кармен чи Марина, робили це раніше. У інших, таких як Вівіан Каррон, це було нещодавніше, і робити публічні фотографії - ціле «хрещення».
Але вони мають більш сильну спільну мету, ніж комплекси. "Нам потрібно поширити хворобу, щоб допомогти більшій кількості пацієнтів, тим краще, ми хочемо, щоб ліпедема була визнана хворобою в Іспанії, і ми хочемо, щоб це допомогло лікарям переробляти себе та мати можливість поставити адекватні діагнози", - говорить Кармен.
І це полягає в тому, що, хоча підготовка лікарів не покращується, за словами доктора Вакеро, їй важко увійти до каталогу виплат соціального страхування. "Ось чому робота з розповсюдження та тренінгів, проведена асоціаціями пацієнтів, такими як Адаліпе, є настільки важливою на даний момент", - додає він.
Кожна операція коштує близько 5000 євро (потрібно близько трьох), а в середньому коштує понад 400: «Нам потрібно боротися за соціальне забезпечення, щоб покрити операції з цією хворобою. Оскільки це не естетика, є біль, і лікарі кажуть нам жити з болем ", - заявляє Марина, яка повторює хворобу за допомогою @visibilizing_el_lipedema. "Ми не товсті, ми не деформовані, у нас є ліпедема, і разом ми можемо", - говорить Монтсе, яка має щоденник про патологію (@lipedemadiary).
Ліпедема - це захворювання, яким страждає від 12% до 20% жінок, на диво високий відсоток. Багато чого невідомо. "Оскільки я знаю, що у мене хвороба, я дивлюся на дівчат, які йдуть вулицею, і бачу багатьох, які мають такі ж ноги, як я", - каже Марина. "Тепер, коли ви знаєте більше про цю хворобу, якщо ви знаєте когось, хто може її хворіти, скажіть їм, ви зміните їхнє життя", - каже Вівіан перед самим від'їздом.