Їх важко читати, і нас важко читати. Але чи повинно бути так? Про людей із синдромом Аспергера професійно та по-людськи з icaubica Melocíková з Центру аутизму Андреаса.
У нас в родині маленький шестирічний хлопчик. Зовні він схожий на будь-якого іншого хлопчика його віку. Можливо, його вуха стирчать трохи більше, ніж природно. Однак він та тисячі інших дітей у Словаччині мають діагноз, який вони не можуть побачити. Синдром Аспергера.
Технічно цей синдром вважається поширеним розладом розвитку. Слово «всепроникне» в цьому випадку означає, що синдром Аспергера - це розлад, який розвивається у дітей на ранніх стадіях і буде частиною всього їхнього життя.
Психолог Любіца Мелоцікова з Центру аутизму в Братиславі Андреас пояснив мені, що синдром Аспергера та аутизм мають щось спільне, одне - у формі іншого. "Однак було б неправильно стверджувати, що хвороба Аспергера є найпростішою формою аутизму, оскільки для наших дітей та їх сімей це далеко не просто", - каже психолог. Навіть при синдромі Аспергера ми виявляємо так звану аутичну тріаду - зриви у трьох ключових сферах - спілкуванні, соціальній взаємодії та поведінці.
Алекс, це ім’я хлопчика з нашої сім’ї, він не має проблем з контактами з іншими людьми, але йому важко це зрозуміти, він не може висловити свої думки в достатній мірі. Коли він злиться на свого п’ятирічного брата, він б’є його з такою ж силою, як ніби він був старшим.
«Ми часто спостерігаємо порушення чутливого сприйняття, порушення моторики та графікомоторики у дітей із синдромом Аспергера, а також особливості у галузі мислення та обробки стимулів. Однак вони не завжди присутні і не мають вирішального значення для діагностики, це, скоріше, супутні явища ", - додала Мелоцікова.
Герой Аспергера
Алексова Аспергера також є супутні явища. Хоча я знаю його поведінку і що це таке, не завжди це легко прийняти. Іноді мені здається, що це не дитина з синдромом Аспергера, а маленький, розлючений, розпещений хлопчик. Його заспокоюють вулкани та Ісландія, про які він завжди любить говорити. Він гортає книги і з нетерпінням чекає школи. Але як чутливо пояснити Аспергера іншим дітям? Як підготувати їх до того, що у їхнього нового однокласника та друга такий діагноз?
«Розуміння дітей із синдромом Аспергера та прийняття їх у їхніх відмінностях є складним завданням для дорослих та їхніх близьких. Їх висловлювання часто здаються грубими, нечутливими, і важко, особливо їх однокласникам, усвідомити, що це насправді не так », - пояснив психолог. Звичайно, все залежить від віку, сприйняття світу, емпатії та навичок спостереження дітей. Однак він бачить попереднє налаштування та побудову базового прийняття у дітей від нас, їх батьків та вчителів як ключове.
Діти не сприймають слів діагноз і хвороба позитивно, тому нам слід уникати їх у зв’язку з Аспергером, щоб не розглядати однокласника як дивака. Мелоцікова пропонує змінити тактику - вказати, що робить дитину з синдромом Аспергера унікальною. Наприклад, він контролює всі прапори світу або може розпізнавати різні марки кетчупів відповідно до їх смаку. Однак їм слід також усвідомлювати, що ці діти не можуть оцінити, яка поведінка є доречною в суспільстві. Він пропонує частіше до цієї теми повертатися і вчителі, і батьки. "Я не хочу, щоб ми вчили дітей, що таке синдром Аспергера, я хочу, щоб ми їм пояснили, як почуваються Ферко, Йожко чи Мірка. Я не хочу приховувати їхню поведінку за діагнозом ", - сказала Мелоцікова. Однак порозуміння та консенсус мають бути обома сторонами. Людям з Аспергером потрібно пояснити, чому важливо знати, як почуваються інші. "Мені дуже добре вдалося розповісти дітям історії та казки або переглянути фільми, де головним героєм також є Аспергер", - додала психолог.
Робота цих дітей у школі має багато підводних каменів, тому вони часто потрапляють у спеціальні школи. Ми вже згадували про труднощі з графіко-моторними навичками у дітей з Аспергером. На практиці це означає, що це ускладнює засвоєння ними письма, а також просте створення приміток із навчальної програми. Вони також мають ослаблену здатність організовувати свою діяльність, тобто планувати хід роботи та відводити пріоритет окремим завданням. «Дитина з потребами Аспергера повинна заздалегідь знати в школі, що буде далі, їй потрібна структура діяльності. Також добре, якщо в ньому є місце, яке не змінюється ", - пояснює психолог. Вони терплять гірший неорганізований час, такий як перерви та післяобідня робота, ніж саме навчання. Через шум і некоординований рух дітей багатьом Аспергерам краще проводити цей час поза уроками, наприклад, з асистентом у тихішому місці. Їм також дуже важко залишатися в їдальні, повній запахів, стукання столових приборів та незнайомців.
"Ми по-різному сприймаємо, по-різному почуваємось, всі ми вміємо в чомусь іншому. Завдяки цій різниці у світі є також чудові водії, співаки, дизайнери та пожежники, а також флористи, продавці та програмісти. І кожному потрібні різні навички для своєї роботи. Не важливо, що наш чудовий пожежник взагалі не вміє співати і не впізнає тюльпан від нарцису. Важливо побудувати базову ситуацію у дітей - це приємно, якщо ми різні і маємо різні припущення », - каже Мелоцікова дітям. Зрештою, обидві сторони повинні розуміти оптику іншої. І я знайшов ще один приклад, як пояснити людям інклюзію.
Аспергера не схожий на Аспергера
Чи існує модель типу Аспергера? І чи є типовий тип "нормальної" людини? А хто насправді нормальний? Любіца Мелоцікова, яка роками працює з людьми з синдромом Аспергера, каже, що вони дуже суттєво відрізняються за низкою характеристик та проявів. Тим не менше, для тих, хто не знає, як люди та особливо діти із синдромом Аспергера можуть реагувати на певні подразники, вона намагалася наблизити нас до їх поведінки в різних сферах життя та в кризових ситуаціях.
Одним з найсерйозніших недоліків людей із синдромом Аспергера є часом навіть нульова соціальна інтуїція. "Це означає, що вони не мають можливості відчувати, інтуїтивно розуміти або вгадувати, що люди відчувають і чому вони поводяться так, як вони. Якщо ми не пояснимо їм це дуже конкретно, їм важко зрозуміти, що від них очікують у різних ситуаціях. Вони також мають велику проблему з розумінням власних почуттів, того, що їх спричинило та звідки вони беруться », - пояснила Мелоцікова. Вираз обличчя та жести їм важко зрозуміти і занадто неоднозначні. Раз ми це виражаємо, раз щось інше.
Як з іншої планети
"Деякі діти з синдромом Аспергера описують, що вони відчувають себе наче з іншої планети. Вони відчувають, що ми всі не чітко і зрозуміло повідомляємо те, що думаємо. Те, що ми спілкуємось таємничими сигналами, посмішками під вусами, літаючими рухами, облизуванням плечей чи посмішкою, але, схоже, у них немає словникового запасу для цієї мови тіла », - описує свій досвід психолог. Уявляю, шестирічний Алекс рухається і жестикулює. Його рухи роботизовані. Я не пам’ятаю, щоб він колись використовував жести.
Він також має проблеми з розумінням іронії, і не єдиний. Водночас це не має нічого спільного з його інтелектом. "Саме визначення синдрому Аспергера, тобто діагностичні критерії, показує, що ми включаємо лише дітей з розумом від середнього до вище середнього. Серед них ми знаходимо багато людей з надзвичайними талантами з високим IQ, або талантом для певної області, будь то область математики та логічного мислення, здатність малювати чи музичний талант », - пояснює Мелоцікова.
Люди з Аспергером рідко здогадуються, коли ми серйозно, а коли ні. Я розумію речі буквально. Слово іграшки "у мене до шиї" і "ти прекрасна квітка" їх бентежить. Адже у нас на шиї нічого. Ми - люди, а не рослини. "Дитина, яка не розуміє дорослих або однолітків, може впасти в пасивність, вона закриється в собі", - пояснює Мелоцікова один із типів Аспергера. Інший, більш активний, намагається вписатися в колектив, входить у їхні стосунки та ігри по-своєму. Ось що робить Алекс. Він хоче дати зрозуміти, що він теж тут. Він хоче взяти участь, але зазвичай обирає не найкращий спосіб.
"Коли мова йде про словесне спілкування, дитина з Аспергером сповнена парадоксів. Говорячи про словниковий запас і конструкції речень, вони, як правило, дуже просунуті. Вже в дошкільному віці вони дивуються своїм знанням різних граничних та технічних термінів, вони часто говорять так, як їх називають маленькі професори або ходячі енциклопедії », - підкреслює психолог. Однак це не правило, діти з Аспергером різні. "Спосіб мовлення іноді занадто офіційний або роботизований, інтонація часто буває неприродною. Жестикуляція відсутня або є якоюсь плутаною, недоречною », - додала Мелоцікова. Деякі Аспергери не дивляться на нас під час діалогу, їхні очі прикуті до землі, інші навпаки виглядають настільки, що нам незручно з цим. Розмова також може розпочатися з недоречного запитання - Чому ви сьогодні одягли цю потворну сукню? Скільки вам років і де ви живете? У вас є чоловіки та діти? Коли ви востаннє милися? Чому ти смердиш? "Отже, Аспергери мають дуже добре розвинені мовленнєві навички, але їм не вистачає здатності вести діалог", - підсумувала Мелоцікова.
"Іноді такі діти поводяться домінуюче, намагаючись скеровувати та спрямовувати інших, щоб, з точки зору людини з Аспергером, було більше порядку. Тримання речей під контролем допомагає їм почуватися в безпеці, зміни порушують їх комфорт та функціонування. Звичайно, одноліткам такий тип поведінки може не сподобатися, оскільки він не враховує і не ігнорує їх потреби », - пояснює психолог. Напруженість і суперечки можуть призвести до судом у дітей із синдромом.
Ніби це комп’ютер із точно запрограмованим програмним забезпеченням
Напруга та напади також можуть бути пов’язані з порушенням звичного стереотипу та ритуалу. Люди з Аспергером мають дуже міцні стосунки з ними. Якщо хтось перепрограмує свою систему, їм дуже важко звикнути до нової. "Порівняння з комп’ютерним світом у людей із синдромом Аспергера часто трапляються у нас. Дійсно, іноді у них начебто є комп’ютер, який надзвичайно потужний у деяких сферах. Вони здатні пам’ятати, чого не може зробити звичайний смертний, але з іншого боку, програмне забезпечення іноді зависає, і ми, і ми самі, не маємо уявлення, чому », - говорить Любіца Мелочікова.
Наче в них одразу було відкрито забагато вікон. Якщо їм не вдається обробити десятки завдань у формі сприйняття та стимулів, система руйнується. "Афективну реакцію, яка супроводжує цей колапс, ми бачимо лише зовні", - додає психолог.
У сто разів більше за нас
Їх колапс також тісно пов’язаний з чутливою гіперчутливістю, а це означає, що вони сприймають деякі подразники з навколишнього середовища набагато сильніше, ніж зазвичай. "Часто вдесятеро або до ста разів сильніше. Це можуть бути звуки, запахи, сонячне світло, кольори, смаки, консистенція їжі, дотик речовини до тіла та багато інших подразників, які ми зазвичай навіть не усвідомлюємо, але постійно перебуваємо на задньому плані нашого досвіду », - пояснює Мелочікова.
Спробуйте уявити, що сонце світить вам в очі, щипає вас в очах. Тоді уявіть, що світло нічного вуличного ліхтаря, лампочки в магазині, заколює вас так. Що ти змочений у шкарпетках у взутті, ніби тобі хтось насипав туди гострих каменів. Ви не можете носити джинси, тому що це дряпає шкіру і свербить все тіло від синтетичної футболки. Крім того, всі навколо вас розмовляють або кричать занадто голосно, використовуючи незрозумілі вам жести, а вдалині звучать сирени швидкої допомоги, що болить у вас головою.
"Що, якби хтось звернувся до вас у такий момент із простим запитанням, наприклад - ви хочете вирішити цей приклад або спочатку написати стиль - і, можливо, ви не відповіли б на нього гарно, ви просто гарчали, нехай вони дадуть вам спокій, тому що у вас все повно всього ", - імітує він психологічну ситуацію. І, можливо, ви почали б кричати або битись щось на землі. "Ці реакції дітей часто зумовлені сенсорним перевантаженням і обробкою занадто великої кількості стимулів", - пояснює Мелоцікова, додаючи, що "багато дорослих Аспергерів схильні вважати, що сенсорна гіперчутливість викликає у них більше труднощів у повсякденному житті, ніж згадані вище соціально-комунікативні дефіцити".
Без фільтра
Люди з хворобою Аспергера також дуже зосереджені на деталях. Вони сприймають все докладно, і кожна з цих дрібниць здається їм важливою. "Я не можу це відфільтрувати і зосередитись лише на суті, в цілому, на тому, що найважливіше. Кажуть, що вони не бачать лісу через дерева. Це стосується людей із синдромом Аспергера », - каже Мелоцікова. Я згоден, це стосується і нашого Алекса.
"Але ми також повинні говорити позитивно. Ці люди здатні з дивовижним ентузіазмом присвятити темі, що їх цікавить, зібрати та систематизувати величезну кількість фактів, детально проаналізувати і нічого не пропустити », - каже Мелоцікова. Він правий. Дослідження показують, що Аспергери здатні вибрати більш ефективне рішення в деяких ситуаціях, оскільки вони не обтяжені емоціями або потуранням почуттям інших. На них також не так легко впливати настрій, ідеї та очікування чи модні тенденції, вони вирішують проблему раціонально.
Більше хлопчиків, ніж дівчаток
Часто, дивлячись на Алекса, я думаю про те, як у цих маленьких тілах виникають форми аутизму. "Хоча ми не знаємо точної причини аутизму, на сьогоднішній день дослідження виявили той факт, що аутизм є високо генетично детермінованим. Деякі автори говорять про до 85 або 92 відсотки впливу генетичних факторів », - пояснює психолог.
Ми також знаємо, що не лише один ген бере участь у його формуванні, але це складна взаємодія багатьох пошкоджених генів та інших досі невідомих механізмів, які в підсумку призводять до аутизму. "Це проявляється у чотири-вісім разів більше у хлопчиків, ніж у дівчаток, тому логічно стає частішим, що сини успадковують цю схильність від батьків, але це не правило", - додала Мелоцікова. Згідно з моїми дослідженнями, Алекс є першим членом нашої родини з синдромом Аспергера, але це правда, що я не дуже багато знаю про схильність його батька та предків.
Останнє слово при визначенні діагнозу має психіатр, а не генетика. Психологи та дефектологи - це дорадчий голос психіатрів. Процес діагностики займає багато часу. «Ми використовуємо різні стандартизовані шкали оцінювання, де батько оцінює рівень конкретних проявів дитини від народження до сьогодення. Також використовується ADIR - поглиблене структуроване інтерв’ю психолога з батьками про розвиток дитини », - каже Мелоцікова. Питання зосереджені на конкретних проявах та поведінці дитини - інтерес до гри з однолітками, наявність ритуалів, здатність адаптуватися до змін, якість зорового контакту, форми звернення за допомогою або стереотипи руху.
«Спеціальним тестовим модулем є Ados. Це тест, в якому ми не покладаємось на інформацію батьків, а безпосередньо спостерігаємо за поведінкою дитини. Завдання розроблені так, ніби ми запрошуємо аутизм та його форми безпосередньо до нашої кімнати », - пояснює психолог. За допомогою різних видів діяльності вони провокують певні реакції у дитини, і їх якості показують, чи є дитина аутистом чи ні.
Тільки зараз я усвідомлюю, як важко має бути батькові, але особливо самій дитині. Я ніколи не сприймав синдром Аспергера дуже серйозно, а навпаки. Однак психолог Мелоцікова ввів мене в оману. "Синдром Аспергера є серйозним розладом психічного розвитку і суттєво погіршує функціональність природного середовища, тому він вважається інвалідністю", - пояснює він. Багато слів та конотацій пов’язано з поняттям «шкода для здоров’я», але синдром Аспергера досі там відсутній. Нас точно буде більше. Але все змінюється на краще.
Синдром Аспергера зникає?
В останні десятиліття все почалося із синдромом Аспергера. «Якщо у 1990-х роках статистично на кожних 500 дітей припадала одна дитина-аутист, то сьогодні це приблизно одна дитина-аутист на кожних 68 інших дітей. Це значне збільшення, воно спричинене деякими відомими, але також іншими, невідомими дотепер факторами ", - зазначив психолог. Це покращило діагностику та зробило її доступною для більшої кількості людей. Поінформованість людей про синдром Аспергера також зросла, тому батьки частіше впізнають ознаки своєї дитини та звертаються за допомогою.
"Чим раніше поставлений діагноз, тим ефективніша допомога. З іншого боку, нервова система дитини дозріває до шести-семи років », - говорить Мелоцікова, додаючи, що багато відхилень у розвитку дітей можна компенсувати в цьому процесі до такої міри, що вони вже не настільки значні, щоб діагностувати як синдром Аспергера. Тому багато експертів обережні і чекають діагнозу Аспергера до цього віку.
"Попереду ще одна зміна. Очікується, що діагноз синдрому Аспергера в європейській класифікації хвороб зникне як окрема сутність. Подібне в американській класифікації. Там вони діагностують у дитини розлад аутистичного спектра, уточнюючи, чи є також розумова відсталість, розлади мовлення тощо ", - підкреслила Мелоцікова. Припускаємо, що сьогодні більшість дітей, у яких діагностовано синдром Аспергера, будуть відповідати діагностичним критеріям розладу аутистичного спектру.
Ми на початку
Люди з різними формами аутизму очікують великих змін. Однак ті, хто роками закликає експертів і третій сектор, все ще не надходять від держави - кваліфіковані служби для інвалідів в освіті, особистісному зростанні чи на ринку праці. "Батьки часто опиняються в нерозв'язних ситуаціях, їм доводиться залишати роботу, щоб навчати дитину вдома, оскільки вони не знаходять підтримки в нашій шкільній системі. Важко спостерігати і не можу допомогти. Потужність центрів чи шкіл, дружніх до цих дітей, значно перевищена ", - сказала Мелоцікова.
Я пам’ятаю проблеми, з якими зіткнулися Олексій та його мати, коли вони не хотіли водити його в садок, а пізніше в перший клас. Бюрократія, переведення дитини від лікаря до лікаря, матері від одного консультанта до іншого.
Однак Любіца Мелочікова залишається в позитивному настрої. Вона думає, і я повністю з нею згоден, що як суспільство ми рухаємось вперед, але ми все ще на початку процесу сенсибілізації. "Початкові стадії сенсибілізації, як правило, є дуже вимогливими та болючими, особливо для тих, хто зазнає особистого впливу. Цього тижня я дивився оскароносний фільм «Зелена книга». Він говорить про період, коли Америка сприймала сенсибілізацію, хоча і з інших питань. Вони навчились сприймати інші раси з такою ж повагою, як і білі. Я ще раз нагадав собі, що зміни в мисленні людей, і навіть ця сенсибілізація, не відбудуться самі по собі чи від влади. За цим завжди стоїть багато людських страждань, а також мужність зруйнувати забобони, відкрити очі іншим часто ціною особистих втрат і нерозуміння. Ми сенсибілізуємо, але повільно ", - підсумувала психолог Мелоцікова.