Інформація про вовчак для пацієнтів та опікунів

corticoides

Кортикостероїди - дуже поширене лікування у пацієнтів з аутоімунними запальними захворюваннями, такими як вовчак та ревматоїдний артрит.

Цього тижня у нас є доктор Гільєрмо Руїс-Ірасторца, щоб дати нам трохи світла про це лікування, яке пацієнти бояться за його можливі несприятливі наслідки.

Ми думали, що оскільки автоімунне відділення Університетської лікарні Крусес має власний щоденник із великою кількістю відеозаписів, найкраще їх переглянути та поставити запитання лікареві 😉 .

Отже, спочатку ви можете переглянути відео. Якщо з якихось причин ви не змогли, того, що ми написали, у вас більш ніж достатньо. Однак ми рекомендуємо вам дивитись їх, бо слухати професіоналів - одне задоволення. 😀 😀

Що таке кортикостероїди і для чого вони використовуються?

Після перегляду його відео ми це бачимо кортизол - гормон що ми всі виробляємо ... І це має імуномодулююча функція... Іншими словами, це "заспокоює" нашу імунну систему, яка активується вночі, як ми чули в його розмові ...

Аааа, ось чому їх призначає наш лікар вранці. Таким чином, він виконує ту саму функцію, що і кортизон, який ми вже маємо?

Коментар доктора Руїса-Ірасторзи:

Ну, насправді прагнеться помножити цей фізіологічний імунорегуляторний ефект. Що трапляється, так це те, що є пацієнти з вовчаком та іншими аутоімунними захворюваннями, які, ймовірно, не дають ефективного піку кортизолу 5 ранку ефективно.

Ці пацієнти, як правило, потребують низьких доз преднізолону (ми говоримо про максимум 2,5 мг/добу) дуже довго або постійно.

Як приймати кортикостероїди

Як ми вже бачили раніше, кортикостероїди повинні приймати вранці, це коли наш організм виробляє кортизол. Таким чином, ми відтворюємо природний ритм вироблення кортизолу, який наше тіло виробляє самостійно.

Види кортикостероїдів

Скільки видів кортикостероїдів існує і який із них застосовується в кожному випадку?

«На клінічному рівні ми зазвичай використовуємо преднізон всередину та метил-преднізолон (Urbasón®) внутрішньовенно для болюсів 125, 250 або 500.

Для лікування використовують дексаметазон та бетаметазон, які проходять через плаценту блокування серця плода у матерів, які не приймають Ро.

Дексаметазон також іноді застосовується для лікування таких проявів, як тромбопенія або гемолітична анемія. Також у вигляді імпульсів, як правило, 40 мг/добу протягом 4 днів, які ми повторюємо при необхідності щомісяця ".

Як діють кортикостероїди?

Глюкокортикоїди здійснюють свою дію за двома різними типами шляхів - геномним та негеномним.

На геномному шляху ефекти імуномодулятори що ми бачили раніше, неминуче супроводжуються небажаними діями, які можуть призвести до таких ускладнень, як остеопороз, остеонекроз (загибель кістки), діабет або синдром Кушинга, наприклад.

На противагу цьому, негеномні шляхи вільні від таких видів побічних ефектів, причому a протизапальну дію набагато інтенсивніше і швидше.

Геномні та негеномні шляхи та ефекти кортикостероїдів

Дозу кортикостероїдів, яку ми приймаємо, визначає, чи активовано геномний шлях, негеномний шлях або обидва. Як?

Фармакологічні дослідження показали наступне:

  • Геномний шлях (тобто “поганий” шлях) активується на 100% із застосуванням доз преднізолону понад 30 мг/добу.
  • Негеномні шляхи (хороші) починають активуватися помітно від 100 мг/день, з максимальним ефектом вище 250 мг/день.

З цього ми витягуємо кілька висновки:

  1. З дози 30 мг/добу є висока токсичність без його протизапальної дії суттєво збільшується.
  2. Імпульсна терапія понад 100-250 мг/добу протягом декількох днів (як правило, три) мала б мати значення більша ефективність та менша токсичність ніж тривале лікування високими дозами кортикостероїдів.

Fte. http://extranet.hospitalcruces.com/doc/adjuntos/manajo rational de los corticoides.pdf

Таким чином, вважається:

  • Низька доза: до 7,5 мг/добу,
  • Середні дози: до 30 мг/добу та
  • Висока доза: вище 30 мг/добу.

І тому в університетській лікарні Крусеса протягом багатьох років лікували пацієнтів з низькими дозами кортикостероїдів, а не згідно з загальноприйнятою теорією, згідно з якою доза кортикостероїдів пацієнта встановлюється відповідно до їх ваги за формулою 1 мг * кг/день.

Доктор Руїс-Ірасторза набагато краще пояснює це у цьому відео 😀:

Страшні побічні ефекти кортикостероїдів: пом'якшення, поганий настрій, періоди ейфорії та депресії ...

Багато пацієнтів перелякані (і я кажу це, бо страждав) від побічних ефектів кортикостероїдів, таких як збільшення волосся, зайві кілограми або перепади настрою. Для пацієнтів, хоча це не є чимось клінічно важливим, це те, що впливає психологічно (і багато!). Ми хотіли б знати, чи вважаєте ви, що професіонали про це знають, і чи запитують вони своїх пацієнтів про такі типи ефектів.

Відповідь доктора Руїза-Ірасторци:

“Я думаю, що загалом це вважається дещо меншим порівняно з користю, яку, як очікується, отримає кортикод. Не наше бачення.

З одного боку, ми вважаємо, що фізичні зміни можуть мати величезний вплив на Якість життя серед пацієнтів, серед яких багато молодих жінок. З іншого боку, ми переконані, і виходячи з цього ми діємо, що немає необхідності використовувати високі дози, і тому страждають від цих та інших несприятливих наслідків, для лікування СЧВ з гарантіями ".

Якби всі фахівці з вовчака застосовували дози кортикостероїдів так само, як це робить УЄАС лікарні де Крус ... чи мали б ми такий ефект, доктор?.?

"Збільшення ваги може статися навіть при дозах 5 або 7,5 мг/добу, серед іншого тому, що вони підвищують апетит, там пацієнти також мають робити домашнє завдання ...

Але звичайно, використовуючи менші дози та швидко зменшуючи, ми не бачили типових облич Кушинга роками ".

Висновки: Який ідеальний рецепт?

Докторе, ми слухали Вас у кількох презентаціях, і ми знаємо, що Ви є твердим прихильником того, що мінімальна доза кортикостероїдів завжди використовується у всіх пацієнтів, і якщо цього недостатньо, їх лікування доповнюється імунодепресивним лікуванням. Завжди без зупинки гідроксихлорохіну.

Чи можна так контролювати вовчак? Ми настільки звикли до вживання кортикостероїдів, що це те, що він нам говорить - це справжня мрія.

Відповідь доктора Руїза-Ірасторци:

"Це те, що ми робимо у своєму підрозділі. Ми ніколи не перевищуємо 30 мг на добу, насправді ми навряд чи колись досягаємо цих доз. ми рідко переходимо від 10-15, ми дуже швидко падаємо і не тримаємо людей у ​​середньостроковій перспективі з більш ніж 5 мг/добу.

Це правило завжди дотримується.

І ми справді маємо результати накладається на будь-кого з точки зору контролю захворювань ... з багатьма менше несприятливих наслідків."

Тож ми можемо це побачити у наступному відео:

Отже, докторе, яка доза ви вважаєте правильною в кожному випадку?

Відповідь доктора Руїза-Ірасторци:

Це загальна схема:

- Імпульси метилпреднізолону (125 мг або 250 мг х3 дні, або 500 мг х3 дні у найважчих випадках) у гострі спалахи. Це позбавляє нас від високих доз перорально, а також вони мають більший ефект і набагато швидше (багато разів за години або за день).

- В могильні форми (особливо нефрит, альвеолярний крововилив або захворювання центральної нервової системи), початкові дози преднізону близько 20-30 мг/добу та ніколи не більше 30 мг/добу.

- Швидке зниження, яке починається через один або 2 тижні, до досягнення 5 мг/добу.

- Збільшення 2,5-5 мг/добу в легкі та середні спалахи може бути достатньо.

- Технічне обслуговування у дозах 2,5-5 мг/добу з метою призупинення дії преднізолону в середньостроковій перспективі. Однак є пацієнти, яким будуть потрібні дози 2,5 мг/добу необмежено або дуже довго.

- Асоційовані імунодепресанти на початку:

  • Важкі спалахи (вісцеральна хвороба, васкуліт ...).
  • Потреба у підтримці доз преднізону> 5 мг/добу.

Не забуваючи мати всі пацієнти з гідроксихлорохіном і підтримувати належний рівень вітаміну D. "

Fte. http://extranet.hospitalcruces.com/doc/adjuntos/manajo rational de los corticoides.pdf

Ми знову залишаємо вас із самим доктором. Приємно його слухати, так? 😀

А у разі вовчакового нефриту? Яке лікування вони зазвичай проводять у лікарні де Крус?

Fte. http://extranet.hospitalcruces.com/doc/adjuntos/manajo rational de los corticoides.pdf

Далі ми залишаємо вам вибір питань, які ми найчастіше зустрічаємо, коли говоримо про кортикостероїди. Ми сподіваємось, вони допоможуть вам!

На все відповів доктор Руїс-Ірасторза.

Для дотримання природного ритму вироблення кортикостероїдів рекомендується давати його вранці. Поговоріть зі своїм лікарем.

Коли слід приймати кортикостероїди, якщо лікар нам нічого не сказав?

Чи добре раптово припинити прийом кортикостероїдів?

Зазвичай, не, з двох основних причин: ризик відростання вовчак і, якщо тривалий час приймати, пригнічення самої секреції стероїдів, що може призвести до криз надниркової недостатності (відсутність кортизолу, щоб зрозуміти нас), якщо зовнішнє джерело глюкокортикоїдів (преднізон) різко зупинено.

Чому наші лікарі поступово знижують наші дози?

З причин, зазначених у попередньому питанні.

Діуретики та кортикостероїди, чи має це сенс?

Стосовно Кушинга (обличчя повного місяця і зайві кілограми ...), ми занадто часто спостерігаємо, що пацієнти радять одне одному приймати діуретики, оскільки вони стверджують, що ці зайві кілограми кортикостероїдів не є жиром, а скоріше рідиною утримання. Що ви можете сказати нам про це переконання? Яку пораду ви даєте пацієнтам щодо прийому діуретиків без консультації зі своїм фахівцем?

Відповідь доктора Руїса-Ірасторзи:

Це не має жодного сенсу. Це жир, а не вода.

Коли ці побічні ефекти зникають? Чи можна уникнути цих ефектів за допомогою доз, які дотримуються лікарні Крусеса?

Ну, це залежить від того, які ефекти. ожиріння його можна зменшити в міру зниження дози преднізолону, але є пацієнти, які набирають вагу і більше не втрачають її.

Деякі розвиваються діабет, який також іноді проходить, іноді не після припинення прийому кортикостероїдів.

Інші ускладнення, такі як розтяжки шкірні, вони на все життя. І, звичайно, остеонекроз, остеопороз, підвищений ризик серцево-судинних захворювань…. Ми можемо врятувати все це, якщо використаємо менші дози почати і швидко спуститися.

Що робити, якщо лікар призначив мені дози кортикостероїдів вище 30 мг? Чи повинен я відмовити? Чи означає це, що він поганий лікар?

Очевидно, що це не питання доброго і поганого.

Переважна більшість рекомендацій та підручників збирають знаменитий 1 мг/кг/день у ситуаціях середньої та важкої активності, і, загалом, не вказано, як зменшити ліки, що, у багатьох випадках, через страх перед рецидив хвороби означає багато місяців, коли дози преднізолону значно перевищують допустимі. Але потрібно трохи піти до походження речей і запитати себе, звідки беруться ці рекомендації. І відповідь полягає в тому, що це невідомо, воно робило це роками і роками, і все, це припускають усі. Але потроху є групи, які застосовують інші настанови, і вони їх публікують, і видно, що вони працюють. Але консолідовані з часом звичаї дуже важко змінити.

Що я б сказав пацієнтам, це відверто поговорити зі своїм лікарем, пояснити, що вони мають інформацію щодо інших рекомендацій, що використовують нижчі дози, та досягти згоди. Або навіть запитання про другу думку - їхнє право. Це не другорядна проблема. Пошкодження, вторинне по відношенню до глюкокортикоїдів, є одним з основних факторів, пов'язаних з (поганим) прогнозом вовчака. І я наполягаю, з точки зору багаторічного досвіду та багатьох пацієнтів, я вважаю, що не потрібно застосовувати високі дози ".

Дякую доктору за цю чудову статтю, за запис ваших виступів і за те, що ви провели з нами стільки часу. Ми впевнені, що завдяки цій інформації пацієнти зможуть приймати здоровіші рішення відтепер!

Схожі повідомлення:

  • Інші методи лікування вовчака в розділі "Лікування":
    • Біологічні методи лікування.

Блог відділення EAS лікарні Крус: