Бути батьком недоношеної дитини - це досвід, до якого вас ніщо не підготує. Замість того, щоб боротися з відсутністю сну, болями в животі або власними гормонами протягом шести тижнів, ви щодня ведете зовсім іншу боротьбу: за кожен грам, за кожен вдих, за кожен мілілітр молока. Ви живете між постійним звуковим сигналом моніторів, ваші очі все ще несвідомо стежать за пульсом, насиченістю, температурою. Тому що навіть мова цифр і статистики не позбавить вас від всюдисущого страху перед ускладненнями, наслідками та наступними днями.
Поділіться блогом Tchibo
Зузана Фряуфова
Якщо вам сподобалась стаття, оцініть її
Мені це подобається! Мені це вже не подобається!
За останніми даними клініки гінекології та акушерства лікарні загального університету в Празі, кількість недоношених дітей все ще зростає. У Чехії це 8% новонароджених, за даними ВООЗ, кожна десята дитина народилася передчасно у всьому світі. Тож ми можемо лише припустити, що всі ми знаємо когось, хто пережив цю ситуацію.
До 10% немовлят народжуються недоношеними.
Статистично на сьогоднішній день шанси вижити недоношених дітей дуже високі: з 26-го тижня це 80%, з 32-го тижня - 90%. Це також дозволяє запобігти ускладненням здоров'я, з якими раніше боролися недоношені діти.
Все це робить проблему дещо тривіальною. І як у всьому іншому - лише доти, доки це стосується вас особисто.
Незважаючи на те, що наша система охорони здоров’я стоїть на першому плані порятунку недоношених дітей та догляду за ними, у цій ситуації мати трохи не на узбіччі. Ніхто не має справу з її фізичним станом, не кажучи вже про психічний стан, і це травматичний досвід для обох батьків. Місця в палатах переповнені, тому зазвичай нічого не залишається, як щодня виїжджати та їздити до дитини. Оскільки різні пологові будинки мають різну спеціалізацію, і, наприклад, дітей із синдромом трансфузії часто відправляють у Прагу зі Словаччини в Прагу, це зовсім не правило, що дитина буде госпіталізована до того самого міста, де ви проживаєте.
Наша Матильда народилася трохи різко на 32-му тижні вагітності. Як тільки мене підключили до монітора для перевірки, з раптового пориву та серйозних поглядів мені стало зрозуміло, що щось не так. Тоді все, що я пам’ятаю, - це мерехтіння лампочок над головою, коли вони бігли коридором до операційної, кричали, кидались і лякались. І відтоді нічого не було так, як планується.
Мене перевели в JIS з наркозу, у мене не було живота, у мене не було дитини, у мене не було інформації. Я неясно згадав, як побачив свого чоловіка по дорозі із залу, показуючи мені фото розмазаного червоного плями на телефоні зі словами: "Не хвилюйся, вона плакала". "Тут немає новин - хороші новини . Якби щось було не так, ви б уже це знали ".
Лише одинадцятої ночі до мене прийшов лікар, тож після 8 годин болю та страху я нарешті дізнався, що у мене є дочка, яка живе, важить 1,4 кг і лежить у СІТ/ВДЕ .
Важливі фактори для порятунку недоношених дітей
Час відіграє вирішальну роль у порятунку та зменшенні наслідків недоношених дітей. Основними та вирішальними факторами є допологовий догляд у вигляді кортикоїдів для розвитку легенів дитини, пильний контроль, негайна перша допомога в пологовому залі, обігрів ліжка, допомога при диханні та стимуляція травного тракту грудним молоком.
У JIS/RES матері є важливою частиною медичної команди - було доведено, що її голос, запах та «кенгурування», тобто контакт шкіри до шкіри з дитиною, мають значний вплив на розвиток дитини та підтримують імунітет.
Там, як батько, ви відчуваєте себе трохи як у школі протягом усієї вашої госпіталізації - хтось все ще спостерігає за тим, що ви робите і як робите з власною дитиною, чи запізнюєтесь. Прибуття через кілька хвилин може означати відсутність грудного вигодовування та купання. Графік роботи на кафедрі немилосердний, бо інакше це було б неможливо в ідеально налагодженій системі (завдяки якій рятувальні роботи в нашій країні працюють так добре). Матильда провела тиждень у JIS, потім змогла самостійно дихати і переїхала до відділення проміжної допомоги.
Оскільки я постійно їхав вдома від півторарічної первістки вдома та дитини до лікарні, машина стала для мене чи не єдиним місцем для їжі та місцем, де я найбільше плакала. Я ніколи не отримував більше штрафу за перевищення швидкості - але я зробив би все для годування груддю.
Будьте готові до значних фінансових витрат
Оскільки місць ліжок у палаті часто недостатня, а кімнати для матерів або не існують, або перебувають у жалюгідному стані, багато батьків змушені відвідувати або зупинятися в готелі.
Але це лише перша із значних витрат на передчасні пологи. Ви хочете годувати грудьми? Ви повинні придбати насос для всмоктування, спеціальні стерильні одноразові контейнери, термобокс для транспортування і поїхати до відділення або до банку молока в даний час.
У разі декількох тижнів госпіталізації ми говоримо про сотні євро.
Соціально слабші сім'ї часто не можуть поєднати ведення домашнього господарства з цими витратами, і матері вирішують не годувати грудьми і відвідувати свою дитину в дуже обмеженому обсязі.
У палаті я зустрів родину, недоношеним хлопчиком якої стала четверта дитина. Кожного тижня вони мали вирішувати, йти до нього чи купувати ще десять дітей до школи.
Як побудувати стосунки з недоношеною дитиною?
Як би важко для палати не було, які б проблеми ми не вирішували на різних етапах нашого перебування, найважчим було щодня повертатися додому наодинці.
Отож, хоча деякі з них борються за природні пологи та зв’язок, лише за декілька дверей є сім’ї, які можуть лише віддалено спостерігати за життям своєї дитини і часто їм доводиться чекати кілька тижнів на активну роль батьків.
Через 6 тижнів нарешті настав великий день, коли я нарешті взяв Матильду додому. Хоча я не міг чекати, але справді нервував.
Відносини з недоношеними за своїми фазами схожі на партнерські відносини:
На початку (JIS) ви знаєте, що колись зустрінетесь. Ви можете собі уявити всі обставини і яким, напевно, буде ваш партнер. Коли це трапляється тоді, все інакше і далеко не ідеально. Але це любов. Ви іноді починаєте бачитися (дитина лежить в інкубаторі), пізнаєте одне одного повільно, навряд чи можете наважитися доторкнутися до нього, навіть якщо віддаєте перевагу весь час обіймати його.
Ви просто зустрічаєтесь із наступним місяцем, проводите разом кілька годин на день і, нарешті, кілька ночей, поки він неминуче почне жити разом (нарешті ви заберете дитину додому). Ви не можете чекати і в той же час у вас виникає багато сумнівів - ви не знаєте, які звички та біоритми він має, чи сподобаєтесь йому, чи житиме. Але ти знаєш, що хочеш цього.
І ось Матильда була вдома. Нам довелося обережно охороняти її через випадкові проблеми з диханням, але в іншому випадку це було те саме відчуття, що і коли ми привезли Амелію додому - ми просто менше нервували з цього приводу. Полегшення, коли я міг годувати грудьми, коли хотів, купатись за потребою і нарешті виходити. І найголовніше, що Матильда нарешті зустріла свою старшу сестру, бо дітям заборонено відвідувати відділення для недоношених дітей.
Що відбувається, коли у вас вже є дитина вдома
За недоношеними дітьми все ще дуже ретельно спостерігають, вони відвідують т. Зв консультування з питань ризику, реабілітація та багато спеціальних обстежень - кардіологія, неврологія, вимірювання щільності очей, вух, кісток тощо.
Ускладнення здоров’я недоношених дітей
Найпоширенішими проблемами, що супроводжують малих бійців, є проблеми з диханням, будь то дихальний дистрес-синдром або більша схильність до розвитку астми або бронхолегеневої дисплазії. Крім того, зниження серцевої діяльності, запалення та перфорація кишечника, інфекція, анемія, неврологічні проблеми в різному ступені, в гіршому випадку вони можуть спричинити постійні фізичні та психічні порушення, порушення чутливості зору та слуху, порушення імунної системи, витончення кісток або затримка зростання.
Звідси ясно, що, хоча лікарі продовжують перемагати у боротьбі за недоношених дітей, тим частіше безмежний оптимізм не завжди є на місці.
Матильді сьогодні два роки, і вона добре справляється. У вересні, у другу річницю початкової дати пологів, її слід видалити з усіх спеціальних консультативних центрів, і ми припинимо коригувати її вік. Це означає, що ми все ще відлічуємо 8 тижнів, на які вона поспішала - під час оцінки розвитку, годування продуктами, планування щеплень. І хоча вона святкувала свій день народження на початку серпня, ми готуємось до вирішального дворічного параду наприкінці вересня.
Ми продовжуватимемо битись у наших маленьких повсякденних битвах, як і у всіх інших матерів та дітей - будь то доставленими та здоровими, чи різними способами винятковими. Але ми ніколи не забудемо все, що зробили для нас лікарі та медсестри в MPMD, або те, що я відчував і турбував мене під час госпіталізації Матильди.
Останні два роки я намагався відплатити хорошим, поганим - змінити.
Завдяки соціальній мережі мені вдалося підтримати проміжний відділ ÚPMD кілька разів поспіль одягом у мініатюрних розмірах, медичними приладдями, засобами для позиціонування, косметикою для немовлят та іншими спеціальними продуктами для недоношених дітей або дітей з низькою вагою при народженні. Як людина, я маю обмежені можливості для допомоги, процедурно це іноді дуже лякає і вимагає багато часу. Але я вважаю, що важливо поговорити на цю тему, адже кількість недоношених дітей з кожним роком зростає.
Я рада, що ми з Матильдою змогли підтримати Фонд фінансування недоношених дітей та їх сімей, який давно та професійно займається цією темою.
Маленькі воїни повинні вигравати власні битви. Але кожен із нас може допомогти в решті.