жінок

Автор: Венді Альборнос Веласкес

Жінкам із порушеннями кровотечі доводиться стикатися з різними проблемами протягом усього життя, оскільки рівень дефіцитного фактора змінюється на різних етапах: у статевому дозріванні з настанням менструації, у зрілому віці - під час вагітності чи післяпологового періоду і, нарешті, з настанням менопаузи.

Під час вагітності існує ризик непередбачуваних маткових кровотеч та кількох послідовних викиднів. У післяпологовому періоді, період, який відразу ж настає після пологів, існує ймовірність того, що кровотеча не зупиниться, і, можливо, доведеться провести гістеректомію (видалення матки), яка може бути потенційно серйозною і навіть загрожувати життю як матері, так і матері плід. Однак завдяки сучасним методам лікування таких ситуацій можна уникнути за допомогою профілактики та ретельного спостереження за пацієнтом.

Для лікування цих пацієнтів показано: концентрати фактора, внутрішньовенні антифібринолітичні препарати, рекомбінантний фактор VIII і, у важких випадках, може знадобитися переливання крові.

Після сформулювання цієї проблеми можна стверджувати, що найбільше ускладнення в житті жінки з розладом кровотечі виникає з наближенням материнства, оскільки страждання її хворобою заважає нормально здійснювати зачаття вагітності.

Як живуть ці жінки материнством?

Щодо того, як жінки з коагулопатіями стикаються з материнством, ми спостерігали, що вони сприймають материнство як виклик, перед яким вони зовсім не підозрюють. Невизначеність та незнання протоколу дій змушує їх почуватись безпомічними, страждатими та розгубленими, оскільки вони не знають, до яких фахівців звертатися. Рідкісність їхніх захворювань обмежує їх, коли мова йде про наявність групи спеціалістів.

Такі вирази, як:

"Я не уявляю, як діяти, зможу чи ні, які можливості я маю, якщо передаю хворобу"
"Я хочу знати, які ризики та можливості є успішним процесом вагітності та пологів"
"Я виявляю себе безпорадним у цьому сенсі та у муках, бо мій випадок, зокрема, дивний"

Їм також цікаво знати випадки інших жінок, які успішно перенесли вагітність. Їх основна туга зосереджується на ризику переривання вагітності через кровотечу, яку вони мають через коагулопатію. Ще одне з її занепокоєнь - припинення звичайного лікування, яке полягає у прийомі контрацептивних препаратів для контролю кровотечі під час овуляції. Однак цей спалах несе ризик кровотечі під час вагітності або пологів, що може загрожувати життю як матері, так і плоду.

Що стосується стосунків із професіоналами, то відбивається складність, яка страждає від рідкісних захворювань, таких як розлад кровотечі, у їхньому житті, але завдяки існуванню довідкових центрів вони змогли просунутися вперед. Однак зараз проблеми виникають знову, коли вони замислюються про те, щоб стати матерями, оскільки необхідна координація з іншими медичними працівниками, що не належать до галузі спеціалізації, а це означає, що вони відчувають себе дуже обмеженими для просування у здійсненні свого бажання матері.

Відносини з лікарями первинної ланки не були для них задовільними, оскільки, не знаючи їхніх проблем, вони не знайшли відповідей, які могли б їм допомогти. Щоб протистояти своєму занепокоєнню, вони також вдаються до приватного медичного обслуговування, але в обох випадках реакція була мало висвітлювальною.

У стосунках з парою остання згадується як перша допоміжна фігура. Їх завжди супроводжували до лікарень, довідкових центрів, або обидва вони зверталися до асоціацій, які, на їх думку, могли б надати їм підтримку та поради.

З іншого боку, щодо відповідей професіоналів на пацієнтів, ми зібрали ті, які вважали найбільш актуальними:

Відповідь пацієнтові з ВЗЗ типу 3:

«У разі захворювання на ЗЗТ 3 типу вагітність може протікати нормально. Але слід враховувати, що кровотечі під час пологів та післяпологового періоду можуть бути потенційно серйозними і навіть небезпечними для життя. Однак цього вдалося уникнути в деяких випадках за допомогою концентратної профілактики під час гестації та післяпологового періоду, що вимагало ретельного спостереження за пацієнтом. Важливим фактом є те, що тривале замісне лікування розвиває антитіла до інгібітора фактора Віллебранда, що особливо ускладнює його еволюцію та управління "

Відповідь пацієнту з рідкісним розладом кровотечі:

«Слід зазначити, що рідкісні порушення згортання крові є рецесивними, обоє батьків повинні бути носіями захворювання (це можна перевірити за допомогою генетичного дослідження). У цьому випадку потомство може страждати хворобою ". Під час пологів вважається, що слід уникати використання присосок та щипців, а також тривалих періодів пологів, вдаючись до раннього кесаревого розтину, якщо це необхідно мають ризик перенести хворобу. Епідуральна анестезія рідко застосовується у жінок із порушеннями кровотечі, головним чином через можливий ризик ускладнень кровотечі "