Щороку до Європи додається 300 000 нових хворих на епілепсію. За даними Європейського Союзу, до 40% з них не отримують належного лікування. Як там у Словаччині?

словацький

Близько 6 мільйонів людей у ​​всьому світі страждають епілепсією. За підрахунками, їх у Словаччині близько 60 000. Незважаючи на те, що багато пацієнтів мають добре відрегульоване лікування, а напади впливають на їхнє життя до мінімуму, люди з цією хворобою часто стигматизовані. Їм важко знайти роботу, деякі школи відмовляються приймати таких учнів, а громадськість вважає різні міфи про епілепсію. Згідно з опитуванням, проведеним PhDr. Радомір Масарик, доктор філософії, з Інституту психологічних та логопедичних досліджень Карлового університету, до 59% пацієнтів з епілепсією вважають, що суспільство негативно ставиться до своєї хвороби.

"Напад виглядає драматичним, але це не так вже й погано. Зазвичай людина встає за 20 хвилин, на деякий час виглядає напідпитку, але потім встає і продовжує працювати. Ці люди могли працювати. Вони порядні, розумні, солідні люди, як будь-хто інший здоровий ", - сказав один з респондентів опитування.

"Я хотів би отримати більше людяності та розуміння з боку громадськості, принаймні настільки ж, як для хворих на рак", - довірився інший пацієнт. Коли респондентів опитували, щоб повідомити про свій найгірший досвід епілепсії, вони чітко згадали реакцію оточення на напади - осуд, перебільшену паніку, обурення, коли люди вважали напад п’яним, невідповідну першу допомогу, яка більшала пацієнта, ніж допомагала.

"Я кинув навчання, і мої колеги хотіли надати мені першу допомогу, але вони не втримали мене, і я вдарив колесо об інвалідне крісло. Тож вони відвезли мене до лікарні з підозрою на тріщину черепа. У мене був струс мозку », - згадує один з пацієнтів під час опитування.

Відомі випадки, наприклад, коли погано інформована людина намагалася притиснути язик під час нападу! Крім того, майже половина пацієнтів з епілепсією (40%) у Європі не мають належного лікування - хвороба неправильно діагностується, пацієнт не має правильних ліків або невідповідної дози або просто не дотримується призначеного лікування. Експерти прагнуть досягти хорошої компенсації пацієнту - стан без судом.

Налаштування лікування тривале

"Налаштування оптимального лікування епілепсії є тривалим процесом і часто займає до двох років від початку лікування. На щастя, у Словаччині пацієнти мають доступ до новітніх препаратів для лікування цієї хвороби. Деякі з них часто доступні в нашій країні, а не в сусідніх країнах ", - каже доктор-епілептолог. MUDr. Володимир Донат, завідувач неврологічної клініки Університетської лікарні Ф. Д. Рузвельта в Бансько-Бістрицькій області. На думку експерта, найбільшою проблемою є т.зв. титрування пацієнта - тобто пошук такої комбінації лікарських препаратів та відповідних доз препарату, які максимально допомагають пацієнту, але не надто навантажують організм та не викликають серйозних побічних ефектів.

"Якщо протягом двох років не було досягнуто задовільної компенсації судом, навіть при використанні щонайменше двох, бажано трьох правильно підібраних протиепілептичних препаратів, що вводяться в максимально переносимих дозах, ми вважаємо пацієнта резистентним до наркотиків", - сказав невролог. Хоча лікарі мають порівняно широкий спектр ліків, таких пацієнтів не дивно мало.

Третина є стійкими до наркотиків

Згідно з деякими дослідженнями, до третини пацієнтів з епілепсією є резистентними до наркотиків - незважаючи на лікування, неможливо досягти стану без судом. Тому кожен новий препарат, який з’являється на ринку, пов’язаний з високими очікуваннями. "Пацієнти, стійкі до наркотиків, мають вдвічі більшу смертність (смертність), ніж добре компенсовані пацієнти", - говорить MUDr. Любомир Липовський, доктор філософії, з 1-го відділення неврології СЗУ в Братиславі. "Крім того, тривале введення високих доз ліків викликає більше побічних ефектів у цих пацієнтів".

В даний час підраховано, що 35-37% пацієнтів не реагують на лікування сучасними протиепілептичними препаратами. "Основна проблема полягає в тому, що в мозку існує багато різних каналів, які відрізняються своєю структурою та способом функціонування. Знайти потрібну молекулу, яка впливала б на активність правого каналу, дуже важко ", - каже MUDr. Липовський.

Однак фармакорезистентність - це не лише медична проблема. Американське агентство з медичних досліджень та догляду (AHRQ) виявило, що пацієнти з епілепсією часто зазнають більших труднощів при інтеграції в суспільство. Хвороба обмежує їх не лише фізично, а й психологічно та соціально. Дослідження 2000 року, в якому взяли участь понад 1000 пацієнтів, показало, що люди з епілепсією отримували слабку освіту або менше освіту, мали менше шансів влаштуватися на роботу та частіше належали до малозабезпечених сімей. Тому пошук нових альтернативних методів лікування є для багатьох пацієнтів не лише питанням здоров’я, але й загальної якості життя.

Нові варіанти

Альтернативою поточному фармакологічному лікуванню є хірургічне лікування (детальніше про це в статті на сторінці 32) або введення нових препаратів. Однак розвиток нових молекул займає багато часу - близько десятиліть. З цього року в Словаччині доступний новий препарат, який зосереджується на т.зв. калієві канали.

"Вирішальним фактором у призначенні лікування є поєднання препаратів з різним механізмом дії", - каже невролог MUDr. Липовський. Вибір препарату також важливий для пацієнтів з точки зору статі.

"Якщо до нас потрапляє молода дівчина з епілепсією, при призначенні лікування в період статевого дозрівання невропатолог повинен мати на увазі, що одного дня вона, швидше за все, захоче завагітніти", - пояснює доктор. MUDr. Володимир Донат. "Тому я вибираю препарат, який найменше напружує організм. Існує кілька баз даних, що поєднують інформацію про жінок, хворих на епілепсію. Наприклад, в Європі це Європейський реєстр вагітності. Їх цікавить, які ліки вони приймали і приймають, і чи народжували вони здорових дітей. Теоретично ми можемо думати так: ми можемо мати препарат, який є дуже ефективним для лікування епілепсії, але є ризикованим для матері. Тому його використання у молодої жінки є дискусійним. У той же час, однак, той самий препарат є абсолютно безпечним і підходить для хлопчика чи чоловіка. Вибір правильних ліків та їх поєднання є дуже складною справою ".

Оскільки лікування епілепсії є тривалим, при виборі препарату приблизно з десяти років враховується стать пацієнта. Раптова зміна препарату в період статевого дозрівання може спричинити гормональні коливання.

Як працюють нервові клітини?

Ми знаємо два типи нервових клітин: нейрони, яких у людини близько 24 мільярдів, і нейроглії - вони забезпечують живлення нейронів, і їх приблизно в 10 разів більше, ніж нейронів. Нейрони поширюють інформацію у формі почуттів (зору, слуху, нюху, смаку, дотику), керують нашим тілом і думками. Нейроглія їм у цьому допомагає. Нейрони складаються з клітинного тіла, в якому знаходиться ядро, і ряду виступів. Вони можуть бути короткими і багато розгалуженими - тоді їх називають дендритами (дендрон означає грецьке дерево, а дендрити дійсно нагадують крону дерева). В одній клітині також може бути 10 000 таких виступів.

Іншим видом випинання є аксон, який довший за дендрит і, на відміну від нього, обмотаний мієліновою оболонкою (схожою на електричний кабель, покритий трубкою). Однак шар мієліну навколо аксона все ще не такий товстий, як захисна пластикова оболонка електричного кабелю. На ній є вирізи (насічки Раньє), які мають цікаву властивість: коли нервовий імпульс поширюється і досягає вирізу, його інтенсивність відновлюється, і сигнал не послаблюється при розповсюдженні.

Нейрони насправді не торкаються один одного, але між ними є невелика щілина - синапс. Для того, щоб нервовий імпульс поширювався, нервова клітина отримує кальцій і вивільняє хімічний месенджер з інформацією - це називається нейромедіатором (передавати англійською мовою означає доставляти або передавати). "Хімічний вісник" подорожує до сусідньої нервової клітини (нейрона), зокрема до її особливого закінчення, яке називається рецептором. Якщо кількість «хімічного вісника» - нейромедіатора - достатня, ця сусідня клітина отримає багато натрію. Це змінює його електричний заряд і викликає електричну хвилю - т. Зв потенціал дії. Утворюється струм, і інформація поширюється далі.

Однак деякі «хімічні вісники» - нейромедіатори - працюють з точністю до навпаки. Їхня робота - не поширювати інформацію, а зупиняти її. Навіть це іноді потрібно, щоб мозок не мав справу з занадто великою кількістю інформації одночасно. Так, наприклад, хоча наші нервові клітини реєструють, що одяг торкається шкіри, ми не реєструємо його як особливо дратівливий, якщо це не надзвичайно колючий светр. Таким чином, нейромедіатори можуть бути інгібіторами (уповільнюють, переривають сигнал) або збудниками (стимулюють сигнал).

Коли нейромедіатор досягає вторинного клітинного рецептора, він індукує так званий відкриття іонних каналів. Інгібітори (сповільнювачі) відкривають ті канали, які дозволяють хлориду потрапляти в нервову клітину, тим самим сповільнюючи її, щоб вона не реагувала так легко на вхідний імпульс. Збудники відкривають канали, щоб забезпечити потрапляння згаданого натрію, який збуджує клітину для подальшого поширення імпульсу. Потім нейромедіатори або розпадаються, або рециркулюють.

Як відбувається епілептичний напад?

У функціонуванні нервових клітин (нейронів) важливо, щоб речовини, що поширюють інформацію, і речовини, що її пригнічують (інгібітори та збудники), знаходились у рівновазі. Епілептичний напад викликаний тим, що мозку доводиться мати справу із занадто великою кількістю інформації одночасно. Може трапитися так, що імпульси змішуються, а нервові клітини надсилають плутані повідомлення.

Деякі напади впливають відразу на весь мозок - тоді ми говоримо про енергетичний напад. Це може проявлятися в:
- короткочасне порушення свідомості (відсутність),
- тоніко-клонічний напад (людина падає, спочатку напружуються м’язи, потім розслабляються, а кінцівки кардуються),
- атанічний напад (м’язи раптово зупиняються і людина падає на землю),
- міоклонічна атака (дуже коротка, іноді лише кілька секунд картографування всього тіла або його частини).

В інших випадках напад вражає не весь мозок відразу, а лише його частину. Ми називаємо це частковим нападом. Це проявляється:
- як простий напад, при якому людина не відвалюється, але може робити некоординовані рухи, чути різні звуки, мати вигляд різного смаку або запаху,
- або як складний частковий напад, коли свідомість порушується, і людина часто навіть не пам’ятає про напад. Іноді пацієнт відчуває певне попередження про майбутній напад безпосередньо перед нападом. Це явище називається аурою.

Специфічним видом часткового нападу є так званий вторинне узагальнення. Незважаючи на те, що напад починається лише в одній частині мозку, він потім поширюється на весь мозок і проявляється "повним парадом" - з відступництвом, посмикуваннями, іноді навіть сечовипусканням.

Як досліджується епілептичний напад?

Як лікується епілепсія?

Епілепсія вражає близько 1% населення. Однак рідкісний епілептичний напад може траплятися і у людей, які не страждають епілепсією. За статистикою, приблизно 5% людей отримують його раз у житті. Зазвичай це відбувається внаслідок якогось екстремального стресу (екстремальний недосип, надмірний стрес, травма голови). Такий напад не потрібно повторювати. Однак у людей, які страждають на епілепсію, трапляються напади без подібних видимих ​​причин.
Епілептичний напад - це дивний "сплеск" у мозку. Певні хімічні та електричні реакції в мозку викликають надзвичайне подразнення мозку або його частини. Такі виділення можуть впливати відразу на весь мозок або проявлятимуться лише в певних конкретних місцях (відкладеннях).

Як реагувати, якщо ви стали свідком великого нападу:

Як поводитися під час нападу

1. Зберігайте спокій.
2. Послабте одяг пацієнта на шиї.
3. Не витягуйте язик пацієнта під час нападу епі.
4. Усуньте будь-які перешкоди навколо пацієнта та контролюйте судоми, стежачи, щоб не травмувати пацієнта.
5. Пацієнта слід повернути набік після того, як напад зникне.
6. Підтримуйте голову м’яким предметом (пальто, светр).
7. Забезпечте стабільне положення на боці, злегка нахиліть голову пацієнта, щоб слина, піна, слиз, яку ви витираєте, могла витекти з його рота.
8. В принципі, не кладіть будь-які предмети між зубами пацієнта (ложка, ложка).
9. Якщо язик пацієнта глибоко сидить, нахиліть голову пацієнта і підніміть його великими пальцями рук, щоб досягти повітропроникності.
10. Якщо напад повторюється, зателефонуйте у службу екстреної допомоги або у відділи екстреної допомоги.

Рекомендація лікаря:
Залишайтеся хворим, поки він не прийде до тями або не зможе доглядати за собою.

Якщо напад триває більше 15 хвилин або є дуже важким, будь ласка, зателефонуйте до екстреної медичної служби 155 або 112.

Або ж зв’яжіться зі службою першої допомоги 0850 11 13 13.

Асоціація громадян Словаччини, постраждалих від епілепсії - AURA

Завдяки промо-інтеграційному центру та клубній діяльності організація створює партнерські стосунки з неврологами, Лігою лікарів Словацької Республіки проти епілепсії та Словацьким неврологічним товариством. Це допомагає своїм членам інтегруватися в суспільство та усувати забобони, пов'язані з епілепсією. На додаток до освітніх заходів, він також зосереджений на відновленні перебування дітей та дорослих. У 2010 році в приміщенні спеціального призначення Національної ради Словацької Республіки було 100 людей, 70 дітей у таборі Мніховський поток та 71 особа на зимовому перебуванні в Оравській Лесні. Він також видає журнал AURA для пацієнтів з епілепсією, який відображає діяльність асоціації.

Поштова адреса:
ZOSPE AURA
P. O. BOX 116, Dúbravská cesta 1
840 05 Братислава 45

Електронна пошта:
[email protected],
[email protected]

Мобільний телефон: 0907 531 908

Залишити відповідь Скасувати відповідь

Вибачте, ви повинні увійти, щоб залишити коментар.