Хронічний мієлоїдний лейкоз (ХМЛ) - одне з так званих рідкісних захворювань. У країні щорічно діагностується від одного до двох нових випадків на кожні 100 000 людей, що означає близько 500 нових випадків на рік в Аргентині.

наступного

У рамках Всесвітній день рідкісних хвороб (EPoF), який відзначає дуже рідкісний день, такий як 29 лютого, Аргентинська асоціація мієлоїдного лейкозу (ALMA) спільно з Фондом Макса та за підтримки лабораторії Novartis представила відео зі свідченнями людей, які страждають на різних стадіях життя від хвороби.

Під девізом Межа в моїй свідомості, пацієнти - всі, хто перебуває на лікуванні від своєї хвороби - повідомляють про дуже хорошу якість життя та нормальне виконання своїх завдань.

Це справа Кароліни, яка мав діагноз ХМЛ у віці 8 років, а зараз у 17 років вона закінчує середню школу, займається спортом і насолоджується перебуванням із друзями.

Ваш браузер не підтримує відео HTML5

Молода жінка сказала, що лікування ніколи не було гальмом для неї: "Сьогодні я сприймаю це як щось нормальне. Хоча - очевидно - я маю іншу допомогу, і мені доводиться йти до лікаря і приймати ліки, я завжди включала це як щоденний рутина і повсякденність, і це ніколи не було проблемою ".

Лейкемія - це онкологічне захворювання, яке однаково вражає кров і кістковий мозок. Його називають «мієлоїдним» через тип уражених клітин, вироблення яких надмірно, і «хронічним», оскільки його розвиток відбувається повільно: багато разів потрібні роки, щоб з’явитись. Хоча це в основному безсимптомно, воно може мати такі ознаки, як незвична втома, втрата ваги, незрозуміле нічне потовиділення, лихоманка, блідість і біль у верхній лівій частині живота.

Представляє 15% випадків лейкемії у дорослих а середній вік діагнозу (підтверджений аналізом крові) становить 67 років. Нечасто трапляється у дітей і зустрічається дещо частіше у чоловіків, ніж у жінок.

Лікування ХМЛ полягає у пероральному введенні таблеток лікарського засобу, який пригнічує експресію гена, що спричиняє перевиробництво уражених клітин; серед інших - іматиніб та нілотиніб. Успіхи в лікуванні показують дуже сприятливі результати та поліпшення виживання, що дозволяє багатьом пацієнтам мати довшу тривалість життя. Для гематолога Олени Беатріз Мойрагі, спеціаліста гематологічної служби лікарні Рамоса Мехіа, "хронічний мієлоїдний лейкоз може спостерігатися у дітей, підлітки, молодь та люди похилого віку. Важливо те, що пацієнти з ХМЛ раз на рік ходять до лікаря на огляди, оскільки хвороба може повторюватися безсимптомно ".

У тому ж ключі Фернандо Піотровскі, хворий на хронічний мієлоїдний лейкоз та виконавчий директор Аргентинської асоціації мієлолейкозу (ALMA), наголосив на важливості дотримання процедур, підкресливши, що одна з найбільших переваг і водночас найлютіший ворог пацієнтів полягає в тому, що вони почуваються добре. "Оскільки я відчуваю себе добре, я припиняю приймати таблетки на один день, два і три, і хвороба заходить всередину і не попереджає нас, а коли рецидиви виникають пізніше, важче досягти задовільної реакції. З цієї причини, від ALMA ми наполягаємо на тому, що ліки слід приймати завжди, своєчасно, за рекомендацією лікаря, і ходити на огляди так часто, як вони вказують. На жаль, є дослідження, які вказують, що пропускаючи три-чотири таблетки на місяць, і відповідь на лікування не однакова, і існує ризик рецидиву".

"Як тільки пацієнт отримує невдалий діагноз, що він страждає на онкологічне захворювання, таке як ХМЛ, він повинен почати приймати пероральні ліки і усвідомити, що йому доведеться це робити все життя. Хороша новина полягає в тому, що з прогресом у лікуванні ми спостерігають, як хвороба зникає. Білі кров'яні клітини знижуються, селезінка зменшується в розмірах, і пацієнт починає відчувати себе справді краще ", - наполягав Мойрагі, пояснивши, що на сьогоднішній день єдиною справді лікувальною альтернативою є трансплантація кісткового мозку.

До чого Піотровський додав: «Сьогодні, завдяки досягненням у лікуванні життя людини з ХМЛ практично таке ж, як у будь-якої здорової людини; ми повинні дотримуватися певних процедур, як при будь-якій хронічній хворобі, але в переважній більшості випадків ми не маємо обмежень щодо роботи, навчання чи спорту ".

Щодо трудового аспекту, від ALMA вони визнають, що пацієнти повідомляють про реакції зовсім іншого типу серед своїх роботодавців: "Це від начальника, який, дізнавшись, ініціює зв'язок з асоціацією, щоб попросити допомоги для свого працівника та зробити сам доступний для будь-чого за потреби, навіть для інших випадків, коли їх звільняли за кошти, які це представляло для соціальної роботи ".

Щодо ролі асоціацій пацієнтів, Піотровський рекомендував не лише хворим на ХМЛ, але й усім хворим на рак, "що вони повинні звертатися до асоціації, яка працює на підтримку їх патології. У країні багато і дуже хороших".

І він підсумував: "Не однаково боротися з цим, як робити це разом з людьми, які знають, з людьми, з якими трапляється те саме, і хто буде супроводжувати нас, щоб порадити нам і посилити нашу прихильність до лікування. І це важливо, щоб у цьому процесі ми відчували задоволення і щоб і ми, і наші сім'ї знали, що ми не самотні ".