Батьки хворих дітей, які збирають гроші на новий препарат із США, у середу зустрінуться з представниками Міністерства охорони здоров'я.
На даний час новий генетичний препарат для спинальної м’язової атрофії (СМА) зареєстрований лише в США, він ще не затверджений в Європейському Союзі, тому лікарі не можуть його призначати. Тому батьки хворих дітей вирішили зібрати гроші на препарат, який коштує 2,1 млн. Доларів (1,9 млн. Євро), шляхом державного збору коштів.
Представники МОЗ хочуть запропонувати можливе рішення на спільній зустрічі з батьками та професіоналами.
"Ми вирішили провести зустріч з батьками хворих дітей, щоб послухати їх, і разом вони могли запропонувати їм найкращий спосіб вирішити питання діагностики своїх дітей. Про особливості ми повідомимо згодом ", - повідомляє міністерство, яке очолює прем'єр-міністр Петро Пеллегріні після від'їзду Андрія Калавської.
На думку батьків, нинішнє лікування має недоліки
Батьки найстаршої дитини Рішек Балінт, якій у квітні виповниться два роки, тобто пороговий вік для введення нового генного препарату, також готуються до зустрічі. Батьки хлопчика дізналися про нове генетичне лікування в травні минулого року, коли препарат було схвалено Американським агентством з лікарських засобів. Їх син вже рік отримує Спінраз, єдиний препарат у СНІ, який доступний у нашій країні, щоб затримати загострення захворювання.
"Рішко отримав свою першу дозу, коли йому було вісім місяців. Цього місяця він отримає сьому дозу. Спінраза допоміг йому уповільнити прогресування захворювання і певною мірою покращити моторику та активність нижніх і особливо верхніх кінцівок. Без Спінраза Рішко вже не було б тут ", - каже його мати Марія Балінтова.
Недоліки препарату батьки бачать головним чином у способі застосування. "Кожні чотири місяці Рішко перебуває в лікарні, він вбиває спинний мозок в нижній відділ хребта в знеболюючому седативному режимі".
Після перебування в лікарні хлопець подолав чотири пневмонії, також болі в спині. Крім того, після кожної виплати вони повинні проходити обстеження, і за їх результатами буде визначено, чи відшкодує страхова компанія наступну виплату.
"Якщо стан Рішкова погіршується, страхова компанія не повинна відшкодовувати кошти, що підтримують. Ціна однієї дози становить близько 89 тисяч євро, їй потрібні три дози на рік. Також існує високий ризик сколіозу при SMA, що ускладнює введення Спінразу, і це вже неможливо на просунутій стадії ".
- Не змушуйте дітей їсти те, що їм не подобається; Щоденник N
- Про найбідніших дітей знову забули; Щоденник Е
- Наші діти будуть платити за пандемію десятиліттями, втрачаючи близько десяти місячних зарплат; Щоденник Е
- Про найбідніших дітей знову забули; Щоденник Е
- Найгірші - амбітні батьки, дітям доводиться вибирати кільця самостійно; Щоденник N