міжнародний

Поділіться

Завдяки діяльності Словацького альянсу рідкісних захворювань ми в останній день лютого відзначаємо Міжнародний день рідкісних хвороб дванадцять разів. Темою цьогорічного заходу є подолання медичної та соціальної допомоги. У галузі охорони здоров’я ключовим є співробітництво з Європою в рамках Європейських довідкових мереж. "Підключення до соціальної допомоги є величезною проблемою. Ми дивимось на неї позитивно - соціальна допомога пов'язує пацієнтів з рідкісними захворюваннями з усім суспільством. Це стосується інших тем, таких як включення, розвиток та прийняття людей з іншими потребами, але також самостійне життя, незважаючи на інвалідність чи догляд ", - говорить Беата Рамлякова, президент Словацького Альянсу з рідкісних хвороб.

Словацький альянс рідкісних хвороб (SAZCH) представляє єдиний голос для пацієнтів з рідкісними захворюваннями як у Словаччині, так і в Європі. Це сильний партнер у допомозі, підтримці та лікуванні. Її голова Беата Рамлякова відповідає: «Ми є незалежною некомерційною організацією, одним із 38 національних альянсів, членом EURORDIS - Європейської організації пацієнтів з рідкісними хворобами та головним рушієм рідкісних захворювань у Європі. Ми створені саме для того, щоб зв’язати пацієнтів на національному рівні з експертами, законодавцями, а також для досліджень. Ми проводимо професійні дискусії та ініціюємо концептуальні рішення відповідно до розвитку ситуації в цій галузі в Європі. Наша місія - постійно покращувати здоров’я та соціальні умови життя людей з рідкісними захворюваннями ".

Словацький альянс рідкісних хвороб складається з 23 організацій пацієнтів, які об’єднують пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Таким чином, це формує єдиний голос для пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Словаччині. Він вже дев’ятий рік поспіль зв’язує пацієнтів із фахівцями.

Рідкісні захворювання визначаються низькою частотою: ними страждають не більше 5 з 10 000 людей у ​​Європейському Союзі. На додаток до рідкісних явищ, вони визначаються ступенем тяжкості. Це інвалідні хвороби, що загрожують життю. Ми розрізняємо їх 6 - 8000 і щоденні вчені відкривають нові. Більшість із них, до 75%, мають генетичне походження. Через низьку частоту зустрічі фахівці, лікарі зустрічаються з ними рідко, важко отримати досвід про них. Вчені борються з недостатньою інформацією про своє походження або відсутніх моделях дослідження. Пацієнти та їхні сім'ї стикаються з проблемами охорони здоров'я, соціальної та освітньої систем, їх важко інтегрувати в суспільство, вони часто живуть у соціальній ізоляції. Це дуже неоднорідна група хвороб, складність яких давно перевищила межі окремих держав.

Незважаючи на рідкісні явища, за оцінками, в даний час в Словаччині проживає приблизно 300 000 людей з рідкісними захворюваннями. Кожен другий - дитина, і 35% не доживуть до 1 року.