Щороку 2000 дітей помирають між 22 тижнем вагітності та першими семи днями життя в Іспанії. Їхні матері, спустошені тим, що народили смерть, вимагають більшої чутливості від системи охорони здоров'я, не бажаючи здавати тіла та проводити розтин

"Лікарням доведеться представляти дитину вимитою, делікатно, а не на металевому підносі". Принаймні, Конституційний суд щойно дав батькам хороші новини: всі сім'ї мають право поховати свої плоди

червона

У той день, коли Хорхе та Лола повернулись із лікарні, спальня нічого не захопила, що вони прикрашали з таким ентузіазмом протягом останніх семи місяців. Вони ніколи не думали, що фотографії вагітності та 4D-УЗД маленької Лоли, коляски чи шафи, повної дитячого одягу, можуть нанести стільки шкоди. Цей момент був не таким, яким вони мріяли: вони поверталися додому з порожніми обіймами. Серце вашої коханої дівчини зупинилося ще до її народження, на 30-му тижні вагітності. Її мати повинна була народити її, знаючи, що вона померла.

"Це все, що у нас від неї залишилось", - каже Хорхе Ольмедо, 38 років, бізнесмен, як і його дружина, коли він ставить на стіл маленький білий горщик, ретельно укутаний ковдрою, де зберігає прах дочки. У Гранаді весняний день, і минуло лише п’ятнадцять днів з того часу, як Лола Наварро (36) втратила дівчинку з причин, які досі невідомі. Нескінченна порожнеча пронизує кожен куточок цього будинку.

Напередодні ввечері, коли він прибув до лікарні, він перестав відчувати стусани. Щось не так. Лікар підтвердив найгірший кошмар будь-якої матері: це був випадок перинатальної смерті, яку Всесвітня організація охорони здоров’я (ВООЗ) називає смертю дитини, коли вона настає між 22 тижнями гестації та першими семи днями життя. В Іспанії відбувається 2000 випадків на рік.

Потім відбулося найближче до переживання пекла. Лола повинна була народжувати більше 48 годин, поки вона слухала в сусідніх пологових залах крик інших здорових немовлят, що прибувають у світ. Оскільки це була приватна лікарня, їй не потрібно було ділитися кімнатою під час прийому, “але часто матері, які втратили дитину, змушені жити разом через брак місця з іншими парами, які щойно привели свою дитину у світі, що, безсумнівно, посилює цей біль ", - пояснює Джилліан Кассіді, президент Умаманіти, однієї з найважливіших асоціацій підтримки перинатальної та новонародженої смерті - тієї, що настає до 28 днів життя.

Точно це одна з претензій цього суб’єкта - ім’я пов’язане з Умою, дівчиною, яку Джилліан та її партнер Хуан втратили на 38 тижні гестації - та переважною більшістю постраждалих батьків: іспанські лікарні не враховують схеми та диференційовані приміщення для розгляду цих справ, ані чіткого протоколу, який встановлює вказівки щодо того, як консультувати сім'ї з психологічної та юридичної точки зору.

Один з найяскравіших прикладів пов’язаний з прощанням з дитиною. Наукова література рекомендує батькам перший і останній раз побачити тіло своєї померлої дитини, доторкнутися до нього і сісти на руки. Коротше кажучи, вони можуть попрощатися з ним у спокійній обстановці, подалі від поривів, що панує в лікарнях.

Коробка пам'яті

Президент Умаманіти вважає, що медичні центри повинні приділяти цьому моменту набагато більше уваги, «представляючи дитину вимитою та делікатною, а не на металевому підносі чи холодному столі в аутопсійному кабінеті. Це пам’ять, яку вони завжди матимуть про свою малечу, дуже важливий момент, який позначить їх на все життя, і ми повинні забезпечити, щоб вона розвивалася якнайкраще ».

Ольга Гомес дель Рінкон, лікар Служби материнської та фетальної медицини лікарні Clínic de Barcelona, ​​дотримується такої ж думки, яка є національним довідником у цьому питанні. Захищайте «прощальні кімнати», де ви назавжди прощаєтесь з немовлятами у відповідному середовищі. «Важливо також дати можливість батькам створити спогад на майбутнє на той час - від фотографії тіла до пасма волосся або сліду дитини на картоні. Це аспекти, про які вони не замислюються у такі важкі моменти, але які ми рекомендуємо, і з часом вони завжди дякують нам ».

Роза Марія Плата, президент Національної асоціації акушерок, радить створити «скриньку пам’яті» з предметами, які хоч і можуть здатися незначними, але матимуть глибоке значення в майбутньому. Ідентифікаційний браслет, картка з його ім’ям, ковдра, в яку було загорнуте тіло ... свідчення існування дитини.

У випадку з батьками Лоли акушерка лікарні рекомендувала їм побачити тіло її дочки та сфотографувати її, щоб зберегти пам'ять. Є багато тих, хто цього не робить і згодом шкодує. Хоча мати спочатку відмовлялася бачити дівчинку, "як тільки я помітила мирне обличчя Хорхе, я знала, що мені також слід попрощатися з нею, і я це зробила". Вони обоє впевнені, що прийняли правильне рішення: можливість обійняти її послужила емоційним бальзамом.

“Хотілося б, щоб хтось порекомендував нам сфотографувати нашу дочку, коли вона померла. Тоді здавалося жахливою ідеєю зобразити її за допомогою мобільного телефону, але ніхто не попереджав нас про психологічні переваги, які це тягне, і про те, наскільки це допомагає подолати процес скорботи. Кажуть, це Палома Коста, 36 років, та її чоловік Ісмаель Ніколас, 37 років, пара з Мадрида, яка втратила дочку Андреа на 40-му тижні вагітності, коли вагітність вже досягла терміну.

Обов'язок надати фотографії

Через кілька місяців після його смерті Умаманіта запропонував їм вимагати аутопсійних зображень. "Лікарня зобов'язана їх нам доставити, і, хоча це нам дорого коштувало, ми нарешті отримали". Палома також пояснює це "надмірним патерналізмом" медичних центрів. Незважаючи на задоволеність отриманим гуманним та професійним ставленням (те, з чим узгоджуються всі сім'ї, з якими проконсультувались), відсутність інформації протягом усього процесу вирізняється. "Ми хотіли б мати ще одну фотографію моєї дочки, якої не було на столі розтину", - він погоджується з відставкою.

Незважаючи на те, що шлях ще довгий, іспанська система охорони здоров’я зробила невеликі кроки для вдосконалення допомоги при перинатальній смерті. Наприклад, в Андалусії планується вдосконалити знання професіоналів та посилити увагу до горя. Міністерство охорони здоров’я також зазначає, що "майже у всіх" їх лікарнях існують різні схеми для цих пологів. У Мадриді акушерки Грегоріо Мараньон мають спеціальний протокол охорони здоров’я для розгляду цих справ. В Осакідеці вони відмовились говорити на цю тему.

Сім'ї також заявляють про реєстрацію цих дітей у реєстрі актів цивільного стану зі своїм іменем та прізвищем. В даний час ті, хто помер після 180 днів гестації, фігурують у так званому "Досьє абортивних істот" під назвою "плоди" або "абортивні залишки", згідно з чинним законом, який датується 1957 р. жити щонайменше п’ять хвилин, вони можуть бути зібрані в Книгах народження актів цивільного стану та в Сімейній книзі.

«Досить страждань пов’язано з втратою вашої дитини, щоб вам довелося зіткнутися з думкою, що для суспільства він просто не є людиною, він не існував і навіть не має права отримувати ім’я або мати юридичні докази того, що він народився з ", - каже Ісмаель, батько Андреа, - ідея, з якою погоджуються всі опитувані.

Парадоксально, але жінки, які народжують неживу дитину після 180 днів вагітності, мають право на декретну відпустку. Але у випадку з Лолою та Паломою працівники соціального забезпечення, які відвідували їх, не знали, як бути з їх справою, коли вони прийшли обробляти документи, не маючи Сімейної книги та, що ще гірше, без дитини. Ще один приклад Голгофи, також бюрократичної, з якою їм доводиться стикатися.

Ана Момотіо, мати Алена, народила дитину без життя на 28 тижні через два вузли в пуповині. Вона каже, що її ніхто не попереджав, що вона має право насолоджуватися тими вихідними, і їй довелося негайно піти працювати монітором їдальні в освітній центр. «Робота в оточенні дітей, в тих психологічних умовах, в яких я опинився, зовсім не допомогла мені подолати горе. Ми пропускаємо набагато більше інформації про те, що хтось би керував нами краще, як у лікарні, так і в усіх наступних процедурах ».

Ана, яка живе в Ортуеллі, має ще двох дітей (одне з них після Алена) і підкреслює справжній "емоційний землетрус", який перинатальна смерть тягне за собою пару, особливо коли кожен член справляється з втратою по-різному. "Це надзвичайна ситуація, яка може відкрити дуже важливий розрив між ними, особливо коли один має потребу говорити про це, а інший намагається уникнути цього". 34-річна Ана та 40-річний Альберто Меса та робітник на металургійному комбінаті пережили цей транс удвох.

Такі об'єднання, як Umamanita, Superando un Aborto або Petits amb Llum, мають мережу груп підтримки, яка поширюється по всій Іспанії, і багато пар зв’язуються з ними ще до виходу з лікарні. Користуючись перевагами нових технологій, її учасники спілкуються через групи WhatsApp, де діляться досвідом та заохоченням за допомогою текстових повідомлень або голосових нотаток. Окрім надання психологічної підтримки сім'ям, вони заповнюють важливі прогалини, які адміністрація не змогла заповнити повністю. Як спеціальне навчання, щоб медичний працівник знав, як зіткнутися зі смертю дитини.

Архаїчна діагностика

У 2010 р. «Умаманіта» опублікувала перший «Керівництво з догляду за перинатальною та новонародженою смертю», призначений для цих фахівців, який наразі оновлюється. Вони також проводять навчальні курси для гінекологів, акушерок та медсестер, а також проводять пари з незліченних юридичних, емоційних чи бюрократичних питань. Вони також борються за такі твердження, як те, що сім'ї можуть поховати останки своїх дітей. Тут Конституційний суд щойно зробив важливий крок: у лютому минулого року він визнав це право загалом.

Медичні центри доставляють плоди лише тоді, коли вони важать більше 500 грам і перевищують 180 днів вагітності. Але Високий суд в кінцевому підсумку дав причину матері Гіпузкоан, якій зробили терапевтичний аборт, яка попросила кремувати тіло її дитини, і їй було відмовлено. Він важив 362 грами і мав 22 тижні. За законом це був "хірургічний, а не людський залишок". Вони позбулися його в лікарні. Зараз Конституційний Суд заявляє, що "спалення плоду не представляло б жодного ризику для законних прав та здоров'я населення". Щодо рішення суддів, які відмовили у задоволенні клопотання, Конституційний суд чіткий: це означало "непропорційну жертву".

Розтин - ще одна з битв цих пар, які так сильно страждають у тиші. Хорхе, батько Лоли, шкодує, що більшість випадків смерті цих "невидимих ​​ангелів" раптово отримують ярлик, без того, щоб багато разів проводили анатомічне дослідження трупа, щоб закрити розділ про смерть. «Це схоже на діагноз п’ятсот років тому, коли лікарі сказали, що хлопець помер через те, що в ньому був диявол. Багато медичних працівників думають так, що, закінчивши цей процес якомога швидше, вони рятують страждаючі сім'ї, коли досвід говорить нам прямо протилежне: ми не будемо спати міцно, поки не дізнаємося, що сталося з нашою дочкою ».

"Ви молоді і дуже скоро у вас народиться ще одна дитина"; "У вас не було дівчини: це була ілюзія"; "Краще, що він помер зараз, це означає, що це було недобре". Це фрази, які родина, друзі та професіонали вимовляють з найкращим наміром, хоча вони служать лише для посилення занепокоєння тих, хто зазнав такої втрати. І вони сприяють вигодовуванню того, що в галузі психології називають "несанкціонованим горем": батьків, які не мають права плакати за своєю дитиною, оскільки вона ще не народилася, і, отже, зобов'язані швидко одужати ... До цього слід додати страх, тисячу запитань без відповіді і, нерідко, тривогу, яку зазнають ці пари, якщо вони знову завагітніють. Не всі це переживуть однаково, але батько Лоли це чітко бачить: «У мене на руках моя померла дочка. Чого ще я можу боятися в житті? ".

Перше національне опитування

Лише 60% пропонують розтин

Асоціація Umamanita провела перше в Іспанії опитування жінок, які перенесли внутрішньоутробну смерть з 16 тижня до моменту пологів. 433 матері взяли участь, і лише 60% пропонували зробити розтин трупа своєї дитини у випадку державних лікарень. Приватно - 40%.

Вони рекомендують проводити розтин у всіх випадках через його емоційні переваги та оскільки з’ясування причин смерті зменшує почуття провини.

Нова реформа реєстру актів цивільного стану, яка набуде чинності в 2017 році, дозволить реєструвати випадки смерті після шести місяців вагітності. Цей захід буде невеликим полегшенням для батьків: він все ще не визнає своїх дітей такими, але дозволяє їм називати їх.

За даними Національного інституту статистики, в Іспанії щороку помирає близько 2000 дітей між 22 тижнями вагітності та першими семи днями життя.

Важливість фотографії

Норма Грау безкоштовно фотографує дитячі предмети і віддає зображення. Умаманіта ретушує зображення тіла своєї померлої дитини в лікарні або під час розтину, усуваючи плями або змінюючи колір шкіри.