Інтерв’ю з 40-річним одруженим психотерапевтом, чия третя дитина має психічні вади

дитина

Ваша третя дитина - інвалід. Як конкретний?

У Бенедикта це схоже на багатьох страждаючих дітей, у нього не просто одна хвороба, а різні симптоми, які в сукупності викликають важкі психічні захворювання. Найбільш вірогідною причиною його хвороби є подолання вірусної інфекції під час вагітності.

Це було визначено при народженні?

Ні, під час пологів було лише зазначено, що не все повністю завершено, що у нього маленька голова, а також вада серця, але спочатку це було не так серйозно. Тож були деякі підказки, але вони відправили мене додому зі словами: "Подивимось, як це розвиватиметься". Зовсім не було певно, що він зазнав нападу. Ми не знали про це. І з самого початку я був дуже незграбним щодо того, щоб не бути. Але я з нетерпінням чекаю цих перших місяців, коли я більше відчував, що з нею все добре. Це значно полегшило мені ситуацію. Думаю, для мене було б жахливо відчувати почуття, які я пережив пізніше після пологів. На той час я ще жив у такій радості. Я вдячний за цей час.

Як вони почувались згодом?

Нам ставало дедалі зрозумілішим, що вона розвивається погано. На 4-му місяці він не міг тримати голову, у нього були величезні проблеми з їжею-питтям, йому довелося частково харчуватися зондом. Затримки в розвитку ставали дедалі помітнішими, через 11 місяців діагноз був «важке психічне захворювання». Раніше я ніколи не думав про народження дитини, яка стала б інвалідом. Це було щось дуже далеке від мого мислення. Це було так, ніби хтось узяв мені землю під ноги. Все впало. Мені було важко боротися в основному з тим, що це психічна вада. Я уявляв, що легше мати дитину з фізичними вадами. Моя ідея полягала в тому, що якщо йому буде двадцять, у мене буде син на інвалідному візку, з яким я зможу поговорити. Це полегшило б мене.

Тоді розпочався довгий пошук причин. Була машина експертиз, яка нічого не принесла. І мені було дуже страшно.

І під час цих іспитів хтось був із вами, або ви відчували - я зараз тут один?

Я був один; і величезний тиск як для мене, так і для інших матерів, яких я зустрічав, зробити все можливе (навіть неможливе) для дитини. З самого початку ми дійсно все намагалися і робили. Я пам’ятаю, наприклад, одну подію під назвою «Вправа з батьками». Терапевт з Америки приїхав до Німеччини, і ми також туди прибули. Були батьки від Швеції до Італії, які сподівались чогось досягти за допомогою вправ. Все ще пробуджувались надії, що дитина почне розвиватися далі; це було щось, що переслідувало мене дуже довго.

Це також було пов'язано з тиском з боку лікарів: "це і це ти повинен робити". І саме це спочатку нас трохи розбили, як сім’ю. З таким великим смутком і жалем, у процесі подолання нашої важкої ситуації, навіть цього величезного тиску ... Кожного дня ми ходили на терапію, і мої двоє дітей, які на той час були ще маленькими, молодшими за 2 і старшими за 4 роки, я обом довелося тягатися із собою. Все оберталося навколо терапії. Це був величезний крок вперед, щоб стати впевненим у лікарях і сказати їм: «Я зараз цього робити не буду», навіть якщо існували, можливо, деякі шанси на успіх. Цей успіх не буде пропорційний ціні, якою була вся наша сім’я.

І що ти зараз робиш?

Ми робимо менше. Це може звучати смішно, але я рада, що Бенедикт так сильно постраждав. Тому я залишив надію на зцілення. Наприклад, батьки, у яких є діти з синдромом Дауна, проводять нескінченно багато часу - вони йдуть на косметичну хірургію, щоб лише виглядати своїм дітям «нормально». Ці батьки пригнічені. Бенедикту було просто ясно, що жодна терапія не призведе до фундаментальних змін. І моя сьогоднішня ідея проста: я його мати, а не терапевт. Уточнення цього було для мене черговим кроком вперед. У цьому мені допомогла ідея Берта Хеллінгера: вона базується на тому, що тіло чи дух - на думку тієї чи іншої людини - зазнають впливу, але не душі. Душа Бенедикта не постраждала. І живучи з ним, у мене спочатку не просто перед очима його інвалідність.

Що для вас як сім'ї означає інвалідність Бенедикта?

Коли Бенедикт сідає мені на коліна і годує його, це не означає передусім прихильність до мене, а лише піклування про нього; але інші мої діти відчувають, що він головна людина. Бенедикт нічого не може зробити сам, ми мусимо про нього піклуватися повністю, і це займе багато часу протягом дня.

Але я вже не уявляю життя без нього. Це зовсім інший спосіб життя, набагато складніший. Але я також відчуваю, що Бенедикт збагатив наше життя.

Як відреагували ваші діти, коли стало ясно, що Бенедикт інвалід?

Діти не подолали фазу смутку, горя, як ми. Бували часи, коли їм було сумно або сумно. Однак діти страждали більше, бо нам було сумно. Дуже довго мені було сумно. Але одного разу старший сказав мені: «Не так погано мати брата-інваліда; але погано, що ти все ще такий сумний ". І це взяло верх.

Діти дуже сильно сприймають відчуження. Окрім горя і мрій про подолання, виникла ще одна складність: усі публічно дивились на нас. Це завжди більш-менш боляче. І люди постійно запитують мене, чому він такий. Ми не знаємо анонімності - і дітям важко переносити. У старшого був такий період, що коли ми плавали, він запливав далеко від нас. Бенедикт дуже галасливий, коли він щасливий. Діти з цим не справляються. Або інші діти виходять на дитячий майданчик і кажуть: "Ти, послухай, а чому твій брат так тупо сміється?" Іноді вони соромились Бенедикта і не хотіли, щоб він був там, коли ми їхали забирати їх з нізвідки. Я намагався це поважати. Мій чоловік злився на це і думав, що вони повинні знати, як бути. Але я можу зрозуміти, що вони не є.

Є певна підтримка громадськості, держави, регіону?

Існує певна сума на рік як сума для догляду за інвалідом, але я платитиму лише за послугу догляду, яка може деякий час піклуватися про Бенедикта замість мене.

Який стан Бенедикта зараз?

Бенедикт навчився бігати, хоча ми на це зовсім не розраховували. Мені краще, оскільки він був більш активним. Для мене це більш фізично вимогливо, але другий був психічно, бо я мусив чимось його зайняти. Тепер він може трохи пограти самостійно.

У нього з’явилося чудове почуття, чи подобається він комусь. Коли він відчуває, що його хтось не любить або він, здавалося б, доброзичливий, він залишає або обертається - він помічає це раніше, ніж ми.

Мало людей, які без упереджень намагаються з ним налагодити контакт, хоча він дуже доброзичливий і прагне до контакту. Звичайно, головне, що наша компанія до цього не готова. Одні ігнорують його, інші роблять із ним, що хочуть, не поважаючи, що він теж має свої межі. Вони беруть його на руки або наближаються до нього, без - як це буває з іншими дітьми - щоб він був до цього готовий. Бенедиктом просто маніпулюють.

Що ти хочеш для Бенедикта?

Мій чоловік часто говорив, що хоче, щоб Бенедикт помер, перш ніж ми зможемо про нього піклуватися. Щоб нам не довелося залишати його людям, які не хочуть для нього найкращого. А що я хочу? Навчитися говорити, вміти самовиражатися.

Вона також хотіла б, щоб люди поводились інакше, коли зустрічали його?

Я радий, що його не тільки легко інвалідують, він не розуміє і не бачить, як батьки на дитячому майданчику відтягують дітей від нього. Вони навіть не наважуються підійти до мене ... Здебільшого я повинен бути активним, але я радий, що Бенедикт цього не усвідомлює.

Я вважаю за краще жити в країні, де інтеграція буде на набагато вищому етапі розвитку або де лікування людей з інвалідністю буде більш очевидним.

Таке щось є?

Ми були у відпустці в Іспанії. У ресторані, де ми частіше їли, ми легко могли помітити, які туристи - німці. Мені завжди доводилося думати про рішення німецьких судів, де людям будуть відшкодовувати гроші за те, що хтось за сусіднім столом сидить у відпустці за сусіднім столом. Іспанські офіціанти були з ним дуже приємні, і шеф-кухар щовечора виходив з кухні, щоб особисто привітати Бенедикта.

Все це могло звучати негативно, але те, що я вважаю великим позитивом, це те, що я навчився стояти за ним, приймати його межі та захищати їх зовні, таким чином я навчився ще більше стояти з іншими нашими дітьми, приймати їх як вони є.