Життя з розсіяним склерозом
Розсіяний склероз - це хвороба, яка може перевернути життя навіть на вигляд здорових і життєво важливих людей. Це невиліковне - але виліковне. Однак це вимагає добросовісного підходу до пацієнтів, яким часто на додачу до хвороби доводиться боротися з упередженнями, пов’язаними з розсіяним склерозом. Кампанія з девізом «Не ховайся, виходь із строю!» Піднімає обізнаність про цю хворобу на тисячі облич, руйнує міфи, закликає пацієнтів не боятися говорити про цю хворобу.
Склероз мультиплексування - це хвороба, яку значна частина суспільства сприймає як переважно невідому. Пацієнти, яким діагностували діагноз, часто стикаються з образливими висловлюваннями та неправдивими твердженнями про хворобу - "ти опиняєшся в інвалідному візку", "ти не зможеш мати дітей", "це хвороба, при якій хтось забуває?". Ці та багато інших помилкових уявлень ускладнюють терапію пацієнта та затягують необхідне лікування. Однак сьогодні сучасна медицина може уповільнити розвиток хвороби.
Хвороба настає без попередження
Розсіяний склероз - це хронічне аутоімунне захворювання, при якому імунна система атакує власну нервову систему. Її також називають хворобою тисяч облич, вона може мати дуже різноманітні прояви, і її розвиток не можна передбачити жодним чином, оскільки вона також відрізняється для кожного пацієнта. Він з’являється без попередження і спочатку може з’являтися лише в результаті «звичайного» виснаження, перевтоми чи стресу. Багато людей, що страждають на розсіяний склероз, страждають на це захворювання протягом багатьох років, щоб з’ясувати, що є справжньою причиною їхніх проблем - постійна втома, зростаючі проблеми з рухом, біль, проблеми із зором або депресія. При розсіяному склерозі можуть виникнути практично будь-які неврологічні симптоми, які часто поступово спричиняють фізичну інвалідність та нервово-психічні розлади.
Діагностувати розсіяний склероз не завжди легко. Не існує однозначного тесту, за допомогою якого можна було б достовірно підтвердити діагноз РС, тому анамнез, неврологічні симптоми, а також результати візуалізації та лабораторних досліджень слід ретельно враховувати при діагностиці цього захворювання. Рання діагностика та ефективне лікування надзвичайно важливі для прогнозу пацієнта.
"Лікування розсіяного склерозу не існує. Однак є й такі, які впливають на її перебіг, вони можуть полегшити або навіть зупинити симптоми захворювання або запобігти раптовому спалаху інших симптомів ", - пояснює невролог, MUDr. Славоміра Ковачова (на фото).Мета сьогоднішнього лікування - запобігти незворотному пошкодженню центральної нервової системи та максимально полегшити фізичні та психічні вади, що виникають із прогресуючою хворобою. Однак важливо розпочати лікування рано.
Спілкування між пацієнтом та лікарем має вирішальне значення
Однак змістовне спілкування між пацієнтом та лікарем також має фундаментальний вплив на курс лікування. У минулому пасивний підхід пацієнта вважався ідеальною співпрацею, і від пацієнта очікували, що він буде поважати рекомендації лікаря не лише з точки зору прийому ліків, але і з точки зору способу життя. Повага пацієнта та авторитетний підхід лікаря до пацієнта були звичайною справою. В даний час, однак, наголошується на активному підході та співвідповідальності пацієнта щодо лікування. Сам пацієнт може сприяти ефективному спілкуванню.
"Кращих результатів лікування можна досягти, якщо пацієнт може легко описати своє здоров'я, має ідеї щодо вдосконалення та варіанти лікування, відверто говорить про те, чого вони не розуміють, або прямо описує побічні ефекти лікування, які можуть виникнути в терапії", - сказав він. клінічний психолог Доктор філософії Павла Нотова, доктор філософії (на фото).
Фізична активність зменшує втому та депресію
Хоча раніше фізична активність не рекомендувалась у традиційному розумінні розсіяного склерозу у пацієнтів, останні результати включають фізичні вправи в лікування розсіяного склерозу як важливий компонент. Сучасні дослідження вказують на суттєві переваги - поліпшення аеробних можливостей та м’язової сили, рухливості, втоми та якості життя. Порушення пам’яті та концентрації, на які не впливають наркотики, також можна полегшити регулярними фізичними вправами. Фахівці для хворих на розсіяний склероз рекомендують аеробні вправи - біг, їзда на велосипеді, йогу, пілатес, а також силові вправи з меншою інтенсивністю.
"Фізичне виховання стає найбільш перспективним нефармакологічним лікуванням для пацієнтів з легкою та середньою інвалідністю. Це зменшує втому, депресію та покращує якість життя, не погіршуючи симптоми захворювання. Тому надзвичайно важливо для пацієнтів знайти будь-яку діяльність, яку вони можуть виконувати, від звичайної прогулянки до більш вимогливих фізичних навантажень. Не менш важливою частиною додаткового лікування РС є дієта, яка має бути індивідуальною. Тому у співпраці з експертами ми створили шаблон дієти для хворих на РС з акцентом на усуненні прозапальних елементів харчування та включенні в раціон антиоксидантів. У той же час персоналізований підхід дає можливість враховувати клінічний стан пацієнта, його лікування або супутні захворювання ", - пояснює він MUDr. Дарина Слезакова, доктор філософії (на фото).
Проблеми зі здоров’ям табу також пов’язані із захворюванням
Не приховуйте людяності, вийдіть з ряду!
Підтримка хворих на розсіяний склероз здійснюється на третьому році проекту "Не ховайтесь, виходьте з черги. Моє життя з розсіяним склерозом ", вирішив творчо висловити кілька словацьких особистостей та авторитетів.
Проект, реалізований компанією Санофі Гензим і під професійною егідою Словацьке неврологічне товариство має одну головну мету, а саме привернути увагу та акцент на усуненні забобонів, що супроводжують це захворювання.
"Як лікар, я можу сказати, що діагностування такого серйозного захворювання, як розсіяний склероз, є життєвою зміною для пацієнта. Для того, щоб його підхід до хвороби був відповідальним та ефективним при лікуванні, ми, медичні працівники, також повинні підходити до пацієнта менш офіційно та, головне, емпатично. Тому мені приємно, що завдяки цьому унікальному проекту суспільство в цілому може виявити співпереживання пацієнтам. Важливо вийти з черги і кинути забобони не тільки перед собою, а й перед іншими », - пояснює він. MUDr. Анна Цвенгрошова (на фото).
Триразовий олімпійський переможець став послом цьогорічної кампанії Анастасія Кузьмінова (Рис.), Що спонукає хворих на розсіяний склероз не здаватися в боротьбі з хворобою. "Я домігся всіх своїх перемог завдяки тому, що ніколи не здавався. Мої перемоги належать як тим, хто бігав зі мною, так і тим, хто вірив мені і підтримував мене. Приєднуйтесь до нашої естафети! Не ховайтесь, виходьте з черги! Підтримайте нас із хворими на розсіяний склероз. Я вірю, що ми переможемо разом! "
"Ми раді, що вже третій рік маємо можливість реалізувати проект допомоги хворим на таку серйозну хворобу, як розсіяний склероз. Ми усвідомлюємо, що саме підтримка та вияв належності можуть суттєво допомогти пацієнтам у боротьбі з хворобою. Багато пацієнтів самотні і борються зі страхом та упередженнями. Ми хочемо, щоб вони відчували, що вони не самотні в цьому, і ми віримо, що завдяки проекту ми зможемо підвищити обізнаність про цю хворобу серед широкої громадськості ", - сказав Інг. Беата Куянова, менеджер з комунікацій компанії Sanofi.
У проекті також взяли участь кілька відомих особистостей - актори, співаки, модератори, спортсмени та інші особистості соціального життя. Вони висловили свою підтримку пацієнтам із РС символічним розписом полотняних мішків, які будуть представлені громадськості на прес-конференції 14 травня у Братиславі. Дякуємо за підтримку хворих на розсіяний склероз: Владимира Ледека, Штево Мартінович, Зузана Вачкова, Габо Кочак, Кветка Горватхова, Матей Тот, Алена Страчакова, Томас Пускайлер, Еріка Барколова, Йозеф Додо Куріляк, Люсія Віртхова, Міхал Сабо, Карін Хайдума, Карін Хайдума Кемка, Душан Пашек, Наталія Олчсварі Хаталова, Матей „Сайфа“ Цифра, Вероніка Цифрова Остріхонова, Марош Молнар, Адріана Пешинова, Борис Бордач, Бібіана Ондрейкова та інфлюентрі: люлюсбекери - Люсія Гажова Ліндаш Ландашка Ландашка Ландашка Ліндаш Банка.
Протягом третього року кампанії організатори також випускають навчальні короткометражні фільми, в яких вони об’єднують лікарів та пацієнтів та їхні погляди на проблему захворювання. Посол проекту також висловила підтримку у фільмах пацієнтам Анастасія Кузьмінова.
Більше інформації про розсіяний склероз та сам проект, а також навчальні фільми можна знайти на www.spolumozeme.sk, FB та Instagram Spolumozeme.
Пацієнтам також допомагають організації пацієнтів
На додаток до лікування, пацієнтам із важкими хронічними захворюваннями дуже корисно обмінюватися досвідом, зустрічатися, обговорювати та підтримувати одне одного. У Словаччині хворі на розсіяний склероз та їх родичі можуть звернутися до двох професійних організацій пацієнтів - Словацька асоціація розсіяного склерозу (SZSM) a Асоціація розсіяного склерозу Надія.
Словацька асоціація розсіяного склерозу, який зараз охоплює 25 клубів SM та понад 650 пацієнтів по всій Словаччині, підготував мультиплекс з нагоди Всесвітнього дня склерозу 14-17. Під назвою проект у травні 2019 року "З кавою про СМ". Мета - донести проблему МС до широкої громадськості та пацієнтів через особисті зустрічі з неврологом та психологом з регіону. "На зустрічах учасники матимуть можливість обговорити з експертами речі, які їх цікавлять або турбують. Ми плануємо пожвавити зустрічі, пристосувавши вхід до кафе до симптомів та проблем пацієнтів з РС (наприклад, рухома підлога, обмежена видимість тощо) ", - говорить президент SZSM Ярміла Файнорова.
"Водночас у цей період ми організовуємо публічний збір. На вулицях 22 більших міст та 6 сіл волонтери підвищують обізнаність про РС, роздаючи брошури та інформаційні матеріали про РС та прикрашаючи людей соняшниками, оскільки у 2003 році соняшник був затверджений на VV SZSM як символ ескаррів у Словаччині ". додає Ярміла Файнорова.
Інформацію про діяльність SZSM, а також про регіональні клуби також можна знайти на веб-сайті www.szsm.sk.
Розсіяний склероз також багато років допомагає хворим на розсіяний склероз Асоціація розсіяного склерозу Надія, який організовує лекції, перебування на реабілітації, надає консультації та допомогу, але також заснував Майстерню із захистом. Асоціація «Надія» також організовує заходи для підвищення обізнаності про хворобу серед широкої громадськості. Однією з найважливіших є подія "З Татр до Дунаю на велосипеді, незважаючи на розсіяний склероз", чия ідея народилася у свідомості самих пацієнтів з метою поширення обізнаності про хворобу в суспільстві, що вони також успішно роблять. Захід проводиться під егідою Річарда Раші (прем'єр-міністра Словацької Республіки з питань інвестицій та інформатизації), а також триразовий чемпіон світу Пітер Саган також висловив свою підтримку пацієнтам.
Пацієнти з розсіяним склерозом та їхні прихильники вже вп’яте відзначатимуть Всесвітній день цієї хвороби та Словацький національний день РС. "Незважаючи на склероз, мультиплекс розпочне навчальний велоспорт з Татр до Дунаю на велосипеді з першого етапу від Штрбске Плесо в понеділок, 20 травня", - сказала президент асоціації Ярослава Вальчекова. "Кількість велосипедистів збільшується з року в рік - пацієнтів, які їздять на велосипеді по всьому маршруту, тобто 600 км. А також кількість здорових велосипедистів. Вся подія вже прийняла форму великої привабливої події, збільшує інтерес компанії до розсіяного склерозу та інформує про хворобу ", - додає Ярослава Вальчекова.