життя

Павло Бічіан. Фото - Адам Такач

Павло Бічіан - керівник дитячої онкології в Бансько-Бістриці та голова громадської асоціації "Свєтєлко надеє", яка надає допомогу невиліковно хворим дітям та їх сім'ям. В інтерв’ю він розповідає, як збільшився рівень успішності лікування дитячих онкологічних хворих, чому він вирішив створити дитячий мобільний хоспіс, як діти та їхні близькі переносять смерть і що вони найбільше цінують у важкі часи.

Спершу інтерв’ю було опубліковане в листопаді 2019 року.

Чому ви вирішили стати дитячим онкологом?

Спочатку це було ніби проти власної волі, цей медичний напрямок мене ніколи не приваблював. Після школи я вперше почав працювати в педіатрії тут, у Бансько-Бістрицькій області. Згодом тодішній завідувач дитячої онкології попросив мене тимчасово допомогти їм у їх відділенні. Я поступово зрозумів, що це моя подорож, і я був тут більше двадцяти років.

Як змінилася дитяча онкологія у Словаччині порівняно з тим часом, коли ви починали?

Можна сказати, що порівняно з періодом двадцяти років тому рівень успіху лікування зріс приблизно на десять відсотків. Діагнози педіатричних пацієнтів однакові, але статистично зараз ми можемо вилікувати вісім із десяти дітей. Процедури також принципово не змінилися, головне лікування - хіміотерапія, променева терапія в поєднанні з хірургічним лікуванням, які були тут двадцять років тому.

Найбільша позитивна зміна - це краща діагностика та співпраця із зарубіжними країнами, що рухає нас вперед. Успіх лікування дитячого раку в Словаччині в даний час порівнянний із західними країнами. Близько вісімдесяти відсотків випадків вже можна лікувати незалежно від клінічної стадії.

Скільки дитячих онкологічних захворювань є в нашій країні щороку?

У Словаччині зареєстровано близько двохсот нових випадків захворювання дітей від народження до дев’ятнадцяти років. У нашій лікарні ми маємо близько сорока-п’ятдесяти випадків на рік. Крім того, в Словаччині є центри у Братиславі та Кошице.

Який вид раку найчастіше буває у дітей?

Це лейкемії, лімфоми та різні пухлини головного мозку. Діти приблизно вдвічі частіше виліковуються від раку, ніж дорослі.

Що це?

Діти мають різний тип пухлини, вони краще реагують на лікування. Порівняно з дорослими, діти здорові, люди старшого віку мають різні супутні захворювання, такі як високий кров'яний тиск, надмірна вага, діабет або серцеві захворювання, що обмежує лікування.

На початку тисячоліття ви стали співзасновником дитячого мобільного хоспісу Свєтєлко Надеє. Що було основною причиною?

Будучи дитячим онкологом, я стикався з випадками дітей, яких ми не могли вилікувати і не могли провести останні тижні чи місяці життя вдома, а мусили залишатися в лікарні. Якби ми могли відпустити їх додому в останні моменти нашого життя, систематичної допомоги їм не надавали.

Коли ви запитаєте вмираючу дитину, яке його найбільше бажання, йому найбільше хочеться повернутися додому. Вони, звичайно, мають набагато кращий контакт зі своїми близькими, у лікарні це обмежено. Це одна з речей, яку може забезпечити їм мобільний хоспіс Свєтєлко наде.

Ви дбаєте лише про дітей, хворих на нього?

Ні, серед них є діти з різними невиліковними та летальними захворюваннями. Сюди входять вроджені вади серця, нейродегенеративні захворювання, метаболічні захворювання, м’язові дистрофії, пошкодження головного мозку та різні вади розвитку. Існує меншість дітей, хворих на рак, про яких ми дбаємо.

Хто все формує команду Свєтєлка?

Окрім лікарів та медсестер, які, окрім роботи в лікарнях, працюють у Свєтєлек, у нас є соціальний працівник, медичний педагог, психолог та священнослужитель, які допомагають не тільки самим дітям, але й їхнім родичам.

Їх обслуговування вимагає не лише знань медицини, але і великої відповідальності. Ми доступні цілодобово для пацієнтів та їх сімей, лікарів та медсестер регулярно міняємо послуги.

Вони їдуть до них додому. Як проходять ці візити?

Це відповідно до індивідуальних потреб дитини та її родичів. Однак ми завжди ходимо хоча б парами, лікар із медсестрою. Окрім надання медичної допомоги, наша основна місія - присвятити свій час пацієнту та його близьким. У лікарнях лікарі та медсестри зазвичай не мають місця, оскільки система змушує їх виконувати якомога більше процедур.

Наші відвідини сім’ї тривають кілька годин. Ми нікуди не повинні поспішати. Ми спілкуємось з дитиною та родичами, граємось, пояснюємо їм і реагуємо на те, що їм потрібно. Простіше кажучи, ми проводимо з ними час і намагаємося полегшити їм переживання цих важких моментів у своєму житті.

Що надає дитячий мобільний хоспіс Свєтєлко надє


Лікар (праворуч) та медсестра, які обслуговують мобільний хоспіс Свєтєлко nádeje (Фото: Facebook/Svetielko nádeje)


Ви залишаєтеся на зв’язку з родичами навіть після смерті дитини?

Так, одним із видів діяльності, який ми робимо, є возз’єднання сімей, які втратили дитину. Його смерть не закінчує важких для них моментів. Кажуть, що батьки, діти яких померли, мають труднощі з нормальним життям принаймні протягом трьох місяців. Це дуже складні психічні ситуації для них, які заважають концентруватися на роботі та всьому іншому. Втрата коханої забирає більшу частину енергії та думок.

Як ви можете допомогти їм у цих ситуаціях?

Реклама

В основному це нічого складного - ми з ними розмовляємо. На нещодавній зустрічі цих сімей, деякі сказали мені, що важко було знайти когось, щоб відвідати під час смерті дитини. Рідко їм пропонують свій час. Я не кажу, що навколо них немає людей, які готові їм допомогти, але багато хто тримається трохи на відстані, оскільки це, очевидно, неприємна ситуація.

Вони знають, що ми не вилікуємо їхню дитину своїми візитами, але просто знання про те, що ми завжди їм доступні, є величезною допомогою для них.

Чи любите ви читати «Ставлення»?

Без вас ми не могли сформувати Ставлення.

Приєднуйтесь до наших прихильників на podpora.postoj.sk


Що вони переносять найважче?

Вони порушують питання про те, чому це відбувається з їхньою дитиною. Важко змиритися з його втратою і через тривалий час. З власного досвіду я знаю, що деякі з них можуть говорити про ці моменти лише через роки. Вони часто уявляють, як би зараз виглядала їхня дитина, чим би вона займалася тощо.

Дуже їм допомагають зустрічі з іншими сім’ями, які пережили ті самі страждання. Розмова з ними про них все ще відрізняється від того, хто не переживав цього. Я бачу, що це важливо для них. Навіть ми, які працюємо з ними, не можемо їх повністю зрозуміти так само, як і люди, які самі це пройшли.

Зрештою, якщо ми знаємо людей у ​​своєму сусідстві, як нам слід з ними спілкуватися?

Безумовно, немає необхідності вживати невдалі формулювання типу "у вас більше дітей" або "життя триває". Будь ласка, не кажіть їм цього, бо це може нашкодити їм ще більше. Зрештою, вони це усвідомлюють самі, але в ту важку хвилину не можуть прийняти це так швидко.

Найбільша допомога для них - це коли ми не намагаємось це змінити, а просто намагаємося зрозуміти їх. Ми можемо скоріше запитати, чи потрібна їм допомога у чомусь, або що ми могли б для них зробити. Цього досить часто.

Вони відчувають вмираючих дітей, що їхній кінець близький?

Я чув про дитину, яка мала пухлину мозку і поступово втратила здатність до спілкування. Одного дня він показав матері п’ять пальців, наступного дня - менше і так далі. Мама не розуміла, що це означає. Лише в той день, коли вона померла, вона зрозуміла, що показала їй, скільки днів він залишився.

Я віруюча людина, і я сприймаю це як певний подарунок, який ці діти, а також дорослі отримають в останні хвилини життя.

Про що ти говориш з дітьми перед смертю?

Не так важливо, про що ми говоримо, а про те, що вони хочуть сказати. Ми намагаємося менше говорити, зокрема надаємо їм простір. Якщо вони хочуть вільно розважитися, наприклад, ми говоримо з хлопцями про футбол. Якщо вони переходять до серйозних тем, ми також говоримо про них. Вони також запитують про смерть. Ми даємо їм пряму відповідь, якщо ми це знаємо.

Якщо ми не можемо відповісти на щось, ми скажемо їм. Чесність для них є ключовою. За допомогою цих складних запитань вони перевіряють, чи можуть нам довіряти та помічати нашу реакцію. Вони можуть відчути, якщо ви не кажете їм правду. Якби ми спробували полегшити ситуацію, висловивши її як "кожен раз, коли він один раз помре", ми зруйнували б міст довіри. Якщо вони просто хочуть бути тихими, то ми з ними спокійні. Але ми там і залишаємо їм за тим, як вони хочуть провести цей час.

Діти часто справляються з цими моментами краще за своїх батьків. Вони дивляться на свою вмираючу дитину, що є неймовірно складною ситуацією.

Я пам’ятаю випадок, коли я зрозумів, як важко дідусям і бабусям, які, окрім того, що бачать, як гинуть їхні онуки, також спостерігають за болем своїх дітей, які переживають це разом з ним. Не уявляю, як би я з цим впорався.

Чого навчила вас робота з помираючими дітьми?

Потрібно вміти оцінювати, чи можна робити цю роботу. Це складно, для цього потрібна підтримка у вашій родині, і ви повинні вміти сказати, коли це поза мною, і розслабитися. Однак особисто можна рухатись і сприймати те, що насправді важливо в житті.

Коли я дивився на страждаючі сім'ї, я часто розумів, з якими дурницями я іноді маю справу. Коли я бачу, як рідко вони мають справу з ними в ті важкі часи, це незабутньо.

Особисто я не уявляю, щоб жити без віри в Бога. Ніщо, що я бачу і роблю в цій роботі, для мене не мало б сенсу. Я помічаю, що навіть батькам, які помирають у дитині, допомагає віра.

Ви є лікарем більше двадцяти років. Що, на вашу думку, є найбільшою проблемою в нашій системі охорони здоров’я?

Зокрема, громіздкість системи та нездатність адаптуватися. Наприклад, ми знаємо про певний новий препарат або тип лікування, який вже є стандартним для західних країн, але коли ми хочемо запровадити його в нашій країні, це коштує нам величезних зусиль, щоб мати можливість його забезпечити.

Нам заважає шалена адміністрація та недостатнє фінансування. Часто велика боротьба, якщо ми намагаємось забезпечити найкраще можливе лікування для дітей, які цього потребують.