Коли пара починає думати про створення сім’ї, вони ненароком уявляють, яким буде їхнє життя. Вони бачать перед собою, як вони будуть супроводжувати свою майбутню дитину до дитячого садка, школи; повести вас на ігровий майданчик зі своїми маленькими друзями; уявіть дні матері, дні народження, свята. але те, що насправді приходить, перевершує навіть наші найсміливіші мрії, наші найсміливіші ідеї. Ніхто не передбачає, як ви відчуваєте коливання гормонів, вони не бачать перекинутих ночей і наскільки поганий день змушує людину зневіритися.

жити

З іншого боку, яким може бути життя, коли дитина має особливі освітні потреби, її ніхто і ніщо не готує до цього. Це просто усвідомлення того, що ми не самотні, і інші переживають те саме.

Це одна з причин, чому Петра запустила сторінку в Instagram під назвою «Олівія з життям», де вони хочуть допомогти позолотити життя інших людей, представляючи свої історії та ділячись своїм досвідом, і, звичайно, випромінюючи незламний оптимізм та силу. Беззбройний, справжній і диво.

Я поспілкувався з Петрою Т. Беркейне, вітаємо вашу історію!

Яка маленька дівчинка Олівія?

Олівія - справжня маленька вічна рухома стінка цукру, її руки та ноги постійно ходять. Вона дуже допитлива і дуже любить свій живіт, їй подобається смакувати нову їжу і їсти смачну їжу. Вона справді приємна маленька дівчинка, їй потрібні контакти і дражнити.

Він майже бачить душу чоловіка. Це моторошно, але це теж дуже класно. Вона любить казки, пісні, співи - її порядок денний також прив’язаний до таких пісень, і це дуже допомагає. Чомусь дивні звукові ефекти - його улюблені, дуже веселі та божевільні шанувальники об’їзду.

Однак слід зазначити, що, незважаючи на звичайні речі, він все ще відрізняється від інших: він не бачить правого ока або має особливі освітні потреби - але, на жаль, лікарі до сьогодні не змогли визначити, чому.

Коли і як ти навчився відрізнятися від інших?

Минуло п’ять тижнів, коли ми звернулись до фахівця з підозрою на зелену катаракту. Наступного тижня ми були в клініці. Нашу 5-тижневу крихітну дитину спочатку «лише» захопили і спостерігали 2 лікарі, а потім раптом їх стало все більше і більше. Ми знали, що щось не так. Одного разу ми почули, що сказано, що зіниця не реагує на світло. Раптом ми навіть не знали, що це означає. Вони послали нас на звук очей, куди тільки мама могла зайти з дитиною. Я схопив його, дивлячись, як його маленькі очі звучать ультразвуком. Мені не потрібен був медичний ступінь, щоб додати, що я бачив, що два його очі виглядали зовсім інакше. В кінці дослідження я запитав лікаря, що це зараз. Він сказав лише, що не бачить правим оком.

Той факт, що він мав особливі освітні потреби, виявився набагато пізніше. Потреба в ранньому розвитку виникла під час скринінгу медсестер, оскільки Олівія мала надто напружені м'язи на лівому боці. В результаті його поза стала асиметричною, що ускладнило для нього розвиток руху (принаймні в той час це пояснювалося). Він не міг тримати голову посередині, він обертався лише в одному напрямку, але також рідко або «літав». З одного року нам також довелося ходити з ним до психіатра, чого ми спочатку не розуміли, оскільки він ще не міг говорити, то що вони зможуть з ним робити? Насправді, проте, він знайшов багато своєї поведінки вперше. Саме тоді вперше з’явилася підозра на аутизм.

З тих пір з’явився ряд варіантів, що може бути з ним погано, окрім аутизму, включаючи синдром Ретта, синдром Сміта-Магеніса - але насправді лікарі все ще намацають у темряві.

Я думаю, це найважча частина усього цього. Це невизначеність. Якщо ви знаєте, з чим стикаєтесь, ви познайомитесь із хворобою та новою ситуацією: що вона тягне за собою, які варіанти лікування доступні, який ваш досвід для інших. І те, що ми знаємо, майже менш страшне. Ви можете реагувати, шукати рішення. Нащупаючи в темряві, відповіді немає.

Як ти прожив цю особливу ситуацію?

Коли його проблема із зором з’явилася вперше, ми були страшенно вражені. Питання постійно кружляли в моїй голові: "Чому що?" або що "Що я зіпсував під час вагітності?" Це було спричинено інфекцією, поганою генетикою чи ускладненнями при народженні, які зробили це так? Що, зрештою, все можна простежити до мене…. Потім людина схильний шукати вину в собі і не розуміє, що самоклеювання нікуди не веде.

Розказавши іншим, яка ситуація, ми відчули, що нас ніхто не може зрозуміти, вони не розуміють, через що ми переживаємо ... що призвело до того, що нас виключили, ми навіть ні з ким не говорили багато. Це був важкий час для всіх. З одного боку, тому що ми думали, що якби ми несли цей «тягар» і намагалися найменше залучити бабусь і дідусів, тітушок, їм може бути простіше. З іншого боку, оскільки я відчував, що це моя робота як матері - справлятися з поганими речами, нести труднощі, - це моя відповідальність, то чому я повинен цим обтяжувати інших? Нехай інші бачать лише прекрасне, добре, нехай насолоджуються часом, проведеним з ним.

Це був час, поки я не дізнався, що виключення - це найгірший шлях, який я можу вибрати. Настав час побачити, що добре бачити їх зламаними. Мені знадобився час, щоб прийняти, він не здоровий, і це нормально.

На сьогоднішній день мені вдалося прийняти цю ситуацію, і оскільки я абсолютно практична людина, я так організовую наше повсякденне життя і живу так. Ми отримуємо будь-яку нову інформацію та теорію від лікарів, я переглядаю все, детально планую, крок за кроком, як це буде виглядати в повсякденному житті. Я теж це бачу як завдання, і я впевнений, що отримаю лише більше труднощів і викликів, з якими я стикаюся разом з Олівією.

Подібна ситуація сильно напружує стосунки milyen Як ви ставитесь до своїх стосунків з партнером?

Прихід дитини обтяжує будь-які стосунки, нам потрібно приділяти свідому увагу один одному і нашим стосункам, не поспішати, щоб це працювало. А для батьків дітей з особливими освітніми потребами чи хворих дітей він має експоненціальний характер: оскільки він ще більше обтяжує стосунки, кількість розлучень і рівень розвитку психічних захворювань набагато вищий у того чи іншого батька. Ось чому усвідомлення стосунків для нас справді життєво важливе.

Мені страшна удача з партнером! З одного боку, оскільки це жахливо підтримує, ми можемо розраховувати на це в будь-чому. Одним із її сексуальних стовпів є те, що вона дуже орієнтована на сім’ю - скажімо, це було важливим фактором при виборі партнера. Ось чому між мною та чоловіком навіть не траплялося кидати рушник! Усиновити чи запровадити Олівію - абсолютно не варіант. Ми любимо і приймаємо свою дочку такою, яка вона є. З іншого боку, оскільки мій партнер спокійний за своєю натурою - він вже багато бачив у своїй роботі поліцейським, можливо, тому він такий спокійний.

Насправді у наших стосунках багато роботи, і ще більше усвідомлення: ми звертаємо увагу один на одного і проводимо час разом. Наша улюблена спільна програма - сон. Гаразд, я просто жартував. Тепер, з приходом весни, нас обох найкраще вітаємо у саду на вихідних, поки бабуся спостерігає за Олівією.

Як виглядає ваше повсякденне життя з Олівією?

Для Олівії дуже важливо мати чітко відстежений порядок денний. У цьому пісні з круглих казок нам дуже допомагають, як я вже згадував раніше, це пов’язує з піснею, що йде далі - Наприклад, з ванною та зубною щіткою. Коли ми починаємо йому співати, він сміється і прямує до ванної. Спочатку ми завжди годували з тарілки, щоб знати, що тарілка означає їсти, тепер єдине - мати тарілку або знати її упаковку. Вам потрібно знайти “канал”, який ви розумієте.

Ми використовуємо будь-яку можливість для її розвитку, ми розробляємо спеціальну освіту для чарівної леді з 2-річного віку, що означає 2 години гри, трохи сходження або просто навчання пішоходу. Тут вони вчать не тільки його, а й нас. Розробник показує, як ми можемо спілкуватися з дитиною, яка поки не може говорити (очевидно, наші можливості обмежені, і ви не завжди можете знати, скільки Олівія набере, але принаймні ми намагаємось), розповідає, які ігри ми може грати разом і як маленькі спостерігають за знаками, жестами, щоб побачити покращення і залишатися позитивними. Можливо, це одне з найважливіших у всьому процесі.

Нам доведеться пройти з ним багато досліджень, щоб з’ясувати, що сталося, що він, на жаль, носить дуже погано. Для нього було дуже визначальним досвідом, що з кількох місяців його постійно тикали незнайомці і він не знайшов часу, щоб трохи подружитися і звикнути до них.

На жаль, ми досягли лише того, що Олівія ніде не почувалась у безпеці, вона всього боялася і боїться донині. Більше півтора років ми не могли довіряти бабусям, не могли ходити разом до магазину, просто вдома було добре.

Як ви бачите, що можна покращити у догляді та розвитку дітей з особливими потребами?

На мою думку, найбільшою проблемою охорони здоров’я є нескінченне очікування.

Не в першу чергу дати тестування повинні чекати багато, тому що якщо є багато проблем, людину виводять вперед. Швидше за все, вони не можуть вказати точний час для обстежень в конкретний день, тому, оскільки ви можете прийти в не конкретний час - плюс/мінус крихітний промах - вам доведеться йти рано вранці і сидіти, поки не настане твоя черга. Звичайно, це часто може зайняти години, а то й півдня - що в будь-якому випадку є стресом для маленької дитини.

Я маю дуже позитивний досвід як з медсестрами, так і з лікарями, феями, але, на жаль, система призначена для догляду за конвеєром, тобто для догляду за якомога більшою кількістю пацієнтів. Отже, немає часу для крихітної дитини розчинитись і заспокоїтись, що він прийшов у дружнє місце, немає причин для паніки.

Акушерська система також трохи жорстка і не може впоратися з незвичайними, не надає небесним екстремальним формам. Найкращим доказом цього є документ про статус медсестри: у даному документі за певний місяць показано, що вже роблять середні діти, і що вже має робити наша маленька крапля. І якщо хтось не може встигнути за цим середнім показником - або тому, що у них особливі потреби, або тому, що вони повільніші за інших - вони змушують батьків відчувати, що вони тут у серйозних проблемах.

Я абсолютно прийнятна людина і розумію, що це його робота. Однак, якщо я прийму це, було б добре, якби вони могли прийняти, що я не зацікавлений у такому вимірі. Олівія проходить багато аналізів, її регулярно контролюють багато фахівців, лікарі, фізіотерапевти, тому, якщо щось піде не так, вони можуть негайно допомогти - більше того, оскільки вони компетентні в цій ситуації, можуть підтримати нас зроблений розчин.

Що дає вам цю неймовірну силу організовувати і жити своїм повсякденним життям?

Для чого потрібні неймовірні сили? Тому що для мене це нормально для нас, тому я навіть не знаю, як може бути інакше. Для нас така ситуація гарна, така як є, тому я не вважаю, що це займе неймовірну силу.

Серйозно:

У мене немає наддержави чи неймовірної сили, як те, про що ви говорите, я не сильніший за інших. Ми сильніші, тому що у нас була така дитина, ми стали сильнішими за неї.

Звичайно, що допомогло в цьому процесі, це те, що я також абсолютно позитивна людина для базової натури, яка бачить життя весело. Принаймні, я думаю, що я просто такий, і це більше партія, яка створює життя, ніж якщо я песиміст, це неправда?

Ось чому я знаю, що у всьому є рішення - ми, можливо, ще не там. Але ми будемо! І оскільки в усьому є рішення, я знаю, що погане, труднощі, з якими я стикаюся зараз, пройдуть. Ви не можете постійно боятися і стиснутись від того, що станеться зараз.

Іншим поручнем у нашому повсякденному житті є мій підтримуючий чоловік і моя неймовірна сім’я, які допомагають усім, що можуть. Без них ми не змогли б утриматись там, де зараз знаходимося. Я дуже вдячний за них.

Які ваші плани на майбутнє?

Ми рухаємося з маленькими цілями, маленькими кроками. Ми знаємо, що Олівія значно відстала від свого віку через свою хворобу, але неможливо точно визначити, на скільки старших дітей вона зараз, і що було б для неї нормальним. Ми рухаємось у темпі, який йому підходить. Він уже намагається встати, і ми використовуємо кожну нагоду, щоб вдосконалити його, щоб один раз діяти самостійно. Тож я дуже впевнений, що незабаром він досягне успіху!

Ми також хочемо піти на стильну сімейну програму утрьох, яка б нам усім сподобалася. З Олівією це трохи складніше, ніж з іншими дітьми подібного віку, але я впевнений, вам просто потрібно знайти відповідну програму для цього.

* Джерело зображень - "Життя з Олівією". Сторінка в Instagram. Їх використання відбувається за згодою автора, їх подальше використання також вимагає дозволу!