Здоров'я

Проконсультуйтеся з нашими експертами з приводу сумнівів та сумнівів та поділіться своїм досвідом з іншими сім’ями.

робити

Нейтропенія, онкологія та дитяча хірургія ДС, де проводити лікування?

У мене є 7 з половиною місяців дівчинка, вона народилася в Севільї шляхом кесаревого розтину на 38 тижні (за моїм рішенням), їй поставили діагноз - повна трисомія 21 на місяць. Через два дні після народження її довелося госпіталізувати через жовтяницю та шлунковий сепсис. Він дуже добре видужав. Він розпочав протокол контролю стану здоров’я з 3 місяців, усі його щеплення завжди були в курсі. Її зріст, зріст, вага та окружність голови завжди були як у звичайної дівчини (без ДС), за винятком шиї, яка дуже коротка. У неї дуже добре всмоктування, але вона ненавидить грудне вигодовування, ми давали їй грудне вигодовування (у пляшечці) до 5 місяців, але вона дуже мало виросла того місяця, нам довелося доповнювати сумішшю. У свої 6 місяців вона почала з дитячого харчування, багато фруктів, овочів, картоплі, курячого м'яса, яловичини, курячої печінки тощо.

Зараз, на 6-му місяці, ми провели перший прийом до гематолога. Вона помітила, що показники крові у неї з 3-го місяця демонстрували стійке падіння нейтрофілів, поки цього тижня вони не впали до 800/мл. Інші значення (тромбоцити, еритроцити, гемоглобін тощо) є нормальними, що знижує кількість лейкоцитів - це відсутність нейтрофілів.

Після підтвердження діагнозу нейтропенія нам сказали повністю його ізолювати, вона більше не може ходити на фізіотерапію, і ми навіть уникаємо звернення до лікарні, оскільки будь-яка інфекція, навіть легка, може її вбити. Він приймає лікування муковітом та фолієвою кислотою для стимулювання кісткового мозку. Наступного дня вони сказали нам, що виявили неправильний розвиток шлунку і що його дієту слід змінювати, їсти частіше, менше вживати та зріджувати каші, щоб уникнути перешкод для дванадцятипалої кишки. У неї також запор, і ми вже місяць даємо їй плоди дракона (з насінням), дуже ефективно! Але вони нам заборонили, оскільки досліджень не так багато, і нейтропенія не погіршується (це робить мене не тому, що його нейтрофіли вже падали раніше). Найцікавіше, що немає фізичної риси лейземії, є лише низький рівень нейтрофілів.

Справа в тому, що у моєї дівчини дві основні проблеми, і ми хочемо переконатись, що її бачать в найкращому місці, де вони мають досвід нейтропенії у дітей з ДС, а також хірургічне втручання, оскільки шлунок і, можливо, кишечник повинні бути виправлені. Гематолог хоче зробити ще один аналіз крові за два тижні та зішкріб кісткового мозку, щоб виключити лейземію, але ми з батьком вважаємо, що слід зробити інші відмови, перш ніж піддавати нашу дочку чомусь такому страшному, крім того, якщо у неї мало нейтрофілів, Він тут не для того, щоб так часто брати кров. Тож ми також вважаємо, що в цей момент також не дуже безпечно було б приймати її на операцію на шлунку.

Велике питання полягає в тому, куди я можу взяти дочку для кращого лікування? Оскільки у всій Іспанії є дуже хороші варіанти, але на даний момент ми не тут, щоб довести, вона потребує найвищої уваги до своєї справи, але у нас не так багато ресурсів, це має бути з охороною здоров’я. Якщо нам доведеться переїхати в Барселону чи Мадрид, або куди завгодно, на даний момент нам більше все одно.

Заздалегідь дякую, що побачили цю справу та відповідь, на яку я сподіваюся з великою вірою.

Розпочала: Естела Рамірес · в галузі охорони здоров’я · 09.03.2019 · 9:43 · Всього прочитано: 517

Експерт з охорони здоров’я ВНИЗ ІСПАНІЯ · 04.09.2019 о 9:22