Некомерційна організація "Пламієнок" намагається зробити життя вмираючих дітей та їхніх скорботних сімей принаймні трохи красивішими та стерпнішими. Однак, за словами його засновника, це не є довготривалим стійким способом домашнього догляду за невиліковно хворими дітьми.

незважаючи

"Паліативна допомога вдома охоплюється лише третім сектором у всій Словаччині", - говорить директор Пламієнка Марія Ясенкова. «Усі дитячі домашні хоспіси працюють поза державною системою охорони здоров’я і допомагають сім’ям лише завдяки пожертвам. Це допомогло б нам, якби ми були частиною державної системи охорони здоров’я. Таким чином, ми мали б затверджений професійний стандарт і, принаймні частково, фінансувалися б державою ".

В інтерв’ю ви читали:

  • чому громадськість менше боїться евтаназії, ніж паліативної допомоги,
  • яка різниця між перебуванням у лікарні та домашнім доглядом,
  • чому борються батьки домашньої паліативної допомоги,
  • чи є у них шанс управляти цим фінансово,
  • які зміни має внести держава у цій галузі,
  • що робота з невиліковно хворими дітьми приносить більше приємних моментів, ніж страждань.

Зі директор Пламієнка. Ви також самі зустрічаєтесь із сім'ями невиліковно хворих дітей?

Звичайно, я також лікар Пламієнка. Зазвичай я працюю з дітьми та їхніми сім’ями. Зараз я не роблю це весь тиждень, бо не можу, але як лікар я працюю близько півтижня.

Люди, які не мали особистого досвіду, знають, що означає паліативна допомога?

Я так не думаю. Нещодавно я написав статтю в блозі Diary N, що, думаю, люди не знають, що таке паліативна допомога. Визначення Всесвітньої організації охорони здоров’я включає ряд абстрактних термінів, тому переважна більшість людей - я б сказав, майже всі - не мають конкретного уявлення про те, про що йдеться. Зрештою, кожен з нас повинен шукати та створювати визначення паліативної допомоги. Нам потрібно відповісти на питання, як би ми хотіли прожити завершальну стадію свого життя або як би ми хотіли прожити її разом із своїми близькими.

Це складний пошук, і ви, мабуть, не зможете знайти його за одну ніч. Люди зазвичай уникають цього, поки життя не змушує їх це робити. Але я не думаю, що нам слід цього уникати. Для мене паліативна допомога означає повноцінне життя за допомогою інших людей чи організацій, наскільки це можливо, коли я знаю, що моє життя, короткостроково чи довгостроково, закінчується. У цьому нам допомагають батьки та сім’ї, яких ми зустрічаємо тут, у Пламієнці, вони показують нам, як це робити.

На вашу думку, в суспільстві достатньо розмов про паліативну допомогу?

Про це мало говорять. Наприклад, якщо ви введете в Google "паліативну допомогу в Словаччині", а потім введете "евтаназія", ви отримаєте в тисячу разів більше посилань про евтаназію. І ми говоримо лише про інтернет-простір. Але те саме стосується і світу, загальним явищем є те, що про паліативну допомогу говорять незрівнянно менше, ніж про евтаназію.

Чому це так?

Я думаю, це тому, що коли говорять про евтаназію, люди можуть це уявити. Їм зрозуміло, що це означає, що вони помістять їх до закладу, де це робиться, вводять їм канюлю у вену, вводять їм речовину, і вони помруть. Звичайно, вони не можуть уявити деталей процесу, але їм це більш-менш зрозуміло. І вони думають, що крім смерті, зрештою є і полегшення страждань.

Які почуття викликає в них поєднання «паліативної допомоги»?

Концепція паліативної допомоги нагадує їм про завершальний етап життя, багато невизначеності, але також вразливості. Вони не знають, як це відбуватиметься, страждатимуть вони чи ні, хто буде з ними, чи отримуватимуть допомогу і скільки часу це займе, чи будуть вони залежними від інших людей. Концепція паліативної допомоги часто викликає хворобливі емоції, тоді як евтаназія є практичним рішенням.

Люди просто бояться смерті, а деякі воліють закінчити це життя, щоб переконатися, що вони не страждають і тримають це під контролем. Я не за заборону евтаназії, але з іншого боку, я навіть не думаю, що це має бути головною відповіддю на питання, як я хочу прожити останній етап життя. я думаю що