БРАТИСЛАВА, 16 травня 2018 р. (WBN/PR) - Ви опиняєтесь в інвалідному візку, лікування все одно не допоможе вам, у вас не повинно бути дітей ... Це хвороба, яку ви забули? Чому ти все ще втомився, бо нічого не робиш! »Це лише деякі речення, які пацієнти з діагностованим розсіяним склерозом (РС) мають почути. Для багатьох людей вона залишається невідомою хворобою, і тому з нею пов’язано багато упереджень.

склерозом

Упередження затримують і ускладнюють діагностику розсіяного склерозу та відкладають необхідне лікування. Помилкові твердження завдають шкоди, а пацієнтів з РС надмірно лякають і хвилюють. Сьогодні сучасна медицина може уповільнити прогресування захворювання і зменшити кількість рецидивів. РС - невиліковна хвороба, але вона, безумовно, виліковна.

Існує низка ліків, які сьогодні дозволяють лікарям «адаптувати» лікування пацієнта. Мета сьогоднішнього лікування - запобігти незворотному пошкодженню ЦНС та максимально полегшити фізичні та психічні вади, що виникають із прогресуючою хворобою. Однак важливо розпочати лікування рано. Лікування РС є дуже важливим у ранній період захворювання.

Рання діагностика та негайне лікування сьогодні є єдиною профілактикою великого ураження центральної нервової системи! Агресивне запалення та втрата нервових структур відбувається на ранній фазі РС і суттєво впливає на довгостроковий прогноз. Симптоми РС є фізичними, але також психічними, і їх існує безліч. Вони виникають внаслідок пошкодження самих нервових структур, а також загального стресу та психічного напруження, яке приносить РС. Багато симптомів РС неоднозначні і часто відносяться до інших захворювань, саме тому діагностика цього захворювання є важкою. Порушення чутливості, такі як оніміння або поколювання, можуть зникнути спонтанно або після реабілітації через кілька тижнів. Зазвичай їх відносять до "проблеми хребта", і стан залишається не діагностованим. Подібне відбувається із запаленням зорового нерва, яке також є одним із типових ранніх симптомів РС. Зір часто коригується самостійно, перш ніж пацієнт зможе звернутися до офтальмолога, а багато - ні. Навіть типові рухові розлади можуть з’являтися лише після певного навантаження - наприклад, після тривалої прогулянки, походів, набору тексту на клавіатурі, і люди звикають пов’язувати їх із перевантаженням м’язів. Вони відвідають ревматолога або ортопеда, який не виявить справжньої причини.

В даний час не існує діагностичного тесту, який може надійно визначити симптоми розсіяного склерозу. Перші проблеми, пов'язані з РС, часто приймають за згадані проблеми з хребтом, зорові перевантаження, виснаження роботи, урологічні інфекції, наслідки стресу або психічні труднощі. Прояви хвороби різноманітні і спочатку малопомітні. Однак рання діагностика та раннє лікування можуть значно покращити подальший перебіг захворювання та загальний прогноз. Однак при розсіяному склерозі перебіг захворювання визначається тим, чи діагностують лікарі захворювання досить рано і чи слід своєчасно розпочинати лікування. Тому немає необхідності довго вагатися з відвідуванням експерта!

Лікування СМ - це терапія протягом усього життя. Це вимагає витривалості та готовності пацієнта приймати призначені тривалий час препарати у встановлених дозах у потрібний час. РС - це непередбачуване захворювання, і терапія може бути ефективною в різному ступені. Саме недостатній ефект терапії є найпоширенішою причиною припинення лікування. Це правда, що пацієнти молодшого віку з нижчою активністю захворювання частіше припиняють лікування, ніж ті, хто сильно постраждав. Багато разів у той час побічні ефекти лікування для них неприємніші за саму хворобу, яка не робить на них більш серйозного впливу. Важливо, щоб пацієнт працював із лікарем і формував команду для управління лікуванням. Лікар повинен керувати нетерплячістю чи нереалістичним сподіванням за допомогою терплячого та емпатійного підходу.

Немає двох пацієнтів, які мають однакові симптоми та однаковий перебіг захворювання. При багатьох захворюваннях хвороба прогресує повільно, і при правильному лікуванні вони протягом багатьох років не мають або мають мінімальне порушення моторики. Однак навіть сьогодні варіанти лікування кращі, ніж, наприклад, три роки тому. Тому, якщо стан пацієнта погано реагує на лікування, він не повинен втрачати час, а лікування слід замінити на більш ефективний препарат. Сучасні варіанти лікування явно продовжують життя без істотних обмежень та покращують його якість.

Розсіяний склероз - це захворювання, яким жінки страждають втричі частіше, ніж чоловіки, і найчастіше виявляється між другим і четвертим десятиліттями життя. Оскільки це час у житті жінки, коли вона хоче створити сім’ю та мати дітей, проблеми розсіяного склерозу та вагітності тісно пов’язані. Навпаки, вітається запланована вагітність жінки з РС у стабільному стані. Розсіяний склероз - це не хвороба, при якій жінці довелося б відмовитись від бажання дитини. Вона може зачати і народити здорову дитину, і ризики для неї від вагітності та пологів такі ж, як у інших жінок.

Звичайно, через свою хворобу майбутнім матерям із РС все ж доводиться планувати більш ретельно. Багато жінок з розсіяним склерозом відчувають зменшення симптомів РС під час вагітності, хвороба «спить». Це період імунотолерантності, якщо захворювання стабілізувалося принаймні за рік до вагітності. Хоча спадковість відіграє певну роль у розвитку захворювання, у дитини жінки з РС до 95 відсотків вірогідно страждає цією хворобою у зрілому віці. Якщо у обох батьків РС, ймовірність захворювання дитини становить близько 30 відсотків.

Не приховуйте людяності, викиньте забобони

Підтримка хворих на розсіяний склероз також проводиться на другому році проекту під назвою Не ховай, відкинь забобони. Моє життя з розсіяним склерозом вирішило творчо виразити кілька словацьких особистостей та впливових людей.

Проект, реалізований під егідою Словацького неврологічного товариства, мав основну мету, а саме привернути увагу та акцент на усуненні забобонів, які супроводжують цю хворобу. "Цим унікальним проектом ми хочемо закликати всіх пацієнтів не боятися" вийти з межі "та відкинути забобони щодо своєї хвороби. Не тільки перед ним, але й перед іншими ", - каже MUDr. Дарина Слезакова (Петрленичова), к.т.н. - посол проекту.

У проекті взяли участь понад 30 особистостей - актори, співаки, модератори, спортсмени, а також особи, що впливають. Дякуємо за участь: Вероніка Цифрова Остріхонова, Матей „Сайфа“ Цифра, Кветка Горватхова, Карін Майтанова, Бібіана Ондрейкова, Марош Крамар, Матей Тот, Катка Якеш - Штумпфова, Юрай Кемка, Штево Мартінов Вітвіков, Патріца Гачавіца Котвіц, Браньо Деак, Само Томечек, Лулус - Люсія Гажова, Йозеф „Додо“ Курижак, Андреа Карнасова, Андреа Профантова, Лаура Петерсен, Браніслав „Бруно“ Цибереж, Томас Пускайлер, Пітер Марцін, Крістіна Пелакова та впливові ЛЕНКА і Лапкінскі - Лінда Адамкін Банк. Пофарбовані футболки з ручним підписом після презентації на прес-конференції будуть передані протягом року обраним пацієнтам по всій Словаччині.

Пофарбовані футболки з ручним підписом після презентації на прес-конференції будуть передані протягом року обраним пацієнтам по всій Словаччині.

"Ми раді можливості підтримати проект допомоги пацієнтам з таким серйозним захворюванням, як розсіяний склероз. Вони часто залишаються самотніми зі своєю хворобою, борючись зі страхом і упередженнями. Ми хочемо, щоб вони відчули нашу підтримку та приналежність, і ми віримо, що завдяки проекту ми зможемо підвищити обізнаність про цю хворобу серед широкої громадськості ", - сказав Інг. Беата Куянова, менеджер з комунікацій компанії Sanofi.