Якщо ви підійдете до кінця площі, там буде ОТП, потім флорист, потім кафе та невеличка сумочка. Ми будемо чекати вас між двома, - каже Ніколетта Горват, і вона веде це все, не злючись, навряд чи вона може пояснити, куди нам їхати.
Я не розумію ваших сумнівів, ніхто не налаштував ваш спосіб краще.
Ми гуляємо в Сомбатхелі, який пропонує освіжаюче видовище, де хлопці мають рацію, дівчата гарні, погода ідеальна, і ми чуємо на вулицях немало німецьких слів. Сомбателі - рідне місто Ніколетти Горват, автора блогу VakVagány, власника собаки Лілі.
Коли ми зустрічаємось, ми з колегою одночасно кидаємося на прекрасну 11-річну лабрадорку. Нікі дозволяє нам пісяти, Лілі більше не на службі. Незважаючи на те, що собака бореться з кишковими проблемами, він героїчно повів свого господаря на зустріч і стоїть поруч із ним, поки ми говоримо.
Двадцять дев'ятирічна Нікі сповнена веселощів, іскрометного гумору та оптимізму. Ви також можете розповісти про своє взаємне життя, посміявшись над жартом.
Він сказав, що у нього було фантастичне дитинство, вони любили одне одного з його батьками. Єдине, що затьмарило життя схвильованої, поганої кістки, - це те, що вона кілька разів хворіла на пневмонію, їй довелося рано звикати до атмосфери лікарень.
«Першим справжнім шоком у моєму житті стала втрата бабусі. Мені було десять, і хоча всі говорили, що дитина не так сильно його носив, на щастя, це мене повністю поставило на підлогу. Батьки багато працювали, тому я багато часу проводила з ним, ми були поруч один з одним, він страшенно сумував.
Тільки впоравшись із втратою, Нікі у підлітковому віці почала помічати в собі дивні симптоми. У нього була постійна невгамовна спрага, і все його тіло було залите синцями та висипаннями.
"Спочатку лікарі вважали, що я хворий на діабет". Потім виявилося, що ні, а потім вони сказали моїм батькам не займатися цим, я впевнений, я просто багато п'ю, ось і все, - каже він.
Нікі не звинувачує професіоналів у тому, що вони вчасно не розпізнали його аутоімунний рак, синдром Ердгейма-Честера. (При цій дуже рідкісній хворобі гістіоцити божеволіють, ненормально розмножуються і атакують все, на що вони варті. Це означає, що організм насправді обертається проти себе.) Це вражає близько п’ятисот - переважно старших - людей у світі, генетичних причин яких немає, страшно важко діагностувати.
Нікі було вже тринадцять, коли вона раптом помітила, що її ідеальний раніше зір погіршувався. Він постійно бачив пляму.
"Таке враження, що ти дивишся на сонце", - пояснює він нам. Мати відвела її в офтальмологію, де лікар звернувся до матері Нікі та сказав їй забрати дитину додому та навчити не брехати. «Я, який був активним молодим чоловіком, любив зніматися, але ніколи б не збрехав про хворобу. Моя мама переконувала лікаря, поки вона не захотіла розглянути її уважніше. Чого не сказати, у нього впало підборіддя, і він вибачився. Він сказав, що ніколи не бачив нічого подібного.
Потім Голгофа продовжувалась, коли пухлина, що зростала, зростала в очах Нікі та поза ними.
- До цього ми отримали надзвичайну підозру. Через синці вони сказали, що моїх батьків повинні побити. І моє погіршення зору вважалося перебільшенням моєї уяви. Не тільки для мене, але і для моїх батьків хвороба була тростиною.
На той час, коли Нікі розпочав лікування стероїдної онкології, він міг бачити лише фігури, вогні. Її мати втратила роботу, бо весь час присвячувала доньці, і ніде їй не пробачили, що вона занадто довго була на лікарняних. Його батько залишався єдиним годувальником, працюючи день і ніч автослюсарем. Після викидня стероїдів Нікі отримувала хіміотерапію протягом року з найсильнішою дозою в кінці.
"За цей час шахраї також знайшли нас". Один обіцяв вивезти його до Швейцарії, і там буде рішення. Він влив душу не тільки в мене, але і в моїх батьків. Все це, щоб ви могли дотягнутися до наших грошей.
Нікі закінчила початкову школу приватною школою з відмінними успіхами.
«Я також хотів почати як приватний студент у середній школі, оскільки моє волосся ледь виросло після хіміотерапії. Але тоді я ходив, і це було не завжди легко, - згадує Нікі, пухлина якої повторилася в шістнадцять років. Лікарі знову рекомендували хіміотерапію та опромінення, але він більше не просив про це. "На той час вони нарешті розмовляли зі мною, а не з моїми батьками, і я відчув, що маю достатньо відповісти, щоб відмовити".
Вони також пробували натуропатів та альтернативні рішення, але тут також стикалися з багатьма шахраями. Тільки голковколювання та ліки китайського лікаря дещо допомогли добробуту молодої дівчини.
- У моєї мами ледь не закінчився стрес, їй допоміг масаж лікаря. Але тут ми також отримали одну з найгірших новин у своєму житті.
Поки дівчина була в процедурному кабінеті, китайський лікар вийшов до батька Нікі, який чекав надворі. Він попередив, що приємно робити все для своєї дочки, але піклуйся і про себе, бо вона переживає більше проблем, ніж Нікі.
Чоловік до того часу втомлювався, не міг їсти, нічого йому не підходило. Сім'я знала це з великої роботи та напруги, пов'язаної з хворобою Нікі. На той час, коли вони прийшли до лікаря з проблемою, вже було багато клопоту. Три місяці батько Нікі помер від метастатичного раку шлунка.
"Ми вдвох залишились там із болем, мати без роботи". На все це навіть без грошей. Оплата попередньої роботи тата більшістю була розмита.
Саме з цієї ситуації дві жінки піднялися; вони зосередили всі свої зусилля на вирішенні.
«Моя мати ходила прибирати та одягатись, вона брала на себе роботу, в якій мені все ще могла допомогти. Він читав мій урок, мої книги, він водив мене до школи. Після смерті тата я нічого не бачив, ні вогнів. Але нам довелося знайти якесь рішення, щоб стати більш незалежним.
Тоді Нікі вимагала дорослу собаку-поводиря. Натомість він став білосніжним, восьмитижневим цуценям кайма. Лілі.
“До одного року мені залишалося лише спілкуватися, змусити мене почуватись комфортно серед людей і на вулиці. Лілі була справжньою поганою кісткою, вона прийшла зі мною до середньої школи, де жувала все, вкорочувала рослини і розважала всіх під час написання дисертації, каже Нікі, додаючи, що це були найкращі два тижні її життя, коли вони готувались на сліпий іспит у Будапешті. Приблизно через півроку вони вже звикли до цього, довіра все ще не порушена, однолітки у всьому. "Ми не мали великої аварії одинадцять років". Як я відчепив колонки кілька разів? На вибуху, - сміється Нікі, яка заспокоює нас, що ми іноді робимо це, насправді це неважливо.
Нікі зраділа Лілі і не хотіла мати справу з власною хворобою. Він закінчив дворічний курс журналістики ОКЖ, а потім вступив до спілкування в університеті.
"Я хотів бути лікарем з діабету, але це неможливо завдяки моєму баченню". Другим варіантом письма було в’язати найкраще. Деякі люди говорили, що я маю бути соціальним працівником, як це вдалося ще одній незрячій дівчині, але я не знала, що з цим робити, не розуміла зв'язку - сміється велика Нікі.
Коли він вступив до коледжу, його раптово підхопили ЗМІ. Усі захоплювались тим, що він погано бачить у вищій школі. Нікі точно цього теж не розуміла, бо не відчувала, що це така велика справа, не хотіла пити перед шкірою ведмедя. Хоча він міг це зробити, згодом він склав відмінний державний іспит.
"Але я не постив, бо не боровся з хворобою". Я ставав слабшим, ледве міг переходити з одного кута в інший. Згодом я почав тонути, у мене не вийшло повітря, у мене теж не залишилось їжі.
На дві тисячі дванадцять він уже був настільки поганим, що плавав між життям і смертю.
«Мої легені були наповнені водою, нирки зупинились, і виявилося, що моя черевна аорта і мої вени взагалі були настільки звужені, що не дивно, що я навіть не міг ходити. Скажімо просто, я насправді вмирав. Я пролежав у внутрішній медицині три-чотири місяці. Знову ж таки, пройшло багато часу, перш ніж виявилося, що це також було спричинено моєю основною хворобою. Це в моїх кістках, у моїх венах, це вже зіпсувало мою щитовидку та частину мозку.
Нікі вже п’ять років отримує штучне лікування і проходить діаліз. Як вона каже, її мати повністю інтегрована і працює у внутрішній медицині, де Нікі багато лежить.
Я бачу, що вже дуже тривожно, що ми так багато говоримо про його хворобу, тому переходимо до відповідних тем. Окрім успішного блогу VakVagány, він також пише для повітової газети та читає мотиваційні лекції. Про це також нагадує літня жінка, яка запитує Нікі під час нашої розмови, коли починається її виступ у вихідні.
Нікі також стала чудовим спортсменом. Він не тільки їздить на тандемному велосипеді, але й крутиться, і тепер тренується чотири рази на тиждень.
- Я дуже набрав вагу за рахунок гормонів і трохи рухів, цей стан став невдалим. Я підвів лінію і схуд.
Отже, ми можемо сказати, що життя Нікі зараз іде по шляху. Але, звичайно, це не так просто. Як він каже, багато хто заздрить тому, скільки у нього друзів, прихильників, читачів.
"Так, але коли я захворіла вночі, я можу попередити лише кількох людей". Це не завжди легко, це потрібно визнати. Бували випадки, коли я замикався, мама піднімала телефон для мене, я не хотіла ні з ким говорити. Але на щастя, я завжди просто перетирав лінію депресії, я не впадав у неї. Я завжди це кажу на своїх лекціях. Спочатку ви ніколи не ходите бачити хороше в речах. Були ті, хто скаржився: він два дні намагався позитивно оцінити ситуацію, але не пішов. Які два дні? Два дні нічого. Час, час, час і найскладніше: терпіння та рішучість. Без цього не обійтися.
І Нікі тепер має знову нагадати собі про те, що вона радить іншим. Його вірна супутниця Лілі бореться не тільки зі своїм травленням, але і з раком. Їх прооперували, і всі сподіваються, що оптимізм, що характеризує Нікі, переповнить їх у цій новій перешкоді. Разом, так само, як вони щодня гуляють брукованими вулицями. Завжди разом.