Дворічна Ноемі з Нітри не спілкується зі світом. Вони діагностували у неї хворобу, у якій у світі живе близько десяти людей. Для фінансування реабілітації її сім’я збирає пластикові ящики.
22 грудня 2018 р. О 03:23 Ігор Рошко
НІТРИКА. Сім'я Оккелових насолоджується донькою, незважаючи на її важку долю. До і після пологів не було ознак того, що у них не було здорової дитини. Переломний момент настав, коли Ноемі було чотири місяці.
Ноемі Оккелова з Нітріце в районі Пріевідза - дворічна дівчинка. Лікарі діагностували у неї синдром Мовата Вільсона. Це генетичне захворювання, яке містить кілька діагнозів. "Головне, щоб у неї була мікроцефалія. Також йому не вистачає однієї частини мозку, яка з'єднує півкулі, яка називається мозолисте тіло. Водночас у нього важка розумова відсталість. Також гіпотонія, тому вона бреше. Простіше кажучи, вона живе у своєму світі. Вона не спілкується з нами, не дивиться на нас ", - почала її мати Люсія Оккелова.
Унікальна хвороба
З цим діагнозом вона була другою у Словаччині. У світі таких дітей близько п’ятисот. Але мутація Ноемі настільки рідкісна, що є кожною десятою у світі. Діагностика такого захворювання, як правило, дуже складна.
"Тоді ми це просто помітили. В основному це дуже складно, але з нами це було дуже швидко. Діагностика синдрому зайняла лише півроку. Але ми боремося з тим, що вона є і як їм допомогти з чотирьох місяців. Саме тоді її розвиток зупинився, і ми з’ясовуємо, як їй допомогти ", - сказала пані Люсія.
До пологів ускладнень не було. Всі тести були в порядку, як і попередні вагітності Люсії.
"Тож ми взагалі не сподівались мати хвору дитину. Самі пологи були запланованим розділом. Перше, що нас здивувало, через дві години після пологів нам сказали, що у нього серйозний «дефект» серця, що його потрібно негайно оперувати і перевезти до Братислави. Тож у день її народження її забрали до дитячого кардіологічного центру, де їй у віці десяти років зробили операцію на серці. Ми думали, що на цьому все закінчилося, що це просто серце ", - уточнила вона.
Через сім тижнів після пологів лікарі відправили їх додому. Коли Ноемі виповнилося чотири місяці, її батьки дізналися, що вона не спілкується з ними, що вона не дивиться на них, що не користується руками.
«Наш педіатр направив нас на подальші обстеження. Ми потрапили до Братислави, де через її очі зробили магнітно-резонансну томографію. Пізніше генетики провели нас на парад, і в грудні 2017 року нам сказали, що у нього цей синдром ", - описала вона розвиток ситуації.
Їх життя змінилося
Після цього відкриття сімейне життя швидко змінилося. Синдром Мовата Вільсона - невиліковна хвороба. За дівчиною спостерігають різні фахівці, щоб сім’я знала, як прогресувати. Крім того, лікарі дізнаються про хворобу. Оскільки Ноемі страждає на епілепсію, вона відвідує невролога на додаток до інших лікарів кожні три-чотири місяці.
"Для цього проводиться регулярна реабілітація, з якою нам доводиться боротися приватно, оскільки ми хочемо, щоб вона рухалася вперед. Нам також довелося мати справу з Прагою. У Словаччині вони не можуть нам допомогти нашими очима. Я почав оснащувати Прагу у квітні, з тим, що нарешті ми потрапили туди у вересні. І там вони дали нам якусь надію, що Ноемі звичайно побачить "у будь-якому випадку", що вона буде спілкуватися з нами. Тож відтепер ми є єдиним рішенням з точки зору університетської лікарні Мотола у Празі.
Ми маємо всі інші обстеження в Національному інституті дитячих хвороб у Крамарах у Братиславі, плюс у нас є ще одна неврологія в Братиславі. Ми маємо реабілітацію, їдемо до Бойніце на годину раз на місяць. Ми не можемо зробити більше. Після приватної бази ми їдемо до Центру відновлення та релаксації Адора в Тренчині. Ми займаємось тиждень, а перерву робимо на три тижні. Або ми займаємось тиждень і робимо перерву на два тижні. Ми також вирішуємо медичний центр ADELI у П'єштянах. Ми їдемо туди втретє, якщо це вийде фінансово. Ми також намагаємось реабілітуватися вдома ", - пояснила Люсія Оккелова.
Хвороба дочки вплинула на роботу всього домогосподарства. Оккели живуть у сімейному будинку з батьками Люсії. У них четверо дітей. Одна - школярка, два - дитячі садки та Ноемі. "Ми встаємо вранці, мій чоловік готує сніданок, я всіх збираю до школи. Мама водить їх до школи по дорозі на роботу. Ми з Ноєм сидимо вдома. Ми або звертаємось до лікарів, до яких нам потрібно піти, або ми вдома.
Робота по дому - це звичайно. Тоді я намагаюся стимулювати очі Ноя або ми намагаємось реабілітуватися. Ми повинні реабілітуватися годину-дві на день. Його потрібно розбити на кілька частин, оскільки серце не наздоганяє операцію. Ми намагаємось повільно гальмувати. Діти зі школи прийдуть о третій, і я починаю таксистом і вирішую гуртки дівчат, а потім ми вирішуємо завдання ", - пояснила місіс Люсія свій звичайний день.
Проблема в грошах
Реабілітація для маленької дівчинки дуже дорога. Тому сім’я шукає грошей якомога більше. За словами Люсії Оккелової, люди зазвичай допомагають їм спонсорськими подарунками. "Або ми будемо здивовані друзями, що вони зробили нам колекцію. Завдяки цим друзям ми вперше потрапили до центру Аделі. Ми почали збирати шухляди, тож це свого роду допомога. Зараз ми створили громадське об’єднання NOEMI OK, де люди можуть дати нам два відсотки податків. Виходячи з цього, ми знову заплатимо за реабілітацію ", - сказала вона.
Підхід держави до хворих дітей полягає в тому, щоб задуматися.
"Ноемі лише два роки. Держава вас виб’є, що ви ще ні на що не маєте права. Село нам дуже допомагає. Не фінансово, а розумово. Все, що нам потрібно, допоможе нам. В іншому випадку нуль балів, скрізь це лише третій сектор, приватний дохід ", - сказала вона.
Збір кришок з пластикових пляшок - велика допомога. Хоча і сумно, що хворі діти та хворі в цілому люди залежать від такого способу збору грошей, сім'ї можуть заробляти гроші на свої потреби таким чином. Люсія Оккелова помітила колекцію шухляд, коли в них ще не було Ноемі. Вони збирали їх для інших дітей.
"Коли ми дізналися, що Ноемі хвора, і це був один із способів заробити гроші на її реабілітацію, я сказала своєму чоловікові, що добре, ми йдемо на це. Тож ми почали збирати. Ми розмістили оголошення, яке ми хочемо збирати, спочатку в селі. Я також розмістив це у Facebook. І звичайно, Facebook, він там неймовірно поширюється. Тож люди почали приносити нам шухляди з усієї області, а школи почали самі залучатись. Отак ми захоплюємо нашу долину ", - згадувала вона на початку зі збору кришок.
Вам потрібно багато місця для збору шапок. На щастя, Оккелові мають такий простір і збирають кілочки у пропонованому просторі у знайомих.
"Є різні компанії, які можна купувати, але вони далеко від нас. Коли їм доводиться приїжджати за ними, вони беруть дозвіл. Ми домовились з одним джентльменом з Пріевідзи, який придбає його у нас ", - намалювала вона.
Вони можуть покращитися на 180 євро за одну тонну шухляд. Ми знайшли в Інтернеті кілька коментарів про те, що покупці цієї сировини намагаються обдурити колекціонерів і платити їм менше, ніж мали б. Але родині з Нітри пощастило. "Господь, з яким ми працюємо, не обманює нас, дуже добрий і намагається нам допомогти. Тож це, звичайно, не обманює нас щодо кількості і не дає нам менше грошей ", - захищала покупця Люсія.
Вони мають кілька пунктів збору. Вони збирають марки у кількох школах всередині та за межами Верхньої Нітри. Першим пунктом збору була аптека в Нітрі.
Ступлікарі підтримуються, вони не змагаються
Оккелови - не єдині вступники у Словаччині. Вони спілкуються з іншими колекціонерами через соціальну мережу. "Ми більше спілкуємося в межах Словаччини. У нас є група у Facebook, де є матері, які мають дітей-інвалідів. Там ми допомагаємо один одному, радимо, також говоримо про те, як ми збираємо марки, скільки у нас є », - пояснила вона.
Виникає питання, чи не конкурують вони з іншими колекціонерами шухляд. "Тоді я це просто помітив. Але ми збираємо кожен в іншому регіоні, в іншому куточку Словаччини. У кожного з нас є своє коло знайомих, які допомагають нам у цьому. Тож я ще не відчуваю себе конкурентом », - посміхнулася вона.
Наближається Різдво, коли також очікується збільшення споживання бутильованої води. Тому доречно думати, що щось марне для нас може допомогти іншим.
"Особисто я не люблю пластику. Намагаюся жити без пластмас. Але ці марки нам дуже допомагають заробити трохи грошей. Я хотів би, щоб люди думали, що кожен раз, коли вони відкривають пластикову пляшку, це може допомогти дитині. Можливо, це не ми, але вони можуть просто допомогти.
Хоча паршиві центи. У той же час ми повинні думати, що ми не можемо залити світ пластмасою. Тож приберіть шухляду і викиньте пляшку в відокремлені відходи. Є багато людей, які кажуть, що у нас мало, тому що ми не купуємо багато пляшок. Це чудово, але додавання шухлядки до шухляди нам дуже допоможе ", - закликала вона людей допомогти з колекцією.
Якщо є волонтери, які хотіли б допомогти родині іншими способами, ніж зібрані каперси, вони можуть це зробити, наприклад, фінансовим подарунком.
"У нас є громадська асоціація, якій ми відкрили рахунок. Тож вони можуть зробити нам подарунок на рахунок ", - підсумувала Люсія Оккелова.