«Ви опинитеся в інвалідному візку», «чи не зможете ви мати дітей», або «це хвороба, яку людина забуває?» Ці та багато інших брехні ускладнюють лікування хворого на розсіяний склероз та затримку необхідне лікування. Однак сьогодні сучасна медицина і навіть правильний спосіб життя можуть уповільнити розвиток хвороби!

Розсіяний склероз - це захворювання, яке багато хто сприймає як багато в чому невідоме. Діагностовані пацієнти часто стикаються з образливими заявами та неправдивими твердженнями про хворобу. То як це насправді з хворобою?

Це поставляється без попередження

Розсіяний склероз - це хронічне аутоімунне захворювання, при якому імунна система атакує власну нервову систему. Її також називають хворобою тисяч осіб, вона може мати дуже різноманітні прояви, і її розвиток непередбачуваний, оскільки вона також відрізняється для кожного пацієнта. Він з’являється без попередження і спочатку може з’являтися лише в результаті «звичайного» виснаження, перевтоми чи стресу. Багато людей, що страждають на розсіяний склероз, страждають на це захворювання протягом багатьох років, щоб з’ясувати, що є справжньою причиною їхніх проблем - постійна втома, зростаючі проблеми з рухом, біль, проблеми із зором або депресія. При розсіяному склерозі можуть виникнути практично будь-які неврологічні симптоми, які часто поступово спричиняють фізичну інвалідність та нервово-психічні розлади.

Діагностувати розсіяний склероз не завжди легко. Не існує однозначного тесту, на підставі якого можна з певністю підтвердити діагноз РС, тому анамнез, неврологічні симптоми, а також результати візуалізації та лабораторних досліджень повинні бути ретельно оцінені при діагностиці цього захворювання. Рання діагностика та ефективне лікування надзвичайно важливі для прогнозу пацієнта.

"Лікування розсіяного склерозу не існує. Однак є й такі, які впливають на її перебіг, вони можуть полегшити або навіть зупинити прояви хвороби або запобігти раптовому спалаху інших симптомів », - пояснює невролог MUDr. Славомира Ковачова.

Табу-проблеми зі здоров’ям

Депресія, втома, тривожність або розлади сну є одними з нейропсихологічних симптомів, які можуть бути навіть першими проявами розсіяного склерозу. Наприклад, втома - надзвичайно поширений симптом, який спостерігається з поширеністю від 53 до 90%. Пацієнти страждають на синдром неспокійних ніг, відчувають слабкість кінцівок, труднощі з письмом або боротьбу з когнітивними порушеннями пам'яті та концентрації уваги. Однак урологічні розлади, про які не так часто згадують, також пов’язані з розсіяним склерозом.

Більше половини пацієнтів страждають від дисфункції нижніх сечовивідних шляхів - найпоширенішими симптомами є невідкладність сечовипускання, нетримання сечі або розлад спорожнення сечового міхура. Під час розвитку розсіяного склерозу до 60% чоловіків також можуть страждати еректильною дисфункцією. Еректильна дисфункція як перша ознака розсіяного склерозу також може бути рідкістю. В даний час неможливо вилікувати захворювання нижніх сечовивідних шляхів. Однак це впливає на якість життя пацієнта та заважає його фізичній, сексуальній, емоційній, а також робочій, економічній чи соціальній сферах.

Проблему нейрогенної дисфункції часто применшують, оскільки до 30% пацієнтів взагалі не говорять про неї. Ще 13% відчувають дискомфорт при обговоренні урологічних розладів. Однак під час терапії важливо, щоб пацієнт чесно спілкувався з лікарем і чітко називав проблеми, які нелегко вирішити. Це не тільки полегшить роботу лікаря, але і вплине на само лікування, або на прогресування захворювання.

Спілкування як основа лікування

лікування

"Кращих результатів лікування можна досягти, якщо пацієнт може легко описати стан свого здоров'я, має ідеї щодо вдосконалення та варіантів лікування, якщо він відкрито говорить про те, що він не розуміє, або прямо описує побічні ефекти лікування, які можуть виникнути в терапії ", - пояснює клінічний психолог PhDr. Павла Нотова, к.т.н.

Мета сьогоднішнього лікування - запобігти незворотному пошкодженню центральної нервової системи та максимально полегшити фізичні та психічні вади, що виникають із прогресуючою хворобою. Однак важливо розпочати лікування рано.

Як слід вправлятись пацієнтам?

Тоді як раніше фізичні навантаження не рекомендувались пацієнтам з традиційним розумінням розсіяного склерозу, Недавні висновки включають фізичні вправи в лікування розсіяного склерозу як важливий компонент. Сучасні дослідження вказують на суттєві переваги - поліпшення аеробних можливостей та м’язової сили, рухливості, втоми та якості життя. Порушення пам’яті та концентрації, на які не впливають наркотики, також можна полегшити регулярними фізичними вправами. Фахівці для хворих на розсіяний склероз рекомендують аеробні вправи - біг, їзда на велосипеді, йогу, пілатес, а також силові вправи з меншою інтенсивністю.

"Фізичне виховання стає найбільш перспективним нефармакологічним лікуванням для пацієнтів з легкою та середньою інвалідністю. Це зменшує втому, депресію та покращує якість життя, не погіршуючи симптоми захворювання. Тому надзвичайно важливо для пацієнтів знайти будь-яку діяльність, яку вони можуть виконувати, від звичайної прогулянки до більш вимогливих фізичних навантажень. Не менш важливою частиною додаткового лікування РС є дієта, яка має бути індивідуальною. Тому у співпраці з експертами ми створили шаблон дієти для хворих на РС з акцентом на усуненні прозапальних елементів харчування та включенні в раціон антиоксидантів. У той же час персоналізований підхід дає можливість враховувати клінічний стан пацієнта, його лікування або супутні захворювання », - пояснює MUDr. Дарина Слезакова, к.т.н.

В даний час недостатньо знань про правильну комбінацію та структуру запрограмованих фізичних вправ, які б значно полегшили симптоми РС. Є кілька якісних рандомізованих досліджень, відповідно. невеликі зразки та різні комбінації тестів важко було порівняти між собою. Позитивний вплив регулярних фізичних вправ на якість життя неодноразово демонструвався у пацієнтів з РС. При регулярних аеробних фізичних навантаженнях спостерігається поліпшення параметрів вентиляції, зниження втоми, збільшення м’язової сили та витривалості.

Пацієнтам з РС рекомендується аеробна фізична активність легкого та середнього ступеня (30 хв./3-5 разів на тиждень), наприклад, аеробні вправи (біг, їзда на велосипеді, йога, пілатес та інші), які однозначно забезпечують полегшення втоми, впливають на зменшує запальні речовини в крові та сприяє протизапальній дії серотоніну. Важливо розуміти, що регулярні фізичні вправи покращують концентрацію уваги та вправляють пам’ять. У пацієнтів з легкою та середньою інвалідністю силові тренування переносяться добре, звичайно, з меншою інтенсивністю. Деякі результати ще раз підтверджують зниження запальної активності - в основному м’язи є тим органом, який виробляє протизапальні речовини - логічно збільшення м’язової маси призводить до поліпшення загального стану пацієнта. Зміцнення покращує м’язову силу та здатність виконувати звичайні повсякденні справи та підвищує відчуття благополуччя.

Шаблон для пацієнтів

Дієта може впливати на певні симптоми захворювання, будь то втома, депресія, порушення пам’яті, порушення ковтання та інші. Важливим є те, яким є пацієнт і скільки у нього на тарілці.

«Після отримання невідповідної кількості або складу їжі виникає запальний процес. Pтранзиторне запалення виникає з кожним прийомом їжі, ступінь, до якого запалення пошкоджує клітини в організмі, особливо у пацієнтів із запальними захворюваннями - аутоімунні, такі як РС, залежать від якості та кількості споживаної їжі,“Сказав MUDr. Дарина Слезакова, к.т.н.

Як додав фахівець, Центр лікування розсіяного склерозу у співпраці з експертами намагався зробити шаблон для пацієнтів, наскільки їм відомо. Вони поєднали середземноморська дієта з очевидно нижчою смертністю, деменція, артрофія та кетогенна дієта, яка, як було встановлено, нормалізує стан кишечника у хворих на розсіяний склероз та покращує так званий прогресуючий перебіг захворювання.

Речовини, що зменшують запалення, є кращими в шаблоні. Риби, такі як лосось, скумбрія, тунець, поліфеноли з оливкової олії або куркуми, вітамін А, біотин, вітаміни групи В та мінерали, такі як магній, селен, цинк та залізо, є кращими. Однак пацієнту слід уникати червоного м’яса, молока, підсолоджених напоїв, клейковини та надмірної соління.

На думку експерта, однак дієта має свою специфіку, це залежить від пацієнта. Якщо пацієнти мають прогресуючий перебіг захворювання, їм слід збільшити споживання енергії відповідно до втрати ваги. Це також залежить від того, перебуває пацієнт на лікуванні чи страждає на допоміжні захворювання.

"Не ховайся, виходь з ладу"

Підтримка хворих на розсіяний склероз здійснюється на третьому році проекту "Не ховайтесь, виходьте з черги. Моє життя з розсіяним склерозом ", вирішив творчо висловити кілька словацьких особистостей та авторитетів.

Проект, реалізований компанією Sanofi Genzyme під професійним егідою Словацьке неврологічне товариство має одну головну мету, а саме привернути увагу та акцент на усуненні забобонів, що супроводжують це захворювання.

"Як лікар, я можу це сказати Діагностування такого серйозного захворювання, як розсіяний склероз, є життєвою зміною для пацієнта. Для того, щоб його підхід до хвороби був відповідальним та ефективним при лікуванні, ми, медичні працівники, також повинні підходити до пацієнта менш офіційно та, головне, емпатично. Тому мені приємно, що завдяки цьому унікальному проекту суспільство в цілому може виявити співпереживання пацієнтам. Важливо вийти з лінії і кидати забобони не тільки перед собою, а й перед іншими », - пояснює MUDr. Анна Цвенгрошова.

Триразовий олімпійський переможець став послом цьогорічної кампанії Анастасія Кузьмінова, що спонукає хворих на розсіяний склероз не здаватися в боротьбі з хворобою.

"Я домігся всіх своїх перемог завдяки тому, що ніколи не здавався. Мої перемоги належать як тим, хто бігав зі мною, так і тим, хто вірив мені і підтримував мене. Приєднуйтесь до нашої естафети! Не ховайтесь, виходьте з черги! Підтримайте нас із хворими на розсіяний склероз. Я вірю, що ми переможемо разом! "

"Ми раді, що вже третій рік маємо можливість реалізувати проект допомоги хворим на таку серйозну хворобу, як розсіяний склероз. Ми це усвідомлюємо саме підтримка та вираження належності можуть суттєво допомогти пацієнтам у боротьбі з хворобою. Багато пацієнтів самотні і борються зі страхом та упередженнями. Ми хочемо, щоб вони відчували, що вони не самотні в цьому, і ми віримо, що завдяки проекту ми зможемо підвищити обізнаність про цю хворобу серед широкої громадськості ", - сказав Інг. Беата Куянова, менеджер з комунікацій компанії Sanofi.

У проекті також взяли участь кілька відомих особистостей - актори, співаки, модератори, спортсмени та інші особистості соціального життя. Вони висловили свою підтримку пацієнтам із РС символічним розписом полотняних мішків, які будуть представлені громадськості на прес-конференції 14 травня у Братиславі. Дякуємо за підтримку хворих на розсіяний склероз: Володимира Ледецька, Штево Мартінович, Зузана Вачкова, Габо Кочак, Кветка Горватхова, Матей Тот, Алена Страчакова, Томас Пускайлер, Еріка Барколова, Йозеф Додо Куріжак, Люсія Вірт, Роман Помайбо, Карін Майтанова, Юрай Кемка, Адріана Кемка, Душан Пасек, Наталія Олчсварі Хаталова, Матей "Сайфа" Цифра, Вероніка Цифрова Остріхонова, Марош Молнар, Адріана Песінова, Борис Бордакс, Бібіана Ондрейкова, аффліенрі: lulusbakаeryda Бабушик Адамчикова з блогу Lapkinn, fero_joke та marekkajan.

Протягом третього року кампанії організатори також випускають навчальні короткометражні фільми, в яких вони об’єднують лікарів та пацієнтів та їхні погляди на проблему захворювання. Посол проекту Анастасія Кузьмінова також висловила підтримку у фільмах пацієнтам.