вони отримують свої гроші на основі обману
Так звані методи лікування обіцяють чудодійні рішення для розладу аутистичного спектру, але часто є дорогими, не мають наукових доказів і навіть шкідливими
Порушення спектру аутизму (РАС) є проблемою, для якої фармакологічних розчинів немає і що вона має незначну соціальну, освітню та соціальну підтримку. Дезорієнтація батьків є благодатним ґрунтом для того, щоб вони стали жертвою продавців нібито чудодійних методів лікування, які є дорогими, не мають наукових доказів і, в гірших випадках, можуть навіть нашкодити.
"Проблема полягає в тому, що не існує ефективної терапії", - пояснює Деніел Комін, директор Autismo Diario, фонду, що підтримує сім'ї, Текнаутасу з Тенеріфе. “Поведінка пов’язана із сенсомоторними розладами, проблемами спілкування та емоційними аспектами. Оцінка цих аспектів повинна проводитись у дитини і починати працювати над ними, щоб було навчання", йдеться в ній.
Дітей-аутистів та їхніх братів і сестер вакцинують менше
Батько хлопчика з аутизмом, його історія була однією з страждань, але також і успіху: «У шість років він не говорив, зараз йому 15, ходить до середньої школи і повністю інтегрований". На його думку, головним є "з'ясувати, де ключ", але не думаючи, що втручання спрямоване лише на постраждалих дітей, а на всю сім'ю в цілому.
Однак, коли деякі батьки виявляють діагноз "вони вважають, що їхня дитина має хворобу, а не нейробіологічний розлад, і рання допомога, яку вони отримують, є недостатньою і неякісною", - засуджує він. Як правило, їм пропонують 45-хвилинну сесію на тиждень, коли експерти вважають це має бути не менше 15 годин. Крім того, "надмірно клінічний підхід і батьки не навчені", додає він, незважаючи на те, що останні дослідження відводять їм важливу роль.
Через їхній досвід у щоденнику аутизму сім’ї, яким щойно поставили діагноз, завжди “вони хочуть знати три речі, у такому порядку: коли дитина буде говорити, коли вона буде добре поводитись і коли вилікувати; але адміністрація не пропонує їм відповіді ”. Результат полягає в тому, що "вони виглядають безпорадними, вони хапаються за палаючий цвях, і хтось говорить їм, що вони хочуть почути".
У цей момент "вони йдуть до магічних і дивовижних рішень" і одне з велика небезпека в Інтернеті та соціальні мережі, де прихильники альтернативної терапії "мають добре озброєну мову". Є закриті групи у Facebook з тисячами підписників, які пропонують всілякі процедури та відео YouTube, що містять відгуки.
Відбілювач проти підозр на паразитів
Андреас Калкер, німець, який проживає в Іспанії, є одним із найбільших промотори MMS або хлориту натрію, дезінфікуючий промисловий відбілювач, який деякі продають як засіб майже від усього, і в його випадку, особливо від аутизму. Інформація, яку вона пропонує, починається з ідеї, повністю спростованої науковим співтовариством, що аутизм викликаний вакцинами. Звідти в ньому також беруть участь невідомі передбачувані кишкові паразити, яких потрібно було б усунути похідною MMS, яку він називає CDS.
Той, хто продає хлорит натрію в Інтернеті в невеликих банках на десятки євро, може виготовити золото, адже сировина дуже дешева. "Це вигідніше, ніж кокаїн”, Вирок Коміна, який стверджує, що постійно отримує моторошні свідчення.
Хлорит натрію вигідніший за кокаїн
«Мати сказала мені, що завдяки MMS її син виганяв паразитів, що вона бачила це за кров’ю, що з’явилася в калі. Мені довелося це пояснити це фактично навантажувало слизову кишечника, це вбивало його, це жахливо ", - каже він.
Хелатні процедури, які завдають серйозної шкоди
Ще однією класикою обману є передбачуване отруєння важкими металами, яке було спричинене введенням вакцин: «Чоловік з Ельче прислав мені аналіз, згідно з яким у його сина в сечі було в 200 разів більше миш’яку ніж нормальний рівень. У цьому випадку це ще абсурдніше, оскільки вакцини не містять миш'яку, але я сказав йому, що якщо це правда, дитина повинна бути мертва, тому вони зробили ще один тест і результати були нормальними ".
"Проблема в тому, що завжди відправити зразки в ту саму лабораторію зі Сполучених Штатів і без будь-якого ланцюжка піклування. Коли вони отримують ці результати, їм кажуть, що вони повинні пройти хелатотерапію, яка застосовується лише в екстремальних ситуаціях сп’яніння, в лікарні та під суворим клінічним контролем », - запевняє він.
Насправді американська організація Quackwatch, яка намагається боротися з шахрайством зі здоров'ям, засудила, що діагнози сп'яніння фальсифікуються, щоб сім'ї могли розпочати лікування. Згідно з дослідженням, опублікованим у 2013 році, a 7% дітей з аутизмом пройшли цю терапію.
Батьки купують хелатні продукти в інших країнах і вживають їх відповідно до вказівок у групах Facebook. “Збитки можуть бути серйозними та незворотними, оскільки організм демінералізується і проводить декальцинацію, Були випадки важкої гіпокальціємії - дуже низького рівня кальцію - і діти, які мали лише аутизм, справді хворіють ", - говорить Комін, котрий серед інших завдань Фонду присвячений контролю наукових статей.
Почуття провини
У таких ситуаціях батьки опиняються в глухий кут. У групі Facebook вони вам це скажуть не дотримувався вказівок до листа а якщо вони попросять пояснень, їх виженуть. Вони також не можуть подати до суду на кого-небудь, оскільки після профілів соціальних мереж, які можуть бути анонімними чи неправдивими, ніхто не буде нести відповідальність.
Сім'ї усвідомлюють, що завдали шкоди своїм дітям через незнання, про що важко припустити і повідомити
«Потім з’являється почуття провини, сім’ї це усвідомлюють вони завдали шкоди своїм дітям через незнання, що важко припустити і засудити. Більше того, нам довелося захищати матір від лікарів, які звинуватили її у тому, що вона захворіла сина, нам довелося пояснити, що вони насправді її обдурили ”, - наголошує директор Autismo Diario.
Гормони та стовбурові клітини
У будь-якому випадку не потрібно виходити в Інтернет, щоб знайти нетрадиційні альтернативи. Фонд Фольтра у Сантьяго-де-Компостела захищає використання гормону росту для лікування різних неврологічних проблем і брав участь у суперечках, включаючи його застосування до аутизму. Правда в тому немає клінічних випробувань, що підтверджують використання гормону зростання цієї проблеми: на порталі ClinicalTrials.gov, де обов’язково реєструвати всі, що проводяться в США, а також збирають випробування з усього світу, не з’являється жодного.
Більше того, дослідження з мишами, опубліковане в Elife у 2017 році, вказує якраз у зворотному напрямку: гормон росту, схоже, не робить позитивного впливу на аутизм. навіть у тварин. До всього іншого, ще одне дослідження, яке з’явилося більше десяти років тому, вказує на те, що діти з РАС мають більш високий рівень гормонів, пов’язаних із ростом. Хоча їх може використовувати ендокринолог для лікування проблем розвитку, немає доказів того, що вони працюють на аутизм.
У рамках цього типу експериментальних методів лікування, заборонених у багатьох країнах, виділяється випадок X-Cell Center, німецького центру, який пропонував терапію стовбуровими клітинами на суму близько 20 000 євро для таких захворювань, як хвороба Альцгеймера, ДЦП, а також для аутизму. Після смерті 18-місячної дитини яким стовбурові клітини вводили в мозок, а наслідки, які зазнав інший у подібному випадку, довелося закрити в 2011 році.
Того ж року - доповідь Інституту охорони здоров’я імені Карлоса III не рекомендується батькам дітей з РАС що вони вдалися до цього типу процедур через відсутність безпеки, яка все ще існує у "стрибку між результатами, отриманими в лабораторії, та тестом у людей", незважаючи на те, що це перспективна сфера лікування багатьох захворювань. У країнах з менш суворим контролем, таких як Мексика та Китай, подібні ініціативи продовжують існувати до тих пір, поки батьки готові витратити кілька тисяч євро.
Великі виплати на інших континентах
Щось подібне трапляється і з транскраніальна магнітна стимуляція, Він використовує магнітні поля для стимуляції нервових клітин. Центр, розташований у Панамі, пропонує таке лікування, тоді як спеціалісти з цього питання, такі як Мануель Казанова, заперечують, що його можна використовувати для лікування аутизму, оскільки інші намагаються виправдати використання своїх досліджень.
"Драма полягає в тому, що люди, які звертаються до цих купців надії, як ми їх називаємо, шукають ліки для свого сина ціною, якою б вона не була, і багато разів у них немає грошей і вони в боргу", - засуджує Даніель Комін, який запевняє, що панамці вони беруть близько 10 000 доларів за сеанс.
Батьки шукають ліки для своєї дитини за будь-яку ціну, і багато разів у них немає грошей, і вони заборговують
Ще однією недорогою модною терапією є гіпербаричні камери, які забезпечують 100% чистий кисень. Що стосується аутизму, огляд досліджень, опублікованих у 2016 році Кокраном - неурядовою організацією незалежних дослідників, які збирають інформацію та висловлюють судження з обговорюваних питань, - чітко показав, що вони не мають відсутність позитивного ефекту для аутизму незважаючи на той факт, що ті, хто просуває цю альтернативу, заявляють про необ'єктивні та неякісні дослідження.
“Є випадки, коли люди їздили до Сполучених Штатів і На це витрачено 15 000 євро, який зараз доступний в Іспанії », засуджує експерт. Крім того, цей огляд попереджав про можливі небезпеки, такі як епілептичні напади, спричинені надлишком кисню.
Засоби, які не шкодять ... або нічого не роблять
Будь-яка "природна терапія", "альтернативна" або рутинна псевдотерапія також обіцяє результати при РАС. " гомеопатія вас не вилікує, але принаймні це не зашкодить вам, бо це вода і цукор, ніби ви даєте дитині киселі, тільки дорожчі », жартує Даніель Комін.
Хосе Рамон Алонсо, професор Університету Саламанки, науковий співробітник Інституту нейронаук Кастілья-і-Леон та провідний автор з питань аутизму, у своєму особистому щоденнику аналізує всі види псевдотерапії - від квітів Баха до каннабіса. Їхні висновки завжди однакові: бракує доказів, що роблять їх рекомендованими. "Є десятки, більшість - абсурдні, а деякі небезпечні. Проблема в тому, що батьки хочуть вірити », - говорить він. Велика збірка досліджень цього виду лікування, проведена в 2015 році, не свідчить про будь-які покращення.
Одним із специфічних міфів у випадку аутизму є слухова терапія. Вони використовують широкий спектр звукозаписів: класичну музику, знайомі голоси та спотворені звуки. Багато походять від методу Томатиса. Цей француз розробив теорію в середині 20 століття, згідно з якою поганий досвід може блокувати мозкові ланцюги, що, в свою чергу, може змінити поведінку; і для його виправлення він винайшов "електронне вухо", яке нібито усувало багато проблем, від дислексії до аутизму.
Ще раз наукове співтовариство також не схвалює цю процедуру, але його комерційний успіх був вражаючим і сьогодні по всьому світу існує близько 2000 центрів, які ведуть бізнес на основі цих теорій.
Дельфіни, що виділяють "хвилі" і дієти
Інший поширений підхід - діяльність із тваринами. У цьому випадку експерти вважають, що в принципі немає нічого поганого і що, незалежно від їх конкретних терапевтичних результатів, це сеанси вони відповідають необхідному емоційному та психомоторному розвитку діти. "Проблема в тому, що вони змішані з езотеричними проблемами", - говорить Хосе Рамон Алонсо, який наводить як приклад деякі методи лікування дельфінів.
“Діти люблять воду, і ми всі любимо цих тварин, тому в один момент вони можуть почуватись краще, але є шарлатани, які кажуть, що мозок дельфінів випромінює хвилі, що коригують мозок зв’язку людей із аутизмом. це не має жодного сенсу, ні цих хвиль не існує, ні нам нічого не потрібно ремонтувати, людей так не обдуриш », - каже він.
Є шарлатани, які кажуть, що дельфіни випромінюють хвилі, що коригують мозкові зв’язки аутистів, і це не має ніякого сенсу
І звичайно, у цей час одержимості їжею також не могло не бракувати пояснень та засобів, пов’язаних з їжею. Мода винна майже у всьому, що пов’язано з глютеном та молоком - зокрема, білком, який називається казеїном - та не бракує гуру, які розробляють конкретні дієти для чаю. Насправді, згідно з європейським опитуванням, проведеним у 2013 році, 50% сімей дітей з аутизмом спробували альтернативну дієту, хоча вони, як правило, швидко відмовляються від них.
Правда в тому, що вони грають з перевагою, оскільки 75% людей з аутизмом мають розлад харчової поведінки, тому будь-яке поліпшення може бути позитивним, але вчені не бачать взаємозв'язку між запропонованими дієтами та перевагами у дітей щодо розладу, яким вони страждають.
Важка дорога, але єдина ефективна
Кароліна Парра керує EDAU в Андалусії, спеціальному ресурсному центрі для людей з РАС, і часто приймає сім'ї, які відчувають розчарування та обману, тому вона розуміє, що вони пройшли всілякі методи лікування. "Хто б ми не хотіли, але це коштує їм часу, грошей і надії. Іноді я зустрічаю людей, які після 20 або 25 років боротьби зазнають сильного емоційного виснаження після того, як їм обіцяють еволюцію і навіть лікування. Професіонали ми повинні надати реальні та чесні дані та пропонувати обґрунтовані методи лікування ”, - підкреслює.
Він визнає, що нелегко встигати за новинами, що з’являються у великому світі псевдонауки, але майже завжди йдеться про конкретні результати чи терапії "не науково доведено", Тому він вважає, що" ми повинні зосередитись на тому, що ми знаємо, що працює ".
Психологи або терапевти навчені мати справу з ким завгодно, але цього недостатньо у випадку аутизму
Для цього підготовка професіоналів вважається ключовою. "Проблема у нас, психологів або терапевтів, полягає в тому, що ми навчені мати справу з ким завгодно, але цього недостатньо у випадку аутизму". На його думку, посиланням є Іспанська асоціація фахівців з аутизму (AETAPI).
Зі свого боку, Хосе Рамон Алонсо погоджується, що ця спеціалізація є ключовою навіть для діагностики РАС, оскільки більшість педіатрів та психологів для цього не навчені. Пізніше "лікування аутизму підходить з когнітивно-поведінковою терапією, дуже персоніфікований, що вимагає багато роботи, заснованої на освіті та емоціях, і все це далеко не диво-засоби », - вказує він.
Аутизм та містифікації: чому Трамп підтримує антивакцини
Фахівці сходяться на думці, що підтримка сімей залишає бажати кращого. «Хоча бувають випадки, людині, яка страждає на рак, важко опинитися в руках псевдонаук, оскільки система охорони здоров’я захищає їх. Батько дитини з цукровим діабетом також знає, що робити. На відміну від цього, при аутизмі відповідь закладу складається давання антипсихотиків дітям та антидепресантів батькам; і рання допомога недостатня ", засуджує Даніель Комін.
З цієї причини пасивність адміністрацій дратує його не лише тому, що вони дозволяють їм потрапляти в руки шарлатанів: “Вони крадуть своє майбутнє, вони створюють залежних людей ".