Здоров’я та медицина Відео: За що стоїть Рон Пол? Про освіту, Федеральний резерв, фінанси та лібертарианство (лютий 2021)
Підлітки, які страждають на рак, часто не можуть сказати, коли настав час вирішити закінчити своє життя. Нова пілотна програма заохочує сім'ї говорити про пізній рак та створювати план, який враховує власні бажання дитини.
СЕРЕДА, 13 березня 2013 року - Сім'ї, які справляються з можливою потребою, враховують безліч подробиць: чи слід мати свою дитину в лікарні чи вдома? Чи повинні вони вимагати реанімації, трубки або діалізу? Чи слід поховати чи кремувати їхню дитину? На жаль, коли справа стосується цих непростих рішень, сім’я іноді заважає їм точно знати, чого хоче та потребує їхня дитина.
У новому дослідженні, яке щойно опублікували у JAMA Pediatrics, було випробувано пілотну програму, яка допомагає сім'ям складати плани щодо можливої смерті своїх підлітків, а також шанувати власне бажання щодо своєї дитини. MUDr. Морін Ліон, клінічний психолог та доцент дитячого Національного медичного центру, провідний автор книги та її команда, виявила, що сім'ї, які пройшли програму, були набагато краще інформовані про рішення щодо закінчення життя. Батьки підлітків, які пройшли програму, розуміли, чого хоче їхня дитина для свого майбутнього, але сім'ї в контрольній групі, які не були включені в програму, часто сприймали протилежне, ніж те, що дитина справді хотіла б для свого піклування про кінець життя.
"Батьки та підлітки знаходились на одній сторінці, зменшуючи ймовірність конфлікту або жалю, якщо батькові доведеться приймати рішення в майбутньому", - говорить доктор Ліон.
У клінічному дослідженні дослідники Національного центру охорони здоров’я дітей у Вашингтоні, округ Колумбія, та їхні сім’ї включили 60 підлітків у віці від 14 до 21 року з потенційно раком на кінцевій стадії. Половина взяла участь у серії із трьох семінарів, які допомогли пробити лід, розпочати дискусію про смерть і, нарешті, скласти офіційний план на кінець життя.
"Ми хочемо дати голос підліткам самостійно, пробити лід і заохотити лікарів мати вихідну базу для роботи з сім'ями в майбутньому", - пояснює д-р. Ліон. "Кінцева мета - максимізувати якість життя та мінімізувати страждання цих пацієнтів".
За даними Центрів контролю за захворюваннями, рак є головним вбивцею серед дітей у Сполучених Штатах, при цьому життя складає майже 3 на кожні 100 000. На жаль, багато сімей не готові в кінці свого життя займатися плануванням. Ліон стверджує, що нехтування власними проханнями дитини може викликати обурення та гнів членів сім'ї, а іноді і юридичні проблеми. Він додає, що роздвоєна сім'я - це не та, яка здатна боротися із руйнівними втратами дитини.
Ліон вперше розробив програму, коли в 2006 році розпочав дослідження щодо підлітків з діагнозом ВІЛ. За його словами, одним із пацієнтів був молодий хлопчик, який розлютився, коли дядько почав приймати рішення про його охорону здоров'я без його згоди.
"Я почав відчувати себе" Ей, почекай хвилинку. "Чого хочуть підлітки? Ніхто не пропонував підліткам те, що вони хочуть", - говорить він.
Створення плану, який працює для сімей та пацієнтів
Це наводить Ліон на ідею створення структурованої програми. На першій сесії програми, яку підтримують Національні інститути охорони здоров’я та фінансується Американським онкологічним товариством, пацієнти та їхні сім’ї проходять опитування своїх почуттів щодо планування догляду за дітьми, яке включає те, чи хоче дитина - чи повинна - брати участь у прийняття рішень.
Друга сесія розглядає більш конкретні питання, пов’язані з їхньою хворобою, за допомогою співбесід з фасилітаторами.
На заключному засіданні сім’я та підлітки виконали документ «П’ять побажань» - живу волю, що стосується особистих, емоційних та духовних потреб, а також бажань здоров’я пацієнта. «П’ять побажань» - це попередній директивний документ, створений у середині 90-х років некомерційною організацією «Stinging With Dignity» та написаний за допомогою Американської асоціації адвокатів з питань права та старіння. Хоча "П'ять побажань" зазвичай використовують пацієнти віком від 18 років, Ліон вважає, що проста природа документа робить процес планування доступним для молодших підлітків. Документ строго використовується як інструмент, а не як офіційна юридична форма.
Простий документ стосується п’яти основних потреб у плануванні на кінець життя: хто повинен приймати рішення щодо кінця життя для пацієнта; яку медичну допомогу пацієнт робить і не хоче; якщо пацієнт хотів би та іншої особистої гігієни; де вони хочуть провести свої останні дні і хто хотів би бути присутнім; і що пацієнт хотів би знати про своїх близьких, а також конкретні заходи після смерті пацієнта, наприклад, чи хотіли б вони кремувати та спеціальні прохання про похорон.
"Люди не говорять про це, проблема в тому, що завжди передбачається, що з сім'ї вони знатимуть, чого хоче дитина", - говорить Ліон. "Це нова модель, це більше, ніж просто закінчення". Успіх пілотного дослідження змусив Ліон планувати провести подібне дослідження з більшою кількістю підліткових хворих на рак та їх сім'ями, яке буде підтримане NIH.
Стейсі Берг, директор програми паліативної допомоги в Техаському онкологічному центрі для дітей та професор педіатрії та медичної етики в Медичному коледжі Бейлора, не впевнена, що установам охорони здоров'я потрібна офіційна програма для сприяння відкритому діалогу між сім'ями.
На власному досвіді вона помітила, що для початку важливої розмови і спонукання сімей скласти план достатньо ніжного перекладу теми.
"Я намагаюся полегшити ці розмови, і зазвичай я роблю це, будучи дуже легким з ними, я закликаю їх говорити один з одним і часто кажуть вголос те, що їм ще не доводилося говорити", - говорить Берг. "Члени сім'ї хочуть захистити свою дитину від хвилювання, але діти також хочуть захистити своїх батьків від хвилювання".