ГРОШІ ВІД НИХ ЗА УМОВАМИ
Розлад аутистичного спектра (АСС) - це проблема, для якої немає фармакологічних рішень і яка має незначну соціальну, освітню та медичну підтримку. Дезорієнтація батьків є благодатним ґрунтом для того, щоб вони стали жертвами продавців нібито чудодійних методів лікування, які є дорогими, не мають наукових доказів і, в гірших випадках, можуть навіть нашкодити.
"Проблема в тому, що не існує ефективної терапії", - пояснює Деніел Комін, директор Autismo Diario, фонду, що підтримує сім'ї, Текнаутасу з Тенеріфе. "Поведінка пов'язана із сенсомоторними розладами, проблемами спілкування та емоційними аспектами. Оцінка цих аспектів повинна бути проведена у хлопчика чи дівчинки і почати працювати над ними, щоб було навчання », - говорить він.
Батько хлопчика з аутизмом розповідає про страждання, а також про успіх: "У шість років він не говорив, зараз йому 15, він ходить до середньої школи і повністю інтегрований". На його думку, ключовим є "з'ясувати, де ключ", але не враховуючи, що втручання спрямоване лише на постраждалих дітей, а на всю сім'ю в цілому.
Однак коли деякі батьки виявляють діагноз: "вони вважають, що їхня дитина має захворювання, а не нейробіологічний розлад, і рання допомога, яку вони отримують, є недостатньою і неякісною", - засуджує він. Як правило, їм пропонується один 45-хвилинний сеанс на тиждень, коли експерти вважають, що це має бути не менше 15 годин. Крім того, "надмірно клінічний підхід і батьки не навчені", додає він, незважаючи на те, що останні дослідження відводять їм важливу роль.
Виходячи зі свого досвіду щоденного аутизму, сім'ї, яким щойно поставили діагноз, завжди "хочуть знати три речі в такому порядку: коли дитина буде говорити, коли вона буде поводитися добре і коли вона буде вилікувана; але адміністрація не пропонує їм відповіді ”. Результат полягає в тому, що "вони виглядають безпорадними, вони хапаються за палаючий цвях, і хтось говорить їм, що вони хочуть почути".
На той момент "вони йдуть до магії та чудодійних рішень", і одна з найбільших небезпек полягає в Інтернеті та соціальних мережах, де прихильники альтернативної терапії "мають добре озброєну промову". Є закриті групи у Facebook з тисячами підписників, які пропонують всілякі процедури та відео YouTube, що містять відгуки.
Відбілювач проти підозр на паразитів
Андреас Калкер, німець, який мешкає в Іспанії, є одним із найбільших промоутерів MMS або хлориту натрію, дезінфікуючого промислового відбілювача, який деякі продають як засіб майже від усього, і в його випадку, особливо від аутизму. Інформація, яку вона пропонує, починається з ідеї, яка повністю спростовується науковою спільнотою про те, що аутизм викликаний вакцинами. Звідти в ньому також беруть участь невідомі передбачувані кишкові паразити, яких потрібно було б усунути похідною MMS, яку він називає CDS.
Той, хто продає в Інтернеті хлорит натрію в невеликих банках на десятки євро, може виготовити золото, адже сировина дуже дешева. "Це вигідніше, ніж кокаїн", - каже Комін, який стверджує, що постійно отримує жахливі свідчення.
Хлорит натрію вигідніший за кокаїн
«Мати сказала мені, що завдяки MMS її син виганяв паразитів, що вона бачила це за кров’ю, що з’явилася в калі. Мені довелося пояснити йому, що він насправді навантажує слизову кишечника, що це вбиває його, це жахливо ", - каже він.
Хелатні процедури, які завдають серйозної шкоди
Ще однією класикою обману є передбачуване отруєння важкими металами, яке було спричинене введенням вакцин: «Чоловік з Ельче прислав мені аналіз, згідно з яким у його сині в сечі було миш’яку в 200 разів більше, ніж у нормальному рівні. У цьому випадку це ще абсурдніше, оскільки вакцини не містять миш'яку, але я сказав йому, що якщо це правда, дитина повинна бути мертва, тому вони зробили ще один тест і результати були нормальними ".
“Проблема полягає в тому, що вони завжди відправляють зразки в одну лабораторію в США і без будь-якого ланцюжка опіки. Коли вони отримують ці результати, їм кажуть, що вони повинні пройти хелатотерапію, яка застосовується лише в екстремальних ситуаціях сп’яніння, в лікарні та під суворим клінічним контролем », - запевняє він.
Насправді американська організація Quackwatch, яка намагається боротися з шахрайством проти здоров'я, засудила, що діагнози отруєння фальсифікуються, щоб сім'ї могли розпочати лікування. Згідно з дослідженням, опублікованим у 2013 році, 7% дітей з аутизмом пройшли цю терапію.
Батьки купують хелатні продукти в інших країнах і вживають їх відповідно до вказівок у групах Facebook. "Шкода може бути серйозною і незворотною, оскільки організм демінералізований і знеціснений, були випадки важкої гіпокальціємії - дуже низький рівень кальцію - і діти, які мали лише аутизм, справді хворіли", - каже Комін, який виконує інші завдання. фундація, присвячена керівництву науковими статтями.
Почуття провини
У таких ситуаціях батьки опиняються в глухий кут. У групі Facebook вони скажуть їм, що вони не дотримувались інструкцій до листа, і якщо вони попросять пояснень, їх буде виключено. Вони також не можуть подати до суду на кого-небудь, оскільки після профілів соціальних мереж, які можуть бути анонімними чи неправдивими, ніхто не несе відповідальності.
Сім'ї усвідомлюють, що завдали шкоди своїм дітям через незнання, про що важко припустити і повідомити
«Потім з’являється почуття провини, сім’ї усвідомлюють, що завдали шкоди своїм дітям через незнання, про що важко припустити і повідомити. Більше того, нам довелося захищати матір від лікарів, які звинуватили її у тому, що вона захворіла сина, нам довелося пояснити, що вони насправді її обдурили ”, - наголошує директор Autismo Diario.
Гормони та стовбурові клітини
У будь-якому випадку не потрібно виходити в Інтернет, щоб знайти нетрадиційні альтернативи. Фонд Фольтра у Сантьяго-де-Компостела захищає використання гормону росту для лікування різних неврологічних проблем і брав участь у суперечках, включаючи його застосування до аутизму. Реальність така, що клінічних випробувань, які б підтримували використання гормону росту для цієї проблеми, немає: на порталі ClinicalTrials.gov, де обов’язково реєструвати всі, що проводяться в США, а також збирають дослідження з усього світу, ніхто не з'являється.
Більше того, дослідження з мишами, опубліковане в Elife у 2017 році, вказує на прямо протилежний напрямок: гормон росту, здається, не робить позитивного впливу на аутизм навіть у тварин. До всього іншого, ще одне дослідження, яке з’явилося більше десяти років тому, вказує на те, що діти з РАС мають більш високий рівень гормонів, пов’язаних із ростом. Хоча їх може використовувати ендокринолог для лікування проблем розвитку, немає доказів того, що вони працюють на аутизм.
У рамках цього типу експериментальних методів лікування, заборонених у багатьох країнах, виділяється випадок X-Cell Center, німецького центру, який пропонував терапію стовбуровими клітинами на суму близько 20 000 євро для таких захворювань, як хвороба Альцгеймера, церебральний параліч, а також для аутизму. Після смерті 18-місячного хлопчика, якому в мозок вводили стовбурові клітини, та наслідки, які страждав інший у подібному випадку, йому довелося закрити в 2011 році.
Того ж року у звіті Інституту охорони здоров’я Карлоса III рекомендується батькам дітей з РАС не вдаватися до такого типу процедур через відсутність безпеки, яка все ще існує у «стрибку між результатами, отриманими в лабораторії, та тестом у люди ”, хоча це перспективна сфера лікування багатьох хвороб. У країнах з менш суворим контролем, таких як Мексика та Китай, подібні ініціативи продовжують існувати до тих пір, поки батьки готові витратити кілька тисяч євро.
Великі виплати на інших континентах
Щось подібне відбувається з транскраніальною магнітною стимуляцією, яка використовує магнітні поля для стимуляції нервових клітин. Центр, розташований в Панамі, пропонує таке лікування, тоді як спеціалісти в цій галузі, такі як Мануель Казанова, заперечують, що його можна використовувати для лікування аутизму, оскільки інші намагаються виправдати використання своїх досліджень.
"Драма полягає в тому, що люди, які звертаються до цих купців надії, як ми їх називаємо, шукають ліків для свого сина за будь-яку ціну, і багато разів у них немає грошей, і вони заборговують", - засуджує Даніель Комін, який запевняє що панамці беруть близько 10 000 доларів за сесію.
Батьки шукають ліки для своєї дитини за будь-яку ціну, і багато разів у них немає грошей, і вони заборговують
Ще однією недорогою модною терапією є гіпербаричні камери, які забезпечують 100% чистий кисень. Що стосується аутизму, огляд досліджень, опублікованих у 2016 році Кокраном - неурядовою організацією незалежних дослідників, які збирають інформацію та висловлюють судження з обговорюваних питань, - чітко показав, що вони не мають позитивного впливу на аутизм, незважаючи на те, що ті, хто просуває цю альтернативу заявляють упереджені та неякісні дослідження.
"Є випадки, коли люди їздили до США і витратили на це 15 000 євро, які зараз доступні в Іспанії", - засуджує експерт. Крім того, цей огляд попереджав про можливі небезпеки, такі як епілептичні напади, спричинені надлишком кисню.
Засоби, які не шкодять ... або нічого не роблять
Будь-яка "природна терапія", "альтернативна" або рутинна псевдотерапія також обіцяє результати при РАС. "Гомеопатія не вилікує вас, але принаймні вона не зробить вам нічого поганого, тому що це вода і цукор, наче ви даєте дитині гумі лише дорожче", жартує Даніель Комін.
Хосе Рамон Алонсо, професор Університету Саламанки, науковий співробітник Інституту нейронаук Кастілья-і-Леон та провідний автор з питань аутизму, у своєму особистому щоденнику аналізує всі види псевдотерапії - від квітів Баха до каннабіса. Їхні висновки завжди однакові: бракує доказів, що роблять їх рекомендованими. “Є десятки, більшість з них абсурдні, а деякі небезпечні. Проблема в тому, що батьки хочуть вірити », - говорить він. Велика збірка досліджень цього виду лікування, проведена в 2015 році, не свідчить про будь-які покращення.
Одним із специфічних міфів у випадку аутизму є слухова терапія. Вони використовують широкий спектр звукозаписів: класичну музику, знайомі голоси та спотворені звуки. Багато походять від методу Томатиса. Цей француз розробив теорію в середині 20 століття, згідно з якою поганий досвід може блокувати мозкові ланцюги, що, в свою чергу, може змінити поведінку; і щоб виправити це, він винайшов "електронне вухо", яке нібито усувало багато проблем, від дислексії до аутизму.
Знову ж таки, наукове співтовариство також не схвалює цю процедуру, але її комерційний успіх був вражаючим, і сьогодні в усьому світі існує близько 2000 центрів, які ведуть бізнес на основі цих теорій.
Дельфіни, що виділяють "хвилі" і дієти
Інший поширений підхід - діяльність із тваринами. У цьому випадку експерти вважають, що в принципі немає нічого поганого і що, незалежно від їх конкретних терапевтичних результатів, це сеанси, які відповідають емоційному та психомоторному розвитку, необхідному дітям. "Проблема в тому, що вони змішані з езотеричними проблемами", - говорить Хосе Рамон Алонсо, який наводить як приклад деякі методи лікування дельфінів.
"Діти люблять воду, і ми всі любимо цих тварин, тому в один момент вони можуть почуватись краще, але є шарлатани, які кажуть, що мозок дельфінів випромінює хвилі, що коригують мозок зв'язків людей з аутизмом. І це не має ніякого сенсу, ані ці хвилі не існують, ані щось не потрібно ремонтувати, так людей не обдуриш », - говорить він.
Є шарлатани, які кажуть, що дельфіни випромінюють хвилі, що коригують мозкові зв’язки аутистів, і це не має ніякого сенсу
І звичайно, у цей час одержимості їжею також не могло не бракувати пояснень та засобів, пов’язаних з їжею. Тенденція полягає у тому, що виною майже всьому є глютен і молоко - зокрема білок, який називається казеїном, - і не бракує гуру, який розробляє конкретні дієти для РАС. Насправді, згідно з європейським опитуванням, проведеним у 2013 році, 50% сімей дітей з аутизмом спробували альтернативну дієту, хоча вони, як правило, швидко відмовляються від них.
Правда полягає в тому, що вони грають з перевагою, оскільки 75% людей з аутизмом страждають розладом харчової поведінки, тому будь-яке поліпшення може бути позитивним, але вчені не бачать взаємозв'язку між запропонованими дієтами та перевагами у дітей щодо розладу, який вони страждати.
Важка дорога, але єдина ефективна
Кароліна Парра керує EDAU в Андалусії, спеціальному ресурсному центрі для людей з РАС, і часто приймає сім'ї, які відчувають розчарування та обману, тому вона розуміє, що вони пройшли всілякі методи лікування. “Будь-хто зробив би це, але це коштує їм часу, грошей та надії. Іноді я зустрічаю людей, які після 20 або 25 років боротьби зазнають сильного емоційного виснаження після того, як їм обіцяють еволюцію і навіть лікування. Професіонали повинні надавати реальні та чесні дані та пропонувати лікування на основі доказів ”, - підкреслює він.
Він усвідомлює, що нелегко встигати за новинами, що з’являються у величезному світі псевдонауки, але майже завжди мова йде про конкретні результати чи методи лікування, „не науково підтверджені”, тому він вважає, що „потрібно зосередитись на тому, що це ми знаємо, що працює ".
Психологи або терапевти навчені мати справу з ким завгодно, але цього недостатньо у випадку аутизму
Для цього підготовка професіоналів вважається ключовою. "Проблема психологів або терапевтів полягає в тому, що ми навчені мати справу з кимось, але цього недостатньо у випадку аутизму". На його думку, посиланням є Іспанська асоціація фахівців з аутизму (AETAPI).
Зі свого боку, Хосе Рамон Алонсо погоджується, що ця спеціалізація є ключовою навіть для діагностики РАС, оскільки більшість педіатрів та психологів для цього не навчені. Потім, "до лікування аутизму підходять високо персоналізовані когнітивно-поведінкові терапії, які вимагають великої роботи, заснованої на освіті та емоціях, і все це далеко не чудодійні засоби", зазначає він.
Фахівці сходяться на думці, що підтримка сімей залишає бажати кращого. «Хоча бувають випадки, людині, яка страждає на рак, важко опинитися в руках псевдонаук, оскільки система охорони здоров’я захищає їх. Батько дитини з цукровим діабетом також знає, що робити. На відміну від цього, при аутизмі відповідь «закладу» полягає у наданні антипсихотиків дітям та антидепресантів батькам; і рання допомога недостатня ", засуджує Даніель Комін.
З цієї причини пасивність адміністрацій дратує його не лише тому, що вони дозволяють їм потрапляти в руки шарлатанів: "Вони крадуть своє майбутнє, створюють залежних людей".