Петро Герцег 11 років тому ініціював створення асоціації батьків та друзів дітей, хворих на діабет, під назвою Spišiačik.

пітер

Як виникла ідея видання книги про діабет 1 типу?

Протягом декількох років ми робимо різні проекти і використовуємо їх для отримання ресурсів для фінансування нашої діяльності. Минулого року ми зосередились на навчанні поліцейських. Ми навчили їх основної інформації про діабет та про те, як управляти гіпоглікемією, коли вони стикаються з нею під час служби. Ми були в декількох відділах поліції, але також і в жіночій в’язниці в Левочі, бо там також є хворі на діабет. З цієї діяльності логічно випливає, що в школах також необхідна освіта вчителів, оскільки практично неможливо не зустріти діабетиків під час їх практики. І ми хотіли, щоб для цього був готовий відповідний матеріал.

Що ви включили у вміст?

Спочатку я планував Дію Шлабікар на компакт-диску як презентацію у Flash (програма для створення анімації, презентацій або веб-сторінок, примітка редактора), але я зламав руку і раптом у мене з’явилося більше часу. Я доповнював інформацію, розширював її, поки не було створено книги. Вичерпна інформація просто вимагає більшого обсягу. Я зрозумів, що не існує вичерпної книжкової інформації для батьків дітей з діабетом 1 типу. Лікарі намагаються навчати, але лише частинами, дрібно, і батьки не сприймають інформацію в шоці, коли їхній дитині діагностують діабет. Ми хочемо, щоб батьки нещодавно діагностованих дітей, хворих на діабет, отримали щось таке, що забезпечить їх вичерпною інформацією. Діа Шлабікар також допоможе тим, хто певний час бореться з діабетом.

Також у Dia Šlabikář є соціальні та юридичні теми?

Зміст також включає юридичні питання, на які мають право діти з діабетом. Багато хто не знає, що їм не потрібно платити концесійні збори, а деякі не мають картки ZTP або інсулінової помпи, хоча мають на це право. Люди часто запитують мене електронною поштою, особливо під час канікул, про обставини подорожі літаком із діабетом. Я надсилаю їм зразок підтвердження англійською мовою, що їхня дитина страждає на цукровий діабет, і пересилаю кілька порад безпосередньо від Діа до навчального плану. Відгуки цікаві, деякі взагалі не переписують, але коли я отримую електронне повідомлення про те, що їм це вдалося, і порада їм допомогла, я задоволений. Нещодавно мене навіть зупинила співробітник ДАІ, що вона пам’ятає лекцію про цукровий діабет та гіпоглікемію, і що ви мали можливість спробувати це на практиці, за що фельдшери також її похвалили.

Отримати фінансування для проекту було важко?

Ми написали багато заявок на підтримку проектів і нам вдалося отримати деякі кошти від фармацевтичних компаній, щось у друзів, але ми були дуже раді отримати підтримку Словацького дитячого фонду від фонду "Дитяча година". Завдяки цьому ми можемо дозволити собі розкіш того, що не потрібно продавати книгу, але ми можемо її подарувати. Ми також даруємо його школам, де ми будемо читати лекції та навчати про діабет разом із компакт-диском. Вчителі можуть повернутися до матеріалів у будь-який час за необхідності та вивчити їх більш детально.

Як ви потрапили з друкованої версії на електронну книгу?

Ми вирішили, скільки примірників Dia Šlabikár надрукувати, і нарешті порадили нам, що крім 300 паперових книг, електронною книгою буде відповідна форма. Дію Шлабікар як електронну книгу можна безкоштовно завантажити з 26 серпня на веб-сайті http://www.martinus.sk/?uItem=155539.

Діа Шлабікар має приємний кольоровий конверт. Хто є її автором?

Зузка Хаасова регулярно відвідує нас у літньому таборі, її знають усі наші діти, тому я попросив її сестру Івету, дизайнер костюмів, чи не запропонує вона нам щось для обкладинки Дії Шлабікар, і так було створено конверт. Це була безкоштовна послуга від неї, і ми також безкоштовно отримали інші фотографії для книги від пана з Прешова. Ми мінімізуємо витрати, а ефект максимальний.

Ви плануєте освіту вчителів по всій Словаччині?

Ми починаємо свою освіту в школах Попрада, Кежмарока, Спішської Нової Весі, і не проблема надіслати компакт-диск і, можливо, супровідне слово до нього в школи інших міст. Ми зробимо більше компакт-дисків, але у нас немає грошей на поїздки по всій Словаччині. Саме тому ми робимо згадану електронну книгу. Ми також доставимо Дію Шлабікар в амбулаторії дитячих діабетологів. Лікарі можуть передати його батькам дітей, хворих на діабет. Коли я згадую діабетологів, я радий, що пан Міхалек з Любочної, д-р Данковчикова з Кошице та д-р Барак з Братислави кваліфіковано оцінили зміст Діа Шлабікара, тому він має високий рівень.

Хто з вашої асоціації йде виховувати?

Наші діти з діабетом - вихователі. Наша мета - зробити так само, щоб вони були носіями практичної сторони життя з діабетом. Менші діти іноді вимірюють рівень глюкози в крові в торговому центрі в Спішській Новій Весі, і з цим у них немає проблем. Освітня команда Spišiačik складається з 10 дітей віком від 12 до 22 років. Ми читаємо лекції на високому рівні. У нас є презентації, підготовлені у Flash, а не в PowerPoint. Торік було цікаво, як діти читали лекції досвідченим поліцейським. Вони поважали їх і слухали кожне слово. Ми завжди робимо освіту цікавою і часто задаємо контрольні питання. Тому що, коли неінформовані люди бачать діабетика, який не може лежати, вони, як правило, вводять інсулін одразу, і це в основному спроба вбивства.

Що ви знали про діабет, поки ваша дочка не дізналася?

Про діабет я знав лише те, що був такий діагноз. Коли Зузька захворіла, моя дружина, педіатр, пояснила мені, що це не грип і не ангіна, і це не допоможе. При цукровому діабеті все було вирішено на льоту. Один вражений цим, він робить замальовки, щоб дізнатись інформацію, і складає її повне уявлення. Ми шукали інформацію, поради, рішення і не були задоволені наявним. Ми домовились про чотири сім’ї, кожна з яких має дитину з діабетом, і заснували громадське об’єднання Spišiačik, яке набуло статусу юридичної особи. Ми можемо бути партнерами у переговорах для компаній та збирати кошти на діяльність. Моя дочка Зузка захворіла 12 березня 11 років тому, а 21 серпня того ж року міністерство затвердило статут асоціації. Пізніше нас було 20 сімей у Spišiačik, ми познайомилися та передавали один одному досвід.

Дочку не здивував діабет?

Діти молодшого віку сміливо сприймають діабет. На той час наш Зузка був другокурсником початкової школи. Ці діти звикають до зміни режиму, і оскільки діабет змушує їх дотримуватися часів, термінів, навчати порядку і режиму, це відображається і в інших сферах, тому вони також сумлінно виконують свої шкільні завдання. У Spišiačik у нас є хлопчик, який навчається фармації в Градеці-Кралове, одна дівчина вивчає хімію в Братиславі. Діти з цукровим діабетом є під рукою.

Що ви дізналися про діабет за 11 років із цукровим діабетом вашої дочки?

Як будівельник мостів, я шукав формулу. Я думав замінити змінні, і це якось вийде. Але формули для діабету не існує. На це впливає занадто багато факторів. Неможливо щось розрахувати на діабет і дотримуватися однієї схеми. Іноді те, як поводиться глюкоза в крові, не має сенсу. Іноді допускаються помилки, кожен із молодих людей, хворих на цукровий діабет, відчуватиме алкоголь, куріння, або наслідки занять спортом триватимуть довше, ніж можна було б подумати, тому ми включили всю цю інформацію до змісту Dia.

Якими були перші спільні дії Спішачика?

Я швидко вивчив, що можна, і поступово ми почали організовувати життя дітей, хворих на цукровий діабет, у Спіші. Деякі батьки відразу сказали мені, що бояться їхати з дітьми в подорож, але коли ми їхали гуртом, вони всім керували і допомагали одне одному. Вони знали, що з нами є лікар та медсестра, тож могли розраховувати на це.

Спочатку ми їздили лише на гуляш, потім готували спортивні ігри, поступово почали їздити на менші поїздки, згодом у вимогливий похід ущелинами Словацького Раю, ми також були в Татрах і змогли подорожувати за кордон. Ми відвідали Туніс та Туреччину.

Якої інформації бракує батькам дітей, хворих на діабет?

Ми виявили, що багато батьків та діти дуже низько освічені. Мамам не вистачало інформації. Хоча вони йдуть до діабетолога на обстеження з дитиною, і він лікує їхню дитину, освіти недостатньо. Ми допомагаємо їм жити з діабетом, поширюючи інформацію один до одного та до зовнішнього світу. Найкраще, якщо мами сідають і можуть говорити без обмеження часу. Вони можуть детально проаналізувати всі ситуації, пов’язані з діабетом та дітьми. Наші діти часто погоджуються і разом ходять на гуляш або барбекю, або ж стрибають на захід у Кошице. Вони також люблять зустрічатися поза офіційною діяльністю асоціації та обмінюватися досвідом.

Залучити кошти для дій непросто. Іноді вам не хотілося, щоб це все плавало?

Асоціація діє 11 років, і я думаю, що це працює головним чином тому, що ми робимо це на волонтерських засадах. Ніхто не отримує винагороду, у нас немає приміщень, майна чи просто телефону. Це також розслаблено. Спочатку ми набирали членів, але тепер усі знають про нас. Якщо хтось хоче зареєструватися, він це зробить, якщо хтось не хоче платити членство, ми не будемо змушувати їх. Ми навіть не вказуємо вікової межі. У нас також є 24-річна дівчинка, але також 5-річний хлопчик. Віковий діапазон дітей в даний час коливається від 3 до 24 років.

Яка реакція на літні зустрічі дітей, хворих на діабет, та їх батьків?

Ми вже восьмий рік поспіль організовуємо літні зустрічі дітей з діабетом та їх батьків. Це займає 4-5 днів, і це досить дорого. Ми не хочемо зробити перебування таким чином, що за це потрібно заплатити 100 євро. Цього року ми встановили плату в розмірі 20 євро, а решту нам довелося стягувати. Батькам дуже добре відпочивати тиждень, у них є дитина під наглядом, і їм не потрібно турбуватися про те, чи правильно вони дотримуються режиму. Батьки дитини, яка страждає на діабет, несуть обов’язки цілісні. Як мінімум, стежте за дитиною. Вони постійно працюють, оскільки діабет неможливо вимкнути. Для батьків це як друга робота, частина життя.

Діти, які не перебувають у Спішачіку, також їдуть до табору?

Ми не можемо вирішити проблеми всієї Словаччини, і наше членство обмежене районом Спіш, але щороку ми відводимо місця в таборі і для інших регіонів. Цього року приїхали двоє з чехів - Кежмарок та Требішов. Але спочатку наші діти записуються. Ми обмежені коштами, ми не отримуємо внесків від держави, тому можливості обмежені.

У вас складається враження, що все, що ви хочете, ви можете запам’ятати. Невже це так?

Окрім залізничної армії, я також працював в урядовій установі в оборонному відділі. Я знаю багатьох людей і знаю, як це може легально існувати в середовищі третього сектора. І у мене є друзі, які можуть допомогти. Цікаво, що в діабетологічних компаніях люди постійно змінюються, але з деякими компаніями все одно буде краща співпраця, адже вони зацікавлені і не бачать все лише через гроші. Крім того, у нас є партнери, які взагалі не діабетики, не мають нічого спільного з життям діабетика, і все ж вони підтримують нас довгий час і регулярно, тому що вони бачать, що ми робимо. Ми не міняємо місця в Словацькому Раю в Підлеську, де ми робимо табори. Люди навколо майже як наша сім'я, у нас там є досвід. Концерти бенефіціарів без цукру також організовували друзі та знайомі. Я рада, що у мене є друзі, і я вдячна за їх допомогу.

Компанії та громадськість знатимуть вас у Spiš.

Сила футболки з логотипом Spišiačik є чарівною. Коли наші діти приїжджають до Національного інституту ендокринології та діабетології в м. Любочно і ввечері носять футболку, співробітники насторожі, бо вони знають про нас і приймають нас. Вони знають, що наші діти готові до життя і знають свої права та обов’язки.

Вся ваша діяльність пов’язана з діабетом?

Ми робимо різні речі. Наприклад, ми співпрацюємо з великою компанією з 2800 працівниками. У них є група волонтерів, і ми разом проводимо кілька заходів. Ми будуємо символічне кладовище для жертв туристів у Словацькому Раю, прибираємо туристичні стежки. У нас є усиновлений дикобраз протягом 5 років у зоопарку в Спішській Новій Весі, і ми сприяємо витратам на його годування. Діти пишаються цією діяльністю і не хочуть скасовувати усиновлення. Дикобразів назвали Діаною, так що слово dia називали dia як діабет. Ми сприймаємо дикобраза символічно, що у нього стільки шипів, скільки дитині з діабетом потрібно вимірювати рівень глюкози в крові та вводити інсулін.

Ви ніколи не вживали слова діабет за всю розмову. Це намір чи випадковість?

Я ненавиджу слово цукровий діабет та діабетик у зв'язку з діабетом 1 типу. Мені це здається вульгарним, і я б використовував його максимум у зв'язку з діабетом 2 типу. Коли ми маємо сферу діабетології та діабетологів, вони лікують хворих на цукровий діабет, а не діабетиків. Також у переліку медичних виробів є пристрої для діабетиків, а не для діабетиків.

І ще одне може злити мене. Коли я бачу, дитина з діабетом страждає від дурості та лінощів батьків.

(Інтерв’ю було опубліковано в Diabetik 9-10/2013)