Мета дзвінка

Ми просимо фінансової підтримки, яка буде використана для оплати медичних, реабілітаційних засобів та вітамінів. Наші відважні бійці SMA дякують.

гайм

Автор виклику

Грюндунгсдатум: 4.6.2012

Вулиця: Cintorínska 8

Історія

МИ ДОПОМОГОМО ДІТЯМ З АТРОФІЄЮ СПИНОВОГО М’яза - ДОПОМОЖІТЬ НАМ

SMA - М’язова атрофія хребта є дегенеративним нервово-м’язовим захворюванням, що призводить до поступової втрати м’язів у всьому тілі. Це рідкісне захворювання, яким страждає 1 із 6000 новонароджених. Найбільший вбивця дітей та малюків. Хвороба, яка заважає дітям жити повноцінним та незалежним життям.

Діти з цією хворобою поступово втрачають здатність ходити, стояти, рухатися, сидіти, їсти самостійно, ковтати, посміхатися, дихати. Хвороба викликає не тільки нерухомість, але і залежність від різних медичних приладів, таких як механічні та електричні інвалідні візки, регульоване ліжко, пристрій для відсмоктування слизу, дихальний апарат, .

В даний час SMA невиліковний. Немає слів, щоб описати почуття безпорадності батьків, сім'ї, яка, як відомо, бачить, як їхня дитина поступово втрачає здатність робити те, що робила раніше, і майбутнє часто лише погіршується. Щодня вони прокидаються з хвилюванням про те, як буде їх дитина цього разу. Догляд за дитиною з важкими вадами - це нескінченна карусель лікарняних, терапій, вправ, процедур та постійних зусиль, щоб якомога покращити якість життя. Вони залежать від практичної допомоги у повсякденному житті. Те, що є спільним для більшості з нас, і, звичайно, є непереборною перешкодою для людей із СМА.

Існує декілька типів SMA, але найсерйознішою формою спінальної м’язової атрофії є ​​SMA типу 1, яка проявляється в перші місяці життя і є надзвичайно прогресуючою. Дитина з цим типом не може підняти голову і виконувати звичайні навички руху. В результаті швидкого прогресування захворювання дитина втрачає здатність самостійно дихати і в той же час ковтання та годування сильно постраждали. Прогноз дуже несприятливий, і діти, як правило, вмирають дуже рано.

Хоча ефективного лікування не існує, належний догляд може підвищити якість життя та продовжити середню тривалість життя цих дітей.
Хвороба сильно впливає на життя сім'ї пацієнта та його найближчого оточення. Але без допомоги ширшої області та вас, наші зусилля - це лише крапля в морі.

ВИ ДОПОМАГАЄТЕ ТАКОЖ! Давайте зробимо їх дитинство красивішим і щасливішим!

Громадська асоціація BOJ with SMA була заснована в Братиславі 4 червня 2012 року шляхом реєстрації в Міністерстві внутрішніх справ Словацької Республіки як добровільна, гуманітарна, некомерційна організація, що об'єднує дітей та дорослих із спінальною м'язовою атрофією. З метою надання всебічної допомоги та мінімізації впливу хвороби на якість та спосіб життя, підвищення обізнаності щодо захисту інтересів та підвищення обізнаності населення щодо цієї хвороби.

Необхідність створення громадських об'єднань випливає головним чином із-за недостатньої інформації про хворобу та пасивності батьків, яким важко впоратися з поступовим загостренням хвороби, а також від лікарів, які часто забирають батьків остання надія.