Дитина-інвалід, подобається нам це чи ні, завжди змінить життя всієї родини - батьків та здорових братів і сестер. Той факт, що хтось із наших близьких страждає серйозною фізичною або психічною вадою, нелегко прийняти відразу, для цього потрібно стільки ж часу. На початку кожен батько відчуває величезне розчарування, шкоду, безпорадність, смуток і гнів та почуття несправедливості з питанням - чому наша дитина мала народитися інвалідом? Однак це все цілком природні реакції на цю сувору реальність.

поранена

Травма та відповідальність

Однак, незважаючи на початковий шок і страх перед майбутнім, дуже мало батьків, які відмовляються доглядати за дитиною-інвалідом вдома. Це змінює соціальну ідентичність сім'ї і робить її чимось особливим. Існування спійманої дитини - причина, яка суттєво змінить спосіб життя сім’ї, адже вона повинна адаптуватися до можливостей та потреб дитини. Народження дитини-інваліда є несподіваним тягарем і є травмою, спричиненою відчуттям невдачі у ролі батьків та провини.

Період, коли батьки стикаються з тим, що у них є дитина-інвалід, можна назвати кризою батьківської ідентичності. Це можна зрозуміти як реакцію на той факт, що їхня дитина "інша", що також пов'язано з її перспективою в майбутньому, що постає в частково незрозумілих, негативних та менш прийнятних контурах. Догляд за дитиною-інвалідом вдома є дуже складним завданням для кожного члена сім’ї, тому дуже важливо запровадити надійний режим, який допоможе підтримувати баланс потреб усієї родини. Водночас слід мати на увазі, що увагу не слід концентрувати лише на дитині-інваліді (хоча спочатку цього ніхто не уникне). Це не піде на користь нікому, включаючи дитину, яка, навпаки, повинна почуватись рівноправним членом домогосподарства, а не тягарем. Обов'язки, пов'язані з доглядом за такою дитиною, слід поступово розподіляти між усіма, а не залишати лише матері, чий розподіл праці дозволить їй вести якісне життя. У той же час інші діти навчаться відповідальності, терпінню та чуйному підходу до інших. Однак це не означає, що здорові діти будуть перевантажені та обмежені у власній діяльності.

Найпоширеніші інвалідність

Фізичну ваду можна охарактеризувати як розлад опорно-рухового апарату (м’язів, кісток, суглобів, сухожиль, відповідних судин) та нервової системи, що проявляється порушенням рухливості. Вроджені вади та порушення розвитку - це порушення опорно-рухового апарату та носової системи, викликані під час внутрішньоутробного розвитку, пологів та незабаром після народження, до року дитини.

Найбільш поширеними вадами у дітей є синдром Дауна, церебральний параліч та прогресуюча м’язова дистрофія. Синдром Дауна - одна з найпоширеніших форм психічних вад, спричинених хромосомним розладом. У таких постраждалих дітей завжди спостерігається ступінь розумової відсталості, порушення імунної системи, часто бувають вроджені розлади серця та травлення, розлади щитовидної залози та інші порушення обміну речовин. Синдром Дауна не можна вилікувати, але наслідки синдрому можна пом'якшити за допомогою оптимального медичного обслуговування та освіти, що є складним завданням як для батьків, так і для фахівців. Основні симптоми включають напр. косі очні щілини, шкірна складка у внутрішньому кутку ока, широкий корінь носа, плоский вигляд обличчя, вуха менші, нижня посадка, великий язик, високий клімат, відхилення в розвитку зубів, підвищена рухливість суглобів, широкі долоні і короткі пальці, знижений м’язовий тонус або менша окружність голови.

Не всі симптоми можуть бути присутніми, але можуть бути представлені в різному ступені. Наслідком дитячого церебрального паралічу (ДМО), як правило, є, крім фізичних вад, порушення навичок спілкування, сенсорні вади, часто психічні вади та поведінкові розлади. Причини в пренатальному періоді захворювань матері під час вагітності, неправильне харчування, рентген, надмірне психічне перенапруження, генетичні фактори, краснуха матері, захворювання нирок та порушення кровообігу у матері, що призводить до т.зв. гіпоксія плода. Пізніше це ускладнення під час пологів, недоношеність плода і в постнатальному періоді всі інфекції дитини у віці близько 6 місяців, коли відбувається т.зв. гематоенцефалічний бар’єр, а токсини безперешкодно проникають у кров у мозок під час зараження.

Характерними ознаками DMO є, наприклад, рухові розлади, затримка рухового розвитку, розлади опорно-рухового апарату та зору, розлади мови, надмірне слинотеча, епілептичні напади, загальне зниження інтелектуальних здібностей нижче норми, невротичні розлади, погана стійкість до інфекцій та інтоксикацій. М’язова дистрофія - це захворювання, яке в першу чергу вражає м’язову систему. Типовою особливістю є руховий розлад і уражаються великі м’язи в області тазу та черевної порожнини. Це вражається лише хлопчиками. Захворювання зазвичай починається в ранньому віці, непомітно, з поступовим погіршенням стану. Зазвичай протягом десяти років від спалаху хвороби пацієнт втрачає здатність ходити. Зазвичай смерть настає після різних інфекційних захворювань або серцевої недостатності. Перші ознаки м’язової дистрофії з’являються у віці від 1 до 3 років дитини.