28 лютого 2013 року відбулася конференція з питань рідкісних захворювань - форум експертів з нагоди Дня рідкісних хвороб, який також є 28 лютого.

хвороби

Після минулого року я з нетерпінням чекав новин, які будуть представлені в цій галузі. Лекції були досить широкими: від презентації законодавства, європейських організацій, спеціалізованих центрів до організацій пацієнтів.

Цього року ми також були задоволені іноземною підтримкою неурядової організації EURORDIS, яка об’єднує пацієнтів та організації, що діють у галузі рідкісних захворювань (ІХС) на європейському рівні. Перші лекції були присвячені законодавству - створенню національного плану допомоги хворим на ІХС, в якому наша асоціація також може брати активну участь як член Словацького альянсу рідкісних хвороб. Крім того, були представлені два центри для лікування ІХС, а саме Центр спадкових метаболічних розладів та Центр легеневої артеріальної гіпертензії.

Після невеликої перерви, професійних лекцій про наркотики в ZCH, т. Зв Ліки-сироти, доступні в Європейському Союзі, і для порівняння, друга лекція стосувалася тих самих препаратів, що є у Словаччині. Цікаво, що, хоча й досі представлено, що лікування хворих на ІХС у Європі надзвичайно вимогливе, насправді воно становить менше 3% коштів, витрачених на лікування всіх пацієнтів. За оцінками, ця кількість збільшиться до 4,6% протягом 4 років. Головний медичний експерт з Všeobecná zdravotná poisťovňa познайомив нас із підходом страхової компанії до пацієнтів із ZCH.

Лекція про показ ZCH була дуже цікавою. З 15 червня 2012 року під час скринінгу можна виявити до 13 захворювань, що є великим прогресом у цій галузі. В даний час понад 90% окремих захворювань виявляється у живонароджених. З системи т. Зв Діти, які не народилися на території Словацької Республіки, "рятуються". Цікавою була також лекція про роль національного центру медичної інформації щодо наявності даних про виникнення ІХС. Основною проблемою є неповнота цієї інформації, що було проблемою, особливо для лікарів загальної практики. Привабливим для організацій пацієнтів стала лекція "Роль організацій пацієнтів". Тут були вказані заходи, а саме участь у європейських асоціаціях, активний підхід пацієнтів до участі у таборах, семінарах та інших заходах, а також їх організація. Саме цей досвід представила Організація м’язових дистрофій Словацької Республіки. Під час конференції ми мали змогу ознайомитися з плакатами, підготовленими лікарями та організаціями пацієнтів.