медичної
Тема 12-го Міжнародного дня рідкісних захворювань - це подолання медичної та соціальної допомоги. За підрахунками, в даний час у Словаччині проживає приблизно 300 000 людей з рідкісними захворюваннями. Кожен другий - дитина, і 35 відсотків не доживають до 1 року.

Завдяки діяльності Словацького альянсу рідкісних захворювань ми в дванадцятий раз відзначаємо Міжнародний день рідкісних хвороб в останній день лютого. Темою цьогорічного заходу є подолання медичної та соціальної допомоги. "Підключення до соціальної допомоги - це величезна проблема. Ми дивимось на це позитивно - соціальна допомога пов’язує пацієнтів з рідкісними захворюваннями із суспільством загалом. Це стосується інших тем, таких як включення, розвиток та прийняття людей з іншими потребами, але також самостійне життя, незважаючи на інвалідність чи догляд ", - говорить Беата Рамлякова, президент Словацького Альянсу з рідкісних хвороб.

Європейські довідкові мережі

Європейські довідкові мережі є пріоритетом для охорони здоров’я. "Жодна країна не має знань та спроможності лікувати всі рідкісні та складні захворювання", - сказав європейський комісар з питань охорони здоров'я Вітеніс Андрюкайтіс. Це також було однією з мотивацій для створення європейських довідкових мереж. Їх головне гасло - Поділитися, доглядати, лікувати. Перевага - це більше інформації, більше знань, більше досвіду. Їх - 24. Вони об’єднують 300 європейських лікарень та 900 спеціалістів з рідкісних захворювань. Вони являють собою поєднання найвищих стандартів досліджень та надання медичної допомоги. Протягом року практичного досвіду їм скористалися понад 250 пацієнтів з усієї Європи, але словацькі відсутні.

Словаччина та європейські довідкові мережі

Словаччина разом із Мальтою та Грецією є однією з трьох держав-членів Європейського Союзу, експерти якої ще не приєднались до європейських довідкових мереж. Національна мережа робочих місць для рідкісних хвороб працює у Словаччині вже рік. Він також доступний в інтерактивній формі на веб-сайті Словацького альянсу за рідкісні хвороби. Він складається з 59 спеціалізованих робочих місць в університетських чи факультетських лікарнях чи національних інститутах. "Найбільше його значення полягає у скороченні шляху пацієнта до професіоналів. Список покликаний полегшити і особливо пришвидшити подорож пацієнта до спеціаліста і тим самим оптимізувати діагностичний та терапевтичний процес, перший з яких часто займає кілька років ", - говорить експерт-гарант Словацького альянсу рідкісних хвороб PharmDr. Тетяна Фолтанова, к.е.н. Він підтримує збір досвіду та спеціалізацію експертів. Ви можете знайти словацьких спеціалістів з різних галузей медицини у Національній мережі робочих місць для рідкісних хвороб. Цілих 17 із 59 робочих місць відповідають більш суворим критеріям і мають можливість стати частиною європейських довідкових мереж.

Посилання на соціальну допомогу

До 95% рідкісних захворювань невиліковні. Соціальний вплив рідкісних хвороб неминучий. Кожен другий хворий на рідкісне захворювання потребує соціальних послуг. Вісім із 10 людей з рідкісними захворюваннями потребують допомоги у повсякденній діяльності. Саме для них існують соціальні служби, будь то служби допомоги: догляд, особиста допомога або терапевтично-оздоровчі програми, де вони можуть відпочити та поділитися досвідом із сім’ями, що мають подібну долю, тоді як за їхньою дитиною доглядають професіонали.

Що таке рідкісні захворювання

Рідкісні захворювання визначаються низькою частотою: ними страждають не більше 5 з 10 000 людей у ​​Європейському Союзі. На додаток до рідкісних явищ, вони визначаються ступенем тяжкості. Це інвалідні хвороби, що загрожують життю. Ми розрізняємо їх 6 - 8000 і щоденні вчені відкривають нові. Більшість із них, до 75%, мають генетичне походження. Через низьку частоту з ними рідко стикаються професіонали та лікарі, що ускладнює набуття досвіду. Дослідники борються з недостатньою інформацією про їх етіопатогенез або відсутність доклінічних моделей. Пацієнти та їхні сім'ї стикаються з проблемами охорони здоров'я, соціальної та освітньої систем, їх важко інтегрувати в суспільство, вони часто живуть у соціальній ізоляції. Це дуже неоднорідна група хвороб, складність яких давно перевищила межі окремих держав.

Європейські довідкові мережі

Європейські довідкові мережі (ERN) - це віртуальні мережі, які об’єднують професіоналів по всій Європі. Їх метою є надання допомоги при рідкісних та хронічних захворюваннях. Через європейські довідкові мережі пацієнти з рідкісними захворюваннями можуть скористатися найкращим доступним лікуванням та порадами в ЄС щодо конкретного захворювання. Їх лікарі контактують із вузькоспеціалізованою командою колег з усієї Європи.

Навіщо нам європейські довідкові мережі

Нам потрібна ERN саме для того, щоб зібрати досвід, дослідити та створити хорошу практику. Жодна країна не має достатньої кількості пацієнтів-спеціалістів для надання допомоги та лікування окремих рідкісних захворювань.

Хто може стати частиною Європейських довідкових мереж

Згадані експертні установи можуть стати частиною Європейських довідкових мереж. У нас їх у Словаччині сімнадцять. Вони характеризуються можливістю надання медичної допомоги для рідкісних захворювань чи групи рідкісних захворювань на національному рівні. Вони мають можливість консультуватись і поширювати свої послуги на європейський рівень.

Як лікувати рідкісні захворювання

Лікується лише близько 5% рідкісних захворювань. Важливо, щоб ми могли швидко діагностувати пацієнтів з рідкісними захворюваннями, що піддаються лікуванню, і дозволити їм лікуватися незалежно від країни, в якій вони проживають.

Словацький союз рідкісних хвороб

Словацький Альянс рідкісних хвороб також може допомогти пацієнтам з рідкісними захворюваннями, але також тим, хто ще не знає свого діагнозу. "Ми є незалежною некомерційною організацією, одним із 38 національних альянсів, членом EURORDIS - Європейської організації пацієнтів з рідкісними хворобами та головним рушієм рідкісних захворювань у Європі. Ми створені саме для того, щоб зв’язати пацієнтів на національному рівні з експертами, законодавцями, а також для досліджень. Ми проводимо професійні дискусії та ініціюємо концептуальні рішення відповідно до розвитку ситуації в цій галузі в Європі. Наша місія - постійно покращувати здоров’я та соціальні умови життя людей з рідкісними захворюваннями. Тому європейські довідкові мережі, безумовно, є хорошим інструментом ", - говорить Беата Рамлякова, президент Словацького Альянсу з рідкісних хвороб.

Єдиний голос пацієнтів

Словацький союз рідкісних хвороб є одним із 38 національних союзів у Європі. Вже восьмий рік він захищає права хворих на рідкісні захворювання. Це також допомагає зробити існуючі послуги видимими та взаємопов’язаними. В даний час він об'єднує 23 організації пацієнтів, які займаються різними рідкісними захворюваннями, та декілька дискусійних груп або осіб. "Наш підхід є більш прогресивним. Ми працюємо над тим, щоб кожен пацієнт з рідкісною хворобою не був несподіванкою, яка шукає своє місце в системі, а навпаки, щоб вона могла ідентифікувати себе в ній ", - говорить PharmDr. Тетяна Фолтанова, к.т.н., експерт-гарант Словацького альянсу рідкісних хвороб.