другий

Наміри Міністерства охорони здоров’я щодо Національного переліку робочих місць для рідкісних захворювань також включають проведення другого туру для вступу заявників для включення до відповідного списку. Про це заявила прес-секретар Міністерства охорони здоров’я Словацької Республіки Зузана Еліашова з нагоди Дня рідкісних хвороб. День рідкісних захворювань припадає на останній день лютого.

В даний час Національний список робочих місць для рідкісних захворювань включає 59 робочих місць для рідкісних захворювань, 17 з яких мають статус експертного робочого місця з рідкісних хвороб. Саме ці 17 робочих місць зможуть подати заявки на європейські довідкові мережі протягом року, що забезпечить інтерактивне спілкування між центрами та швидший доступ до лікування для пацієнта. Це також принесло б користь лікарям з точки зору найвищої кваліфікації, заснованої на обміні міжнародним досвідом та знаннями у діагностиці та лікуванні. Департамент планує розширити перелік 59 робочих місць, задуманих у 2017 році, у другій половині цього року, пояснила представник Міністерства охорони здоров'я Словацької Республіки.

У Словаччині діяльність у галузі рідкісних захворювань здійснює Словацький альянс рідкісних хвороб (SAZCH), який наразі об'єднує 23 організації пацієнтів. Згідно з інформацією, опублікованою SAZCH на своєму веб-сайті, експерти підраховують, що кожна 20 людина у світі стикається з одним із рідкісних захворювань у певний момент свого життя. Кампанія "День рідкісних захворювань" відбудеться у 2019 році на тему "Зв'язок охорони здоров'я та соціальної допомоги". SAZCH також представив на своєму веб-сайті інформацію про те, що в Словаччині перебуває 300 000 пацієнтів з однією з рідкісних хвороб. Як далі опублікував SAZCH, в даний час визнано від 6000 до 8000 цих захворювань. Більшість з них мають генетичне походження. За даними SAZCH, кожен другий пацієнт - це дитина, 35 відсотків дітей не доживають до першого року життя, 30 відсотків дітей не святкують свого п'ятого дня народження.

У 2019 році у всьому світі відбудуться заходи з нагоди Дня рідкісних захворювань на тему Підключення соціальної та медичної допомоги. Цього року Албанську асоціацію рідкісних хвороб проводять 423 заходи у 93 країнах світу.

Близько 30 мільйонів людей страждають однією з приблизно 8000 рідкісних хвороб у Європі. Рідкісною хворобою вважається хвороба, яка відповідає основним епідеміологічним характеристикам рідкісної хвороби, тобто її поява в популяції у співвідношенні 1: 2000 і менше. Тим не менше, рідкісні захворювання вражають мільйони пацієнтів. Міжнародне співробітництво між асоціаціями пацієнтів, науковцями, експертами та країнами має важливе значення для їх ефективного вирішення.

Альянс європейських організацій з рідкісних хвороб (Eurordis) виступає за те, щоб пацієнти або члени їх сімей дали свідчення про випадки дискримінації, несправедливості та непорозуміння щодо них.

Вперше події цього дня відбулись 29 лютого 2008 року в 34 європейських країнах під егідою неурядового Альянсу європейських організацій пацієнтів. Кажуть, що Євродіс є голосом 30 мільйонів людей, які страждають однією з рідкісних хвороб. Дата 29 лютого мала на меті вказати на унікальність цього дня у високосному 2008 році. Рідкісні хвороби також називають сиротами.

Спочатку Європейський день рідкісних хвороб перетнув кордони старого континенту, коли США приєдналися до цього дня в 2009 році.

Нещеплені діти зростають, кір поширюється небезпечно швидко

В даний час імунізація дітей досягла тривожних цифр. Вакцинація дітей від кору, яка продовжує поширюватися, у трьох регіонах - Банська Бистриця, Тренчин, а також Братислава навіть опустилася нижче безпечної межі 95% .