Спочатку важко прийняти цю невиліковну хворобу. Це вражає втричі частіше жінок, які є більш емоційними, крім того, найчастіше проявляється у віці від 20 до 40 років, тобто у найбільш продуктивному віці. Нелегко змиритися з тим, що власне тіло пошкоджує нервові волокна, і через роки на людину може чекати інвалідне крісло. Тому перша фаза - це завжди заперечення. Однак чим швидше буде проведено діагностику та лікування, тим краща перспектива. І якщо пацієнт навчиться жити з "есемкою", він переоцінить свої пріоритети і життя не буде текти між його пальцями.
Розсіяний склероз (РС) або розсіяний склероз. Він має такі атрибути, як аутоімунне, аутоагресивне, саморуйнівне захворювання - як фізично, так і психічно. Простими мовами це означає, що організм з якихось невідомих причин атакує та пошкоджує функції своїх нервових волокон. "Це хронічне запальне захворювання центральної нервової системи", - пояснює проф. MUDr. Любомир Ліси, доктор медичних наук, керівник спеціалізованого центру з лікування розсіяного склерозу в Університетській лікарні в Ружинові, Братислава.
В даний час у них є понад 600 пацієнтів у місцевій неврологічній клініці, що є найбільше у всій Словаччині. У Словаччині діагностують приблизно 8400 пацієнтів, але важко сказати, скільки людей, у яких хвороба ще не розпізнана. Розсіяний склероз має тисячу облич і може імітувати десятки інших захворювань. На початку це проявляється дуже непомітно - посмикування кінцівок, втома, помутніння або подвійне бачення, запаморочення, проблеми з сечовипусканням. Якщо ваш зір затуманюється, вам не спаде на думку, що ваше власне тіло руйнує мієлін, захисний шар нервових волокон у мозку. А ті, хто позбавлений ізоляційного захисту, не здатні повністю передавати сигнали в нервовій системі.
Менший вплив генетики, швидше зовнішні фактори
Одного разу, приймаючи антибіотики, пацієнтка Яна прокинулася абсолютно спітнілою, сказавши, що не може нормально рухатися. На той момент у неї був великий стрес, і одна рука почала її мучити.
Історія: Розсіяний склероз поєднав їх
Зростає кількість випадків розсіяного склерозу
Робота вночі шкодить молоді. Це сприяє розвитку розсіяного склерозу
"Одного разу я зірвався, виходячи з громадського транспорту, і їм довелося викликати швидку допомогу. Підозрювали Тетанію, синдром зап’ястного каналу для поколювання руки, зробили мені КТ, але нічого не виявили ", - констатує він. Це пов’язано з тим, що МРТ, яка здатна виявляти вогнища запалення, відіграє ключову роль у діагностиці розсіяного склерозу. "Я був справді втомлений", - згадує він. "І одного разу я перестав добре бачити. Офтальмолог направив мене на неврологічне обстеження ». Їй зробили магнітно-резонансну томографію, пізніше люмбальну пункцію (наявність запальних маркерів, що підтверджують діагноз). Додаткові електрофізіологічні обстеження та дослідження крові виключили інші діагнози, оскільки існує безліч запальних захворювань, що вражають головний мозок.
«Розсіяний склероз є відносно поширеним явищем із точки зору виникнення цих видів захворювань, - продовжує проф. Лисий. "Виявляється, генетика не має такого сильного впливу на її розвиток, якщо у вас двійнята, один з яких має РС, а інший лише на 30% частіше хворіє". Тож 70% залежить від таких факторів, як стать, вік, місце життя (більша захворюваність у холодних регіонах, оскільки, здається, роль відіграє брак сонячного світла або вітаміну D). Вірус інфекційного мононуклеозу також підозрюється як пусковий механізм аутоімунного процесу, і останні дослідницькі фактори включають куріння, алкоголь, соління, стрес тощо. РС не передається безпосередньо від батьків до дитини, хоча ризик протягом життя для постраждалої дитини дещо збільшується (3-5 відсотків).
Симптоми розсіяного склерозу
- втома
- затуманення зору в одному або обох очах, подвійне бачення
- слабкість в одній або обох ногах
- поколювання або печіння в області обличчя, верхніх і нижніх кінцівок, тулуба
- «Поясне» поколювання навколо грудей або живота
- печіння при нахилі голови
- спазм, скутість
- запаморочення
- невиразна мова
- недостатність сечового міхура
(Пацієнти з РС можуть мати або не мати одного або декількох симптомів. Через кілька днів або тижнів існуючий приплив часто стихає)
Чотири фази реакції на втрату здоров'я
Пацієнти по-різному реагують на діагноз. "На початку завжди є море сліз. Важливо, щоб пацієнт прийняв діагноз і виконував рекомендації лікаря ", - говорить МУДр. Вієра Ганчинова, невролог з Ружинова в Братиславі. Деякі парадоксально відчувають полегшення від того, що їх нарешті не будуть вважати симуляторами, інших розчавлюють. Що сказати партнеру, батькам, дітям, колегам? Чи буду я калікою, і коли буду на інвалідному візку? Після початкового заперечення настає фаза гострих емоцій, пізніше настає "час оглянутись і переглянути пріоритети", а четверта фаза - прийняття. Ці чотири фази можуть тривати тижнями, місяцями, виключно роками. Однак раннє лікування має важливе значення, оскільки воно визначає ступінь інвалідності пацієнта.
"Лікування СМ стало реальністю з 1990-х років", - продовжує експерт. "До цього часу ми опинялися там, де починали інші, тобто, ставлячи діагноз. На щастя, це вже не так. Спочатку ми лікували пацієнтів принаймні з двома нападами поспіль. Однак ефект не такий, як коли ми починаємо лікувати пацієнта на ранній стадії захворювання. Янка - не єдиний випадок хворого, якому після подолання найважчої фази вдалося значно покращити якість свого життя. Це тривале лікування. Ми часто лікуємо випускників, переживаємо з ними закінчення навчання, пошук роботи, життєві віхи, такі як весілля або планування дитини. Свого часу пацієнтам із РС не рекомендували мати дітей, але це дуже негативно впливало на їх психіку і, отже, на хворобу. Тож це дуже індивідуально. Однак ми наполягаємо на тому, щоб вагітність була спланована і пацієнтка добре стабілізувалась. Потім лікування припиняється через відсутність даних про безпеку під час вагітності. Після пологів ми контролюємо перебіг хвороби за даними МРТ, а також коригуємо лікування залежно від стану та тривалості грудного вигодовування ".
Лікування гострих проявів та імуномодулююча терапія
Існує лікування гострих проявів, т. Зв напад хвороби (кортикостероїди) та профілактичне імуномодулююче лікування. До них належать ін’єкційні інтерферони, які зменшують частоту рецидивів захворювання та активність вогнищ запалення. В даний час таблетована терапія стає поступово доступною (хоча вони підходять не всім). Якщо лікування першої лінії не дає результатів і з’являються нові та більш серйозні напади захворювання, можна перейти на препарати з більш значною ефективністю, але також побічними ефектами. У кожного свій спосіб дії, який регулює "божевільний імунітет".
"Ми перевіряємо показники крові у пацієнтів, робимо аналізи печінки", - пояснює медсестра Єва Хренова з лікувального центру SM у Ружинові. "При прийомі біологічної терапії наталізумабом кожні шість місяців проводиться перевірка, чи не контактував пацієнт з вірусом JC, який викликає запалення в мозку і є відносно поширеним серед населення. На сьогодні, на щастя, немає вікових обмежень для лікування ". Експерти можуть обіцяти все більше і більше пацієнтів.
"Чому таке гарне життя? Я неохоче ставлю таке питання ", - сказав Мілан Попович з Кошице, пацієнт з РС у 2009 році, у якого діагностовано захворювання у 1976 році - у той час, коли лікування практично не було, і поступово паралізувало всі чотири кінцівки. Сьогодні пацієнтам, яким діагностують діагноз, набагато краще, оскільки нинішня медицина має що запропонувати їм із самого початку захворювання. Мілан Попович був уже в інвалідному візку, коли одружився вдруге і народив сина. "Зрештою, у світі так багато цікавого, і я все ще можу бачити, чути, відчувати, сприймати і спілкуватися ... Ви нічого не знаєте про диво в моєму житті! Я не несу власного тягаря ".
"Есемка" - непередбачувана хвороба ...
... З самого початку: Найчастіше це починається у продуктивному віці, тобто у віці від 20 до 40 років, але вражає майже всі вікові групи.
... З його симптомами: Спектр симптомів дуже широкий. Не тільки симптоми можуть відрізнятися від пацієнта до пацієнта, але й можуть змінюватися з часом у однієї і тієї ж людини.
... За своїм ходом: Курс може бути легким, тривати 40-50 років, або виключно дуже важким.
... За своєю формою: У більшості пацієнтів (майже 80 відсотків) хвороба починається з періодичних нападів (так звана рецидивно-ремітуюча форма), з яких 60 відсотків поступово переходять у вторинний прогресуючий перебіг, близько 10 відсотків пацієнтів мають первинний прогресуючий перебіг від початок.
... Частота нападів: Напади можуть бути частими, навіть декілька протягом року, або дуже рідкісними, кожні кілька років.
... Відповідь на лікування: Не всі ліки підходять для всіх пацієнтів, лікування повинно бути індивідуальним.
© АВТОРСЬКЕ ЗАБЕЗПЕЧЕНО
Мета щоденника "Правда" та його інтернет-версії - щодня повідомляти вам актуальні новини. Щоб ми могли працювати для вас постійно і навіть краще, нам також потрібна ваша підтримка. Дякуємо за будь-який фінансовий внесок.