ЩО ТАКЕ ІНТРАКРАНІАЛЬНА ГІПЕРТЕНЗІЯ? (HIC)

ФОНД ДЛЯ ІНТРАКРАНІАЛЬНОГО ГІПЕРТЕНЗІЙНОГО ДОСЛІДЖЕННЯ

таке

ЩО ТАКЕ ІНТРАКРАНІАЛЬНА ГІПЕРТЕНЗІЯ? (HIC)

Спинномозкова рідина (ЦСЖ) є основною складовою організму. Він захищає мозок усередині черепа, доставляє поживні речовини до мозкової тканини і вивозить відходи. Внутрішньочерепна гіпертензія - це серйозне порушення, при якому тиск ліквору в черепі занадто високий.

ICH може виникати спонтанно, без ідентифікованої причини. Це відоме як первинна або ідіопатична внутрішньочерепна гіпертензія. Стара назва ICH - псевдопухлинна мозкова хвороба, але вона є неправильним і не адекватно описує розлад.

З іншого боку, вторинна внутрішньочерепна гіпертензія (HICS) завжди має ідентифіковану причину. Тобто щось - основне захворювання, реакція на деякі ліки - безпосередньо викликає підвищення внутрішньочерепного тиску. Деякі приклади включають:
•Пухлина мозку
•Інсульт
• Згустки крові в мозку
• основне захворювання (наприклад, вовчак або лейкемія)
• певні ліки (включаючи тетрациклін, аккутан/ізотретиноїн, літій)
• Надмірне споживання вітаміну А
• апное уві сні
• Синдром відміни стероїдів
• Лікування гормоном росту
•Ниркова недостатність

Однак механізм, за яким виникає хронічний ІХГ - в будь-якому випадку - невідомий. Ніхто не знає, чому трапляється HIC; лише в деяких випадках це можуть спричинити певні фактори. Деякі вчені вважають, що існує опір або якась перешкода для відтоку ліквору через відвідні труби мозку. Це одна з найважливіших відповідей, на яку зможуть відповісти дослідження.

ХТО ВИГОТУЄ РИЗИК ІНТРАКРАНІАЛЬНОЇ ГІПЕРТЕНЗІЇ?

Будь-хто може його розробити. Хронічний ICH виходить за межі раси, етнічної приналежності, віку та статі. Дорослі чоловіки та жінки, а також діти та підлітки обох статей можуть розвинути ІХГ.

ЯКІ СИМПТОМИ?

Для багатьох найпоширенішим симптомом є нестерпний головний біль, який не знімається жодними ліками. Деякі пацієнти потрапляють до невідкладної допомоги, вважаючи, що страждають найгіршою мігренню, яку тільки можна собі уявити. Поперекові проколи часто роблять для тимчасового зняття головного болю. Поперекові проколи також використовуються для виявлення високого тиску ліквору та підтвердження діагнозу ІХН.

Інші симптоми можуть включати шум у вухах або дзвін у вусі, скутість у шиї, біль у спині, подвійне зір, втрата зору та сліпота через запалення зорових нервів (папілема), нездужання, неврологічний дефіцит та труднощі у виконанні повсякденних завдань.
На жаль, хтось із ICH зазвичай виглядає добре і йому важко переконати інших у своїх болючих обставинах.
Лікарі однаково розчаровані тим, як мало вони можуть використати для боротьби з цією хворобою.

ЯК ЛІКУЄТЬСЯ?

В даний час медикаментозне лікування полягає у застосуванні препаратів, відомих як інгібітори карбоангідрази, у високих дозах для придушення вироблення ліквору. Ці ліки дуже важко переносяться, але, оскільки не розроблено спеціальних ліків для лікування ІХГ, вони є найкращим варіантом.

Два типи хірургічного втручання проводяться, коли лікарська терапія не дає результатів: фенестрація зорового нерва та нейрохірургічний анастомоз. Під час фенестрації зорового нерва хірург робить невеликий отвір в оболонці, що оточує зоровий нерв, щоб зняти набряк. Нейрохірургічний анастомоз - це внутрішня трубка, яка використовується для дренування ліквору з черепа або основи хребта в іншу область, наприклад, черевну порожнину.

Хірургічне лікування часто вимагає повторних операцій, які можуть призвести до нових ускладнень, включаючи сліпоту або інші стани, які можуть загрожувати життю.

ПРО ФОНД

Фонд досліджень внутрішньочерепної гіпертензії (IHRF) був заснований докторами Еммануелем Танне та Емі Лоїс Танне після того, як у їхньої доньки діагностували внутрішньочерепну гіпертензію.

На сьогодні фонд є єдиною у світі некомерційною організацією, яка займається підтримкою медичних досліджень з питань внутрішньочерепної гіпертензії. Наша місія - виявити, чому виникає ІХГ, а також нові ефективні методи лікування недуги. Наша кінцева мета - знайти ліки.

Фонд також служить навчальним ресурсом для пацієнтів, їх сімей та медичних працівників.

Ми надаємо найсвіжіші та найточніші новини, включаючи основну інформацію про внутрішньочерепну гіпертензію, поточні дослідницькі проекти, можливості для клінічних випробувань, заходи, що фінансуються Фондом та Реєстром внутрішньочерепної гіпертензії. Для отримання додаткової інформації або підписки на нашу безкоштовну розсилку, будь ласка, відвідайте наш веб-сайт http://www.ihrfoundation.org або зв’яжіться з нами безпосередньо за номером 360.693.IHRF (4473)

ІНФОРМАЦІЯ ПРО ФОНД

IHRF є неприбутковою організацією, звільненою від оподаткування, згідно з 501 (c) (3). Нами керує рада директорів волонтерів. Наші наукові консультанти та консультанти допомагають нам зосередитись на областях дослідження, коли ми визначаємо життєздатні наукові проекти.

Наша команда складається з дослідників HIC, лікарів та науковців таких університетів, як Корнель, Гарвард, Університет Брауна, Державний університет Нью-Йорка (штат Даунтайт), Університет штату Огайо, Університет штату Юта, Університет Пітсбурга та Орегонський університет охорони здоров’я та науки. До складу команди також входить доктор Роберт Ферчготт, який був нагороджений Нобелівською премією з медицини в 1998 році.

ПРОЕКТИ
Реєстр внутрішньочерепної гіпертензії (IHR)

Реєстр HIC - спільний проект Фонду досліджень внутрішньочерепної гіпертензії та Інституту очей Кейсі Орегонського університету охорони здоров’я та науки в Портленді, штат Орегон. Це перший і єдиний у своєму роді реєстр для пацієнтів з хронічним ІХС у світі.

До створення Реєстру для ІХС офіційна медична інформація про хронічних хворих на ІХС ніколи офіційно не збиралася. Зі збільшенням кількості пацієнтів, що перевищує 1150 •, Реєстр є цінним інструментом для дослідників, які цікавляться основними науковими, клінічними та епідеміологічними аспектами внутрішньочерепної гіпертензії.

Реєстрація в Реєстрі відкрита для будь-якого пацієнта з внутрішньочерепною гіпертензією з підтвердженим діагнозом. Пацієнти, які мають право на участь, мають можливість брати участь у дослідженнях, включаючи клінічні випробування нових препаратів та приладів. Для отримання додаткової інформації, будь ласка, зв'яжіться з реєстром HIC за номером 503.418.2141 або за адресою (для перегляду цієї адреси електронної пошти потрібно ввімкнути JavaScript) .

ГІКОВА НЕЙРОНАЛЬНА БІБЛІОТЕКА ОБРАЗУ

Бібліотека нейронних зображень IHRF-OHSU HIC є проектом реєстру HIC і служить зростаючим сховищем досліджень зображень пацієнтів, зареєстрованих у реєстрі HIC.

Історично дослідження візуалізації використовувались лише для діагностики ІХГ. Дослідники з усього світу тепер мають можливість дослідити зображення мозку та черепів хворих на хронічну ІХН на предмет змін, пов’язаних з внутрішньочерепною гіпертензією. Зрештою, такі дослідження можуть забезпечити краще розуміння ІХГ та пролити світло на прогресування розладу з часом. Це також може призвести до кращих діагностичних критеріїв.

ПРОГРАМА ДОНОРА IHRF/NDRI

Незважаючи на те, що перешкода дренажу СМЖ є основною проблемою ідіопатичного ІКГ, жоден дослідник не досліджував тканини мозку з критичних спинномозкових дренажних ділянок пацієнта з ідіопатичним ІКГ більше ніж за 125 років.

Фонд (IHRF) створив першу донорську програму та є частиною Альянсу з рідкісних тканин - проекту, що здійснюється Національною біржею з досліджень хвороб (NDRI). NDRI - це некомерційна організація, що підтримує NIH, яка збирає здану тканину та розповсюджує її раніше затвердженим дослідникам.
Для отримання додаткової інформації, будь ласка, зв’яжіться з реєстром HIC за номером 503.418.2141 або за адресою (для перегляду цієї адреси електронної пошти потрібно ввімкнути JavaScript)

СПЕЦІАЛЬНІ ПРОЕКТИ МФПЧ

Наші дослідження включають:
• Розробка неінвазивної методики контролю внутрішньочерепного тиску
• Розробка моделі тварин
• Роль генетики в ІХГ
• Взаємозв'язок між вітаміном А та ІХГ
• Розробка та клінічні випробування нових медичних методів лікування ІХГ

СИМПОЗІЯ І КОНГРЕСИ
Дослідники та лікарі HIC

Фонд (IHRF) фінансує медичні зустрічі для лікарів та дослідників HIC, включаючи Симпозіум з нейронної гідродинаміки. Ці зустрічі призначені для зв’язку дослідників та клініцистів, які цікавляться внутрішньочерепною гіпертензією та нейрогідродинамікою. Вони надають можливість презентувати наукові роботи та обмінюватися ідеями з колегами щодо майбутніх проектів.

Фонд (IHRF) також виставляється на великих медичних конференціях, включаючи Американську академію неврології (AAN) та Американське нейро-офтальмологічне товариство (NANOS).

Конгреси пацієнтів

Фонд (IHRF) спонсорує щорічну дводенну конференцію для людей з ГІЦ та їхніх сімей. Ці конгреси забезпечують форум для вивчення внутрішньочерепної гіпертензії, сучасних методів лікування та досліджень, читаючи лекції дослідників HIC та клініцистів. Вони також пропонують можливість познайомитися з іншими, постраждалими від цієї хвороби.

Будь-який подарунок є важливим у пошуку ліків. Як некомерційна організація, фонд (IHRF) покладається на фінансові внески від осіб, які хочуть змінити ситуацію. Більше 90% нашого фінансування надходить від таких людей, як ви. Ваша пожертва дозволяє продовжувати такі важливі дослідницькі проекти, як реєстр HIC.

Вибачте, що ви не говорите іспанською.

Щоб дізнатись більше про внутрішньочерепну гіпертензію або зробити пожертву, що підлягає оподаткуванню, зв’яжіться з:

Фонд досліджень внутрішньочерепної гіпертензії
6517 Buena Vista Drive
Ванкувер, Вашингтон 98661 США

Tf: 360-693-IHRF (4473)
Факс: 360-694-7062
Електронна адреса:. (Для перегляду цієї адреси електронної пошти потрібно ввімкнути JavaScript)