• "Я відвідаю 50 лікарів у Мадриді, мені знадобилося п'ять років, щоб дізнатись, що зі мною відбувається", - говорить один із постраждалих.
  • Більшість лікарів не знають про цю хворобу, оскільки ще кілька місяців тому ВООЗ не визнавала її.
  • Він характеризується нетиповим накопиченням жирової тканини, особливо в ногах, і вражає 16% жінок.

Ана, Кармен, Марина, Монтсе та Вівіан є частиною 16% жінок з ліпедемою. Це ті самі, яким роками доводилося чути, що їх проблема полягала в не більше ніж у надмірній вазі через ліпедему багато лікарів не вважають це хворобою. Сьогодні в Іспанії існують специфічні методи лікування, і сьогодні вони борються, щоб завтра інші не пройшли через те саме випробування.

жирової тканини

"Я відвідав 50 різних лікарів у Мадриді і навіть так мені знадобилося п'ять років, щоб дізнатись, що зі мною відбувається ". Слова Марини Пенальви, однієї з постраждалих від ліпедеми, поділяють більшість жінок, які страждають цією хворобою. Проблема полягає в незнанні, оскільки ще кілька місяців тому ВООЗ не визнавала це патологією.

Ліпедема є хронічним та дегенеративним захворюванням, яке для нього характерне нетипове скупчення жирової тканини, особливо в ногах, хоча можуть постраждати й інші частини тіла, такі як руки. Це відчуття, що ваші кінцівки не належать до вашого тіла. Вони здаються іншою людиною.

"У мене є руки у 150-кілограмової леді", - каже Монтсе Сабаджанес. "У мене старі ноги", - висловлює вона Кармен Мартінес, президент асоціації Адаліпе, зосередилася виключно на ліпедемі в Іспанії-. Але це не лише естетична проблема, є біль, є обмеження діяльності та інші проблеми, пов’язані з цією хворобою.

"Мені довелося пити знеболюючі таблетки"

Ана, Кармен, Марина, Монтсе та Вівіан бачили, як з підліткового віку вони мали тенденцію до набору ваги, особливо деяких частин, таких як стегна та ноги. Вони жили на дієті вічно, виконуючи вправу, яку вони могли, але не отримуючи результатів. Після великих зусиль їм вдалося трохи схуднути, але жир ніг, а іноді і рук, ніколи не зникав.

З роками більшість відчував біль. Іноді біль на дотик, а іноді постійний, безперервний біль, який ніколи не припиняється. "Бували випадки, коли мені було так боляче, що мені доводилося випивати таблетку вночі, щоб спати", - каже Марина.

На додаток до фізичного дискомфорту, який посилюється при нагріванні, у багатьох з тих, хто страждає цією патологією страждають від психологічних проблем. Лікарі зазначають, що бувають випадки пацієнти з ліпедемою з анорексією, крім депресії або тривоги. "Ми не хочемо носити шорти, оскільки целюліт покриває всі пори нашої шкіри, ми пропускаємо багато тепла через панчохи, які ми змушені носити. У нас є біль, запалення, і ми не можемо знайти одяг, який нам підходить, все є широко в талії. Це драма ", - висловлює Монтсе.

Лікарі відкидають симптоми

Ліпедема офіційно вважається хворобою лише в деяких європейських країнах, таких як Німеччина, де страховики починають включати її до свого покриття. В Іспанії, хоча в деяких клініках також існують методи лікування, не охоплюється соціальним забезпеченням.

"Ми говоримо не лише про те, що операція в даний час не фінансується жодною громадою. навіть не самих початкових процедур такі як компресійні панчохи або доступ до лімфодренажу у зазначених випадках, доступні", - пояснює доктор Олена Вакеро Раміро, спеціаліст з фізичної медицини та реабілітації відділення лімфедеми лікарні Вірген-де-ла-Лус (Куенка).

"Проблема в тому лише 15-20% іспанських лікарів знали б, як це діагностувати, судинних хірургів та лікарів-реабілітаторів ", - говорить доктор Бургос де Ла Обра, хірург, що спеціалізується на ліпедемі в Ліпемедікал." Основна причина полягає в тому, що його симптоми плутали із симптомами, спричиненими іншими патологіями, такими як надмірна вага або ожиріння або неправильно виправдане як проблеми з кровообігом або лімфедема ", - додає він.

"Лікарі часто сприймають як само собою зрозуміле, що це справа генетики, що має товсті ноги і вони проігнорували симптоми, про які повідомляли пацієнти: продовження тяжкості, біль у ногах тощо ", - наголошує д-р Бургос де ла Обра.

На даний момент це невідомо що викликає це захворювання, Це вражає майже виключно жінок. Досліджень бракує. Однак "було встановлено, що є генетичний і гормональний компонент (статеве дозрівання, вагітність, менопауза, прийом протизаплідних таблеток.) ​​", за словами цього хірурга-спеціаліста.

На початкових фазах зазвичай ви помічаєте постійну важкість в ногах і невелика диспропорція між жировим шаром тулуба і ніг. Також є тенденція до синців. З прогресуванням захворювання диспропорція стає більш помітною і з'являється головний симптом: біль.

Досі немає чіткого критерію, чи повністю виліковують ліпедему терапевтичні варіанти. Однак є два способи лікування. Перш за все, a консервативне лікування для стримування захворювання за допомогою, наприклад, компресійних панчіх (виготовлених на замовлення в ортопедії). По-друге, операції, який полягає у видаленні хворої жирової тканини.

"На мою думку, ні всі пацієнти повинні пройти хірургічне лікування. На легких стадіях консервативного лікування може бути достатньо для контролю симптомів ", - говорить доктор Вакеро.

"Ми не товсті, ми не деформовані"

Ці жінки Вони збили свої комплекси, щоб зробити липедему видимою. Такі, як Ана, Кармен чи Марина, робили це раніше. У інших, таких як Вівіан Каррон, це було нещодавніше, і робити публічні фотографії - справжнє "хрещення".

Але вони мають більш сильну спільну мету, ніж комплекси. "Нам потрібно поширити хворобу, щоб допомогти більшій кількості пацієнтів, тим краще, ми хочемо, щоб ліпедема була визнана хворобою в Іспанії, і ми хочемо, щоб це допомогло лікарям переробляти себе та мати можливість поставити адекватні діагнози ", - говорить Кармен.

І воно полягає в тому, що, поки підготовка лікарів не покращується, за словами доктора Вакеро, важко увійти до каталогу пільг соціального страхування. "Ось чому робота з розповсюдження та тренінгу, яка проводиться такими асоціаціями пацієнтів, як Адаліпе, є настільки важливою на даний момент", - додає він.

Кожна операція коштує близько 5000 євро (потрібно близько трьох) і в середньому більше 400: "Ми повинні боротися за соціальне забезпечення, щоб покрити операції з цієї хвороби. Оскільки це не естетично, є біль і лікарі кажуть нам жити з болем.

Ліпедема - це захворювання, яким страждає від 12% до 20% жінок, на диво високий відсоток. Багато чого невідомо. "Оскільки я знаю, що у мене хвороба, я дивлюся на дівчат, які йдуть вулицею, і бачу багатьох, які мають такі ж ноги, як я", - каже Марина. "Тепер, коли ви знаєте більше про цю хворобу, якщо ви знаєте когось, хто може її хворіти, скажіть їм, це змінить їх життя", - вказує Вівіан безпосередньо перед від’їздом.