Конфіденційність та файли cookie

Цей сайт використовує файли cookie. Продовжуючи, ви погоджуєтесь на їх використання. Отримати більше інформації; наприклад, про те, як керувати файлами cookie.

yodownblog

Я взяв деякий перерву в оновленні блогу, і більше, ніж через брак часу, це було для оцінки наших останніх місяців.

Безумовно, це відчуття застою проходить повз і не продовжує рухатися вперед разом із нашими дітьми, раптом ми хотіли б бачити всю роботу негайно. Що коли! Це трапляється зі мною дуже часто, він не поспішав і почав бачити досягнення, які Лучано робить щодня; як, наприклад, бути таким дурним, щоб хотіти схопити ложку в обідній час і з’їсти сам. В інших випадках це також допомагає мені пам’ятати, що Лучано буде здатний робити що завгодно, поки я навчуся розпізнавати його зусилля.

Але цього разу справа йде інакше, крім того, що я відпочив від рутини, яку ми мали в процесі розвитку, я стурбований його здоров’ям. З тих пір як пневмонія ми не зупинялися на медичних зборах та дослідженнях, у Лучано діагностували гастроезофагеальний рефлюкс, і досягнення цього діагнозу було емоційно дуже виснажливим.

Практично з півроку (коли ми припинили грудне молоко), рефлюкс почав, не усвідомлюючи цього, оскільки відтоді низька вага, респіраторні інфекції та відсутність апетиту були постійними симптомами.

Лише до пневмонії, перебуваючи в лікарні, дитячий хірург, який поставив катетер для введення ліків, почав задавати мені запитання щодо симптомів рефлюксу, ось кілька симптомів, на які слід звернути увагу:

Симптоми, на які слід стежити

  • Гикавка і відрижка
  • Кашель
  • Надмірний плач
  • Кинув
  • Хрипи або інші проблеми з диханням
  • Не їдять добре
  • Відмовляйтеся від їжі
  • Повільний ріст
  • Втрата ваги
  • Знайдіть позицію під час сну, поки не опинитеся обличчям вниз

У мене завжди було виправдання щодо цих симптомів, або, принаймні, саме це я думав з огляду на різні стани, що супроводжують ДС, крім того, що під час медичних оглядів вони ніколи не говорили мені нічого про симптоми, які я описав.

Кашель. Ну, він завжди кашляв під час їжі, мої міркування полягали в тому, що ковтати через вузол йому було важко, разом з гіпотонією в роті та щелепі.

Надмірний плач Насправді він не був настільки обізнаний про це, вночі були епізоди багатого плачу, але знову він обгрунтовував це як порушення сну, що, як і діти та діти з ДС, можуть страждати.

Кинув. Він ніколи не блював, якщо не представив картину дихальних шляхів і багато мокротиння.

Погано харчується, відмовляється від їжі і має низьку вагу. Багато разів введення твердої їжі є важким для наших дітей, іноді це виправдовується їх чутливістю до певних текстур, інше, стільки разів я запитував інших мам про їх вагу, і "вони низькі" також було ще одним виправданням того, через що ми пройшли. І справді, в межах таблиць зростання дітей з ДС ми далеко нижче. Це було достатньою причиною, щоб Фонд не дозволив мені повернутися до їх терапії.

Турботи

Після пневмонії вони дали мені ряд рекомендацій, яких слід дотримуватися, зокрема:

НЕ ДАЙТЕ МОЛОЖНЕ БРЕХНЯ!. Ну, здається, це найгірше, що можна зробити. Я пам’ятаю, що ми давали Матео пляшку до 4 років, кожен день перед сном він давав йому свою пляшку лежачи.

«Годування дитини в горизонтальному положенні може збільшити шанси отримати інфекції середнього вуха та стравохідний рефлюкс. Якщо він годує лежачи на ліжку, поки ви тримаєте пляшку, або якщо він годує в такому положенні сам, молоко може стікати із задньої частини горла у євстахієву трубу, яка з’єднується із середнім вухом. Це може викликати роздратування та зробити вас вразливими до зараження вуха ". Інформація з: http://www.dodot.es/preguntas-frecuentes/-/info/details/content.24050/es-danino-que-mi-bebe-tome-su-biberon-acostado/

Безумовно, споживання молока у Лучано вже зменшилось, і це тому, що, незважаючи на медичні рекомендації, я призупинив коров'яче молоко, відповідно до того, що я читав у дітей з ДС, це сприяє кращому розвитку нейронів, а з іншого боку, це те, що коров'яче молоко виробляє ті ферменти в дихальних шляхах, які перетворюються на мокроту та слиз, тому я вирішив використовувати альтернативні молока, такі як мигдальне та рисове.

Не лягайте після їжі. Або, принаймні, нехай пройде півгодини, перш ніж класти їх. Якщо Лучано раніше дрімав після обіду, то тепер ми міняємо це на ігровий час.

Не кладіть його на рівні поверхні. Намагаючись знайти положення нахилу на 30º, нам вдалося покласти його на ці матраци як зі спеціальною пандусом для зворотного зливу.

Уникайте запальних продуктів, такі як гарбуз, кукурудза, молочні продукти, цитрусові соки, жирна їжа тощо.

І більше робіть ставку на приготовані овочі та фрукти, які не бродять.

РЕФЛЮКС у немовлят

Наступні кроки

У листопаді місяці була проведена операція на вузолі, тобто на одну менше в нашому списку, час проведення хірургічного втручання та анестезії був використаний для проведення ендоскопії, результат показав, що його стравохід був надто роздратований, вони також взяли зразок патологічного вказували на серйозні пошкодження, ніби це стравохід дорослої людини, яка вже кілька років пила, їла жир та пила каву. На додаток до того, що ці результати були знайдені під час лікування рефлюксу.

За цим сценарієм дитячий хірург сказав нам, що операція - це єдиний спосіб виправити функціонування, оскільки ні ліки, ні час не допомогли шлунку і функціонуванню дозріти, пілорус не виконує функції через гіпотонії, яка супроводжує SD, (нижній отвір шлунка, де він зв’язується з тонкою кишкою, «пілорус відкривається і закривається під час травлення для регулювання проходження вмісту шлунку в кишечник»).

Ми маємо варіанти хірургічного втручання, або через фундупілкатуру, яка складається із скручування живота та виготовлення деяких скоб. Або інший варіант - розміщення акумулятора, який є типом кардіостимулятора, який змушує пілор працювати.

Наше рішення полягає у проведенні процедури акумулятора, оскільки переваги більші, і це забезпечує вищу якість життя, ніж фундоплікація; Для цієї операції вони повинні вивчити справу, пройти через міжнародний комітет з оцінки та з’ясувати, чи є Лучано хорошим кандидатом, оскільки він буде першою дитиною, яка перенесла цю операцію у світі.

Я шукав інформацію про рефлюкс у дітей із синдромом Дауна, і якщо вони про це згадують, але я не знайшов тих, хто переніс операцію, правда полягає в тому, що втрачати більше часу немає, ми живемо в постійних інфекціях в дихальних шляхів, від ліків до ліків, і ми не прогресували за своєю вагою та в терапії.

Після всього, що ми пережили, єдине, у чому я можу вас запевнити, це ніколи не ігноруйте ту інтуїцію, яку ми можемо розвинути, і якщо ми не спокійні з діагнозами і вважаємо, що є щось додаткове до простої маленької хватки, поговоримо про це і шукайте варіанти; наприклад, у критичні сезони я б запитав себе - як це можливо, щоб пройшло два тижні, і ми знову впали на грип чи інфекції? там дійсно повинно бути щось зайве-.

Я думаю, що єдиний спосіб запобігти такій ситуації - це вести журнал кожного заняття з моменту пробудження до того, як ви спите, з кожним чханням, з кожною їжею (що відбувається, поки ви їсте) тощо ... і віднесіть його до лікаря, який звернеться до вашої клініки історії.

У наступному дописі я розповім про вправи вдома, які ми робимо, зіткнувшись зі складною ситуацією зі здоров’ям, на додаток до того, щоб сказати вам, що, незважаючи на все те, що Лучано вже повзає, і часом він намагається встати 🙂 .