Марина | MADRID/EFE/MARINA VALERO П’ятниця, 05.10.2013

фатіги

Часто з’являється синдром хронічної втоми. Ходити на роботу, готувати їжу або навіть виходити на прогулянку стає величезною складністю для тих, хто страждає від фіброміалгії та цієї хвороби, переважно жінок. Обидва захворювання відзначають свій Всесвітній день 12 травня. Мета? Поліпшення якості життя пацієнтів, таких як Марібель, приклад боротьби

У 2016 році страждають майже чотири мільйони іспанців Синдром хронічної втоми і вони не можуть вести нормальний спосіб життя через фіброміалгію, ревматологічне захворювання з особливою частотою у молодих жінок та дітей (8-12 років). За даними Іспанського неврологічного товариства, нею страждають 3% населення. Зазвичай він з’являється приблизно у віці 35 років через невідомі причини, а іноді перекривається синдромом хронічної втоми (CFS), неврологічного характеру, симптомом є апатія та виснаження.

Результатом цих патологій є суміш фізичного болю і постійної втоми, яка починається вранці і триває протягом дня. Втома не пов’язана з виконуваною діяльністю і може призвести до відключення.

"Іноді постраждалі не можуть навіть встати з ліжка", - каже Майте Рамос, президент Асоціації фіброміалгії, синдрому хронічної втоми та багаторазової хімічної чутливості Мадридської громади (AFIBROM). У пацієнтів зазвичай спостерігаються коливання або загострення, які розуміються як стадії, на яких вони почуваються гірше.

Симптоми синдрому хронічної втоми

Ті, хто страждає на фіброміалгію та CFS, сприймають кожен день як виклик, повний перешкод. Лікар Хосе Франсіско Тінао, медичний директор клініки інтегративної медицини (ІМК), пояснює деякі основні показники захворювання:

  • Постійний, інтенсивний і нестабільний біль: Легкий натиск пальцем вже може нашкодити пацієнту. “Є люди, які помічають біль у певних точках. У інших є генералізований біль, який коливається по всьому тілу », - говорить Тінао. Президент AFIBROM визначає відчуття як "печіння по всьому тілу, яке заважає постраждалій людині вести нормальне життя".

  • Постійна втома. Людина настільки втомлений, що іноді він не може займатися домашніми справами, піклуватися про дітей або навіть проводити моменти особистої гігієни. "Душ для деяких з них є надзвичайним зусиллям", - каже лікар.
  • Безсоння та інші порушення сну.
  • Порушення настрою викликані болем і втомою. Будь-яка стресова подія, така як втрата коханої людини або безробіття, посилює патологію. Рамос додає, що тривога, яку страждають пацієнти, може призвести до депресії або навіть спроб самогубства.
  • Порушення ритму кишечника.
  • Синдром сухого ока, викликає сухість очей і ротової порожнини.
  • Проблеми в ритмі вироблення гормонів надниркових залоз.
  • Одночасні патології всі типи. "Його поява не випадкова", - уточнює лікар.

Хвороба від першої особи

Марібель Санчес, 46-річній дитині знадобилося чотири роки, щоб дізнатися, що вона страждає на фіброміалгію та синдром хронічної втоми. Їй стало погано після пологів другої дитини, більше десяти років тому. Незабаром він перетворився з дуже активної людини на постійну втому, багаторазові контрактури, запаморочення, мігрень та біль у м’язах.

“Коли ця ситуація триває довше, і немає діагнозу, ви починаєте хвилюватися. Я навіть попросила чоловіка супроводжувати мене до психіатра, на випадок, якщо це була вина моєї голови ”. Незважаючи на тривале очікування, Марібель вважає, що медичний висновок прийшов "за короткий час", особливо якщо порівняти її випадок із випадками інших людей, яким поставили діагноз після більш ніж шести років тестів.

За словами доктора Тінао, ці захворювання важко виявити. «Медицина намагається виключити такі серйозні патології, як рак; оскільки можливості відкидаються, а відсутність маркерів у тестах, ми приходимо до висновку, що людина має картину хронічної втоми ".

Симптоматика є ключем до висновку лікаря. "Спеціальних медичних тестів немає", - нарікає Рамос. Цей факт передбачає повільність у процесі та безліч помилок у діагностиці.

День у день пацієнта

Коли Марібель дізналася, що у неї фіброміалгія та CFS, все змінилося. "Лікарі сказали мені, що моє життя буде як у принцеси: від стільця до ліжка та від ліжка до стільця". Хоча вона знала, що її патологія невиліковна, наш головний герой отримав діагноз як звільнення, кінець невизначеності ...

Але не закінчення болю, особливо в області стоп, колін і шиї. Однак Марібель переносить біль краще, ніж хронічна втома. “Це незрозуміла фізична та психічна втома. Після обіду дуже важко, найгірший час. У міру того, як години дня прогресують, я погіршуюсь, це прогресуюче виснаження ", - говорить він нам.

Ці типи захворювань можуть стати інвалідами. Президент AFIBROM підтверджує, що багато хто з постраждалих втратили здатність радіти життю, вони втрачають свою енергію. "Вони не виходять з дому, не мають соціального чи сімейного життя".

Це не так у випадку з Марібель, яка змушує себе бути активними та мати гарний настрій: "Я роблю це для своєї родини, для своїх друзів та для себе". Позитивне ставлення є запорукою успіху.

Ваша рутина? Вставайте рано, насолоджуйтесь ранком - "найкращим часом дня" - під час кави зі своїми друзями та записуючи завдання, що очікують на розгляд. «У мене будинок, повний записок. Я роблю те, що можу, хоча іноді нічого не можу ”. Найнеприємніше для неї це відсутність самостійності. "Я не можу вийти з дому одна", - жаліється вона.

Роль сім'ї

Інвалідність пацієнта впливає на життя вдома. “Іноді для члена сім’ї це відчайдушно, бо вони не знають, як допомогти постраждалій людині. Співіснування може бути важким, оскільки не всі знають, як його нести », - говорить Рамос. З цієї причини Марібель вважає себе справжньою привілейованою людиною:

"Мені дуже пощастило, тому що у мене є сім'я, яка розуміє хворобу і підтримує мене".

Її діти, її чоловік, її батьки та її брати та сестри - це основна опора. "Без них ви почуваєтесь дуже занедбаними", - говорить він. Не всі постраждалі можуть бути настільки задоволені допомогою, яку отримують вдома. Оскільки це не хвороба з явними проявами в лабораторних тестах, деякі члени сім'ї не засвоюють її сферу і не надають достатньої підтримки.

Президент AFIBROM пояснює, що хворий на фіброміалгію або CFS не може працювати з такою ж інтенсивністю, як коли був здоровим, що іноді спантеличує сім'ю. "Вони повинні розуміти, що якщо пацієнт віддає 40% від себе, це вже 100% від того, що він може дати в своїй ситуації".

Упередження та інші камені на шляху

“Багато пацієнтів залишають роботу кожні 15 днів, і немає жодної компанії чи людини, яка б витримала. З цієї причини їх економічне становище, як правило, нестабільне », - говорить Рамос. Погані заклинання роблять хворобу обмежувальною і дуже важкою для боротьби. "Коли у вас сильний спалах, ваша душа падає на ноги, і ви втрачаєте силу", - каже Марібель. На жаль, більше ніж декілька медичних експертів неохоче надають лікарняні у таких випадках, як ваш.

Бій Марібель за повну інвалідність (100%) розпочався 7 років тому. “Це був дуже важкий і дуже дорогий процес. В інспекційних центрах соціального страхування та компанії взаємного страхування я відчував жорстоке поводження ». Чому? “Ви ледача, яка не хоче бити у воду. Це було моє відчуття, коли я вибрався звідти ".

"Такі заяви робляться за незнання", - говорить Рамос. Багато оцінювачів та медичних працівників не мають або не зацікавлені в отриманні інформації. Доктор Тінао додає, що фіброміалгія та CFS пов'язані з соціальною дискредитацією. Деякі постраждалі вже зазнають упереджень через медичну консультацію.

«Багато професіоналів не хочуть лікувати хворих на фіброміалгію, оскільки це важка та суперечлива патологія. Вони отримують компетенцію до іншої медичної дисципліни або безпосередньо до психіатрії », - уточнює президент AFIBROM.

Лікування

Хоча Рамос заявляє, що спеціального лікування цих хвороб не існує, Тінао радить Терапевтичний підхід до контролю симптомів. “Ви повинні допомогти їм заснути, зменшити біль, боротися з апатією та полегшити симптоми. Важливо не надмірно медикувати пацієнтів, щоб не спричинити витрат на побічні ефекти ", - розповідає він.

Не існує чарівної таблетки для лікування фіброміалгії, але якість життя пацієнта можна поліпшити за допомогою когнітивно-поведінкової психології, яка допомагає їм жити з хворобою, знеболюючих засобів, що знімають дискомфорт і стрес, а також вправ, які не вимагають контролювати біль, такі як йога.

З Центру інтегративної медицини (CMI) доктор Тінао та його команда прагнуть комплексно підходити до пацієнта. «Ми просуваємо техніки розуму і тіла, контролю тривоги та розслаблення. Вони не залучають більше наркотиків ", - пояснює він.

Тактичне ставлення до пацієнта - ще один ключ до наближення хвороби, яка не має відомого лікування.

Словесний ятрогенез дуже поганий у медицині. Ми повинні говорити речі такими, якими вони є, але ми не можемо забрати надію. Можливо, протягом року ми зробимо крок вперед завдяки дослідженням, наголошує д-р Тінао

Претензії

12 травня відзначається Всесвітній день фіброміалгії та синдрому хронічної втоми. Деякі із запропонованих цілей:

  • Витрачайте більше грошей на дослідження. "Ми повинні дати світло, надію та підбадьорення хворим", - наполягає Тінао.
  • Розпочати заходи щодо викорінення нерівності та дискримінації постраждалих.
  • Що Міністерство зайнятості та соціального забезпечення визнає ці патології хронічними захворюваннями, які можуть бути інвалідизуючими.
  • Розробити заходи для діалогу та співпраці між асоціаціями.
  • Підвищити обізнаність у суспільстві в цілому про важливість цих захворювань.
  • Поширюйте інформацію серед групи професіоналів та медичних експертів.
  • Сприяти гідній та недискримінаційній роботі для хворих.

Президент АФІБРОМ, єдиної неприбуткової асоціації, яка оголошена комунальною, закликає створити багатопрофільні одиниці спільного спостереження, "щоб пацієнти мали ранній діагноз і не мусили переходити від консультації до консультації".