У моєї дитини діагностували порушення обміну речовин, тому я можу нормально жити?
@ sonda1 що конкретно? Існує дуже велика кількість порушень обміну речовин
@ sonda1, тож, можливо, лікар сказав вам щось більше, особливо що це за розлад і що вас чекає. бо тоді так важко щось порадити. але я думаю, що можна жити і з гіршими речами.
але моя маленька не може переробити всі білки, їй доводиться приймати ліки, щоб аміак не збільшувався
@ sonda1 ви все одно повинні написати точну назву діагнозу десь у повідомленні, це допомогло б більше
@ sonda1 не має фенілкетонурії? це не аміак, а фенілаланін. Ви можете жити лише з тією ж дієтою, що й інші.
маленький організм не може переробити всі білки, тому він повинен виробляти лише точні дози молока і все ще ліків, тоді як він все ще регулюється, щоб його аміак не збільшувався
тож сьогодні я дізнався, що у маленького є метилмалонова ацидурія
@ sonda1 vidis, і я ніколи не чув про це чи фенілкетонурію, поки ми її не знайшли, я зазирну в мережу, стискаю пальці, у ФКУ у нас це теж було, щоб маленький папа мав лише маленьку грудину молоко згодом нутрілон, а решта була штучним молоком з низьким вмістом білка. тепер ми маємо замість молока амінокислотний концентрат, який він повинен пити
Ну, саме так у нас зараз є грудне молоко 44 мл, а решта, як мало просить молока, яке містить жири та цукри, а не білок, і сьогодні вона мені щось згадала з амінокислотами, і ви також приймаєте трохи ліки для цього.?
@ sonda1 у нас не було milup, але anamix схожий на просто іншого виробника. ще не будь-які ліки, лише ті амінокислоти/основний Сімфе/він замінює всі необхідні речовини, мінерали, вітаміни, які він не отримує з раціону. Я змішую його в рисовому молоці 3 рази на день, поки він добре п'є, інакше воно дуже огидно кисле, якщо він більше не хоче молока, його доведеться класти у воду, чай, сік. ви будете подібним чином, просто склад цих амінокислот буде іншим.
@ sonda1 скільки років тобі хлопчика чи дівчинки, і вони дізнались про це при народженні або пізніше?
У мене є дівчинка, і вони дізналися про це в пологовому будинку на четвертий день, і я ще не зовсім звик до цього, 21 травня це буде місяць, і зараз ми в Крамарі, де вони створили це для правильне лікування, йому не вистачає ферменту, який переробляє білки, тому це буде Ви можете лише папугу певну кількість, а у вашої бабусі багато?
@ sonda1 так, також у нас вони брали кров з ніг протягом 4 днів у пологовому будинку, а потім зателефонували мені через тиждень після того, як я повернувся додому з пологового будинку, щоб ми прийшли в палату новонароджених. в Антольській у Б.А. тож ми прийшли сказати, що і як, і пробули 7 днів, де вони також встановили і зменшили фенілаланін. потім нас відпустили з уже скоригованим лікуванням, і ми регулярно їздили і їздили в метаболічну амбулаторію в Антольську до д-ра. Ургему. Нас Вікі було 2 роки у фнеруарі. У наших дітей схоже метаболічне захворювання, їм не вистачає ферменту, kt. не може переробити певні типи білка. Повідомте мене, де ви йдете до метаболізму. швидкої допомоги. Не хвилюйтеся, це нічого страшного, дієта буде обмежена, але в іншому випадку, коли дієта, дотримана дітьми, є здоровою, я також зустрічаю підлітків в амбулаторії, і вони зазвичай є дітьми. І які ви ризикуєте, якщо не дотримуватися дієти? У нашій країні психічні та психічні розлади, поганий розвиток мозку. Якось учора мені не вдалося знайти нічого конкретного. І в кого, якщо я можу запитати? Я з БА - із Загорської Бистриці.
Ну, ми зі Словенії, це недалеко від Кропачів, і нам слід поїхати до Спішської Нової Весі для перевірок, але нібито і тут, у Б.А., іноді в нашій країні також буває так, що якщо не дотримуватися дієти, аміак підніметься і може загрожувати мозку чи іншому органу, тому я вірю, що нічого подібного не трапиться. У мене є ще дві дівчинки вдома, одній - 5, а іншій - 2 роки, але вони здорові, тому ти мене трохи заспокоїв, бо за останній місяць у мене вже щось було в голові, і я часто мав подяку. І як це було зі штучним молоком та іншим, що ви повинні були взяти, ви заплатили за це всю суму або у вас є якась посвідка і ви заплатили лише частину суми, тому що коли я спостерігав, скільки коштує мільйонер, то я там кинув майже 100 євро за 1 пакет, оскільки неможливо фінансово управляти, коли однієї упаковки вистачає на 2 тижні, це мене починає здригатись, коли я думаю про все, особливо тут, у Немонічах, де скрізь є тільки лікар і нічого іншого.