• Гіпермобільні суглоби
  • Біль
  • Розтягнення зв’язок
  • Обмежена дрібна моторика
  • Набряк суглобів
  • Діагноз: синдром Елерса-Данлоса (існує кілька видів залежно від ураженої сполучної тканини)

Коли їй було тринадцять років, батьки помітили, що вона взагалі не користується одним пальцем. Вони припустили, що це наслідки лижної аварії, тому повезли її до лікаря. «З тих пір я пройшов багато обстежень, я ходив у лікарню щомісяця протягом трьох років. Я пройшов багато МРТ, ЕЕГ, поперекові пункції, огляди нервів та інші обстеження. Я відвідав багато фахівців. Усі знали, що щось не так, але не могли поставити мені діагноз. З часом, я думаю, я отримала дуже хороший медичний догляд, але дуже поганий зв’язок ", - говорить Анна Пікерінг з міста Саффолк, Англія.

знерухомлив

Джерело: https://sites.google.com/site/rededargentina/el-sindrome-de-ehlers-danlos-en-los-medios/la-historia-de-anna-pickering

Розчарування від інформаційного вакууму

"Я пам'ятаю, мені могло бути шістнадцять років, лікар відправив мене з клініки і сказав моїй матері, що у мене розсіяний склероз. Він не сказав мені ні слова і очікував, що його батьки зможуть відповісти на всі мої запитання ", - згадує Анна. Однак діагноз не підтвердився, вона через місяць знову поїхала до Лондона, і лікар-консультант звинуватив її, що помилка в тому, що дівчина не змогла відповісти на всі його запитання. "Я був розчарований. Я не міг висловитись таким, яким я був, а лише відповісти на низку підготовлених питань. У кімнаті також було кілька медиків, і мені стало дуже соромно ", - вказує він на гостру тему пацієнтів з рідкісними захворюваннями. Тоді вона навіть не підозрювала, що не правильно відчувати біль при кожному русі. Навпаки, вона вважала це нормальним.

Надто гнучкі стики

Вона нікому не хотіла скаржитися, тому не говорила про біль. Це було одне з останніх шоу протягом тривалого часу. Коли їй виповнилося вісімнадцять, система почала реєструвати її як дорослу, і раптом ніхто не піклувався про її здоров’я. Вона більше не потрапляла під педіатрію, починаючи з нуля. Одного разу вона відвідала ревматолога, але він сказав їй, що вона добре і відчуває, ніби вона марно витрачає його час. І почуття дуже важливі. Особливо, коли ти покладаєшся на допомогу інших. "Коли мені було двадцять два роки, болі в спині були сильними, тому я пішов на реабілітацію. Фізіотерапевт зазначив, що у мене гіпермобільні суглоби. Через рік рухова функція рук також погіршилася, у мене були проблеми з письмом, знову терапевт наголосив, що у мене гіпермобільність ", - описує Анна.

Джерело: https://www.raredisease.org.uk/media/1594/rduk-family-report.pdf

Діагностика після 11 років

Тому вдома вона ввела цей термін у пошукову систему і почала вчитися. Так, настав час лікаря Google, до якого один раз зв’яжуться всі пацієнти з рідкісними захворюваннями. На наступному занятті з терапевтом вона пережила шок, коли відправила її до психолога. Кажуть, що це не нормально, коли він не може контролювати свій біль. Вона знову згризла приниження. Але надія у вигляді статей в Інтернеті дала їй сили знайти експерта з гіпермобільності. Наступного року її прийняв професор, який спеціалізувався на гіпермобільному синдромі, т. Зв Синдром Елерса-Данлоса. У Анни нарешті з’явилася особа пацієнта, справжній діагноз. Їй було 24 роки і вона воювала за неї рівно 11 років. "Мені нарешті стало полегше, я отримав відповіді, і хтось сприйняв мене серйозно. Це почуття неможливо висловити навіть словами ", - говорить Анна. Більше англійською мовою ви можете прочитати тут.