Тимурко був здоровим хлопчиком, якому було абсолютно добре від народження. Він був дуже вправний, ходив до дитячого садка, бігав, стрибав, скандував, як його однолітки. Однак через півроку у нього почали проявлятися симптоми невідомої хвороби.

Спочатку ми почали помічати проблеми, пов’язані з дрібною моторикою, пізніше з’явились ортопедичні проблеми, посилились неврологічні проблеми, погіршилась координація тіла, у дитини почали слиняти, у нього були проблеми із сечовипусканням, розвиток мовлення уповільнився.

Тимурко пройшов базові обстеження з неврології в Братиславі, а згодом пройшов магнітно-резонансну томографію. Вона показала, що Тимурков мозок сильно пошкоджений.

тимурці

Коли мозок втрачає білу речовину

У лютому 2020 року хлопчикам поставили діагноз метахроматична лейкодистрофія. Іде о рідкісне вроджене генетичне захворювання, пов'язані з втратою маси білого мозку. Захворювання призводить до швидких неврологічних пошкоджень і передчасної смерті. Лейкодистрофія проявляється, наприклад, затримкою або регресом психічного розвитку (погіршення психічного рівня пацієнта) та руховими розладами.

Пацієнти з цим захворюванням страждають від втрати рівноваги, порушення мови, втрати ходи, м’язової слабкості ... Навіть маленький Тимурко через порушення захисної оболонки нервів (мієлін) втрачає всі свої здібності, такі як ходьба, мова, моторика ...

Надія - це дорога операція в Ізраїлі

Навіть маючи всі ці проблеми, Тимурко не піддається хворобі. Він намагається займатися фізичними вправами, реабілітуватися, зміцнювати м’язи. "Він посмішка, і він насолоджується кожним новим днем", - каже мати. Але для дива недостатньо ...

Оскільки діагноз Тимурка був встановлений вчасно, Тимурко все ще має шанс поліпшити стан завдяки лікуванню за кордоном. У Словаччині і ніде в Європі вони не знають, як допомогти хлопчикові, не включали його в дослідження.

Втручання, яке могло б йому допомогти, є алогенна трансплантація кісткового мозку в Єрусалимі. Однак таке лікування є дуже дорогим, і його можна проводити лише в тому випадку, якщо хлопчик може стояти, зробити кілька кроків і знаходиться у хорошому фізичному стані. Лікування коштує 200 000 євро сім'ї не вистачає останніх 20 000 євро.

Повірте, ми як батьки були абсолютно безпорадними. Ми маємо шукати вдома дитину, яка зникає з наших очей, перестала ходити, розмовляє, пелюшки цілими днями, і ми не можемо їй нічим допомогти. Тільки гроші, яких у нас немає, відділяють нас від операції з трансплантації та допомоги для Тимурки.

(Тимуркова мама, Моніка К.)

Батьки також опікуються своїм 18-річним сином Мартіном, який страждає на церебральний параліч і залежить лише від їх допомоги. Він лежить (не ходить, не сидить), і батьки мусили позичати кошти на його реабілітацію та операції. В даний час ситуація ускладнюється коронавірусом, але після його відступу вони можуть негайно виїхати.

Як ти можеш допомогти?

  • надіславши внесок будь-якої суми на адресу прозорий рахунок під назвою TIMURKO. Прозорий номер рахунку: SK4309000000005169326818. Ви можете відстежувати суму обороту на рахунку.
  • якщо ви не можете зробити фінансовий внесок, поділившись цією статтею, ви також зможете залучити Тимурку до допомоги якнайбільше людей
  • слідкуйте та діліться історією Тимурки у Facebook

На що сім’ї знадобляться фінансові пожертви?

  • алогенна трансплантація кісткового мозку в Ізраїлі
  • спеціальна реабілітаційна коляска (приблизно 3000 €)
  • концентратор кисню, за допомогою якого Тимур вдихав би 95% чистого кисню (приблизно 1000 €)
  • реабілітація залишається у Словаччині (у Дунайській Лужні, Ковачова, центр Наталії)
  • дельфінотерапія за кордоном (Туреччина, Україна)

Дякуємо, що подали руку допомоги тим, хто цього потребує, навіть у важкі часи. "

Зузана Голубцова

Я соціальний інтроверт, і, можливо, навіть більше, ніж писати, я люблю слухати. Мені подобається відкривати місця з автентичним геніальним локусом та забуті богом села, де лисиця дарує добру ніч (а корчмар знає всіх на ім’я). Мене не перестає дивувати те, в якій прекрасній країні я живу, і кожен раз, коли я виїжджаю, я з нетерпінням чекаю моменту, коли зможу повернутися.