Діагноз туберкульозу різко перериває «нормальне» життя тих, хто цим страждає. Але часто самотність є набагато більшим випробуванням, ніж фізичний біль.
Хворі на ЧСЧ у Білорусі мріють, жартують, будують плани. Вони здолають це "все, що потрібно".
Хворі на туберкульоз (ТБ) стикаються з різними проблемами на шляху до одужання. У Білорусі, одній із країн, де "Лікарі без кордонів" борються проти цієї хвороби, їхня команда психосоціальної допомоги працює, щоб допомогти їм у цьому процесі: на супровідних сесіях вони можуть висловити свої страхи та занепокоєння або просто поговорити про те, що вони це важливо для них.
Людські стосунки є важливим фактором здоров’я людей. Для деяких пацієнтів самотність є набагато більшою проблемою, ніж фізичні наслідки хвороби. Лікування туберкульозу може бути тривалим, пацієнти проводять роки в лікувальних закладах і поступово втрачають контакт із зовнішніми друзями та родиною.
Деякі бачать, як члени їх сім'ї відмовляються від них через страх хвороби. Зіткнувшись із цією ситуацією, багато пацієнтів знаходять втіху у спогадах своїх близьких та компанії інших пацієнтів. У кімнатах для хворих на туберкульоз очевидно, що люди, позбавлені компанії, справді розуміють цінність дружби.
Незважаючи на те, що діагноз туберкульоз різко перешкоджає нормальному життю, більшість пацієнтів відмовляються дозволяти діагнозу визначати їх. Вони мріють, жартують, будують плани. За словами одного з пацієнтів MSF: "Ми переживемо це, що завгодно".
48-річний Димитрій лікується від резистентного до наркотиків туберкульозу в Республіканському науково-практичному центрі пульмонології та туберкульозу (відомий як Інститут туберкульозу) в Мінську, столиці Білорусі. Ліки, які ви раніше приймали від вашої хвороби, призвели до колапсу однієї з нирок, тому вам доведеться проводити багато часу в лікарні.
"Як давно ти тут?"
"Цього разу? Сім місяців".
«Мій лікар злився на мене, бо я вживав алкоголь. Але як він міг цього уникнути? Я не бачив свою дочку вісім років, і вона прийшла до мене в гості! "У Димитрія троє дітей, які живуть в Італії; їх усиновила сім'я в цій країні після того, як у них забрали батьківські права". Я не бачила свого сина з 2005 року. Я з ними контактую, вони мені пишуть ".
«Моя сестра перебуває в іншій лікарні, у Волковичах. Раніше це було тут, але його перенесли. Їм довелося видалити цілу легеню, це вже третій раз, коли у нього туберкульоз ".
Радник Димитрія каже, що коли його вперше госпіталізували до лікарні, він був жорстким і дратівливим чоловіком, але з тих пір він розслабився. "Він не міг терпіти, щоб почути хороші речі, які говорять про нього, він не звик до тепла".
Леонід, 53 роки, родом з Мінська. Він проводить дні та ночі наодинці в замкненому приміщенні реанімаційного відділення Інституту туберкульозу. Він лікується від цієї хвороби з 2003 року і бачить кошмари, саме тому лікарі стурбовані його психічним станом і вважають, що це може бути небезпечним для інших пацієнтів. Леонід впевнений, що його кошмари викликані самотністю.
"Я працював, я не отримував жодного лікування, і ось я. Робота завжди була моїм пріоритетом".
У Леоніда є дочка та онуки, але він їх не бачив з того часу, як захворів у 2003 році. Його сестра та племінниця живуть під Мінськом, але він їх також не бачить. Уся його родина боїться заразитися ним на туберкульоз, тому Леоніду мало чим розважатись у своїй кімнаті, оскільки всі його речі залишились в одній із кімнат середньої школи.
В очікуванні переведення в іншу лікарню Леонід проводить час, читаючи та слухаючи радіо. Коли батареї в пристрої гинуть, тиша змушує його почуватися меланхолічно. Тим не менше, незважаючи на самотність і нудьгу, він постійно жартує і твердо налаштований залишатися позитивним: "Іноді доводиться сміятися, якщо не хочеш застрягти".
"Я хотів би, щоб хтось відвідав мене, але всі бояться цієї хвороби".
"Дозвольте мені розповісти вам про свої мрії. Іноді, коли я тут один, мені сниться цей сон, я вже кілька разів бачив його там, де величезна діра. Зараз ніч, і в цій ямі багато ванн, величезні ванни, і люди, що звисають з деяких гачків. Кров капає у ванни. Це величезний колодязь. І є напівлюди, напівзвірі, які ходять навколо людей, ріжучи та катуючи їх. Мене ніхто не чіпає, я обходжу їх. Я прокинься в поті Холодний. Чорт, усі мріють про те, що сталося протягом дня, про що ці криваві ілюзії? Вони сказали мені, що я повинен бути замкнутий. Вони кажуть, що я небезпечний для людей ".
«Жити з туберкульозом дуже погано. Ви могли б бути мертвим, ви нікому не потрібні. Немає нічого гіршого за самотність. Ніхто не хоче мене відвідувати, я тут одна. І тут і так нікому не дозволено бути. І все ж, хто захоче прийти? Такі пацієнти, як я? У них свої проблеми. Тут кожен повинен впоратися сам. Ваше виживання - це ваша власна проблема ".
46-річний Олег походить з України. Будучи іноземцем, він не мав права на безкоштовне лікування туберкульозу від держави новими необхідними йому препаратами, і він не міг собі їх дозволити.
Олег закінчує лікування в Мінську за допомогою MSF. Він живе в місті зі своєю дружиною Ларисою, яка працює медсестрою в амбулаторії. Пара познайомилася, коли він ходив у клініку за своїми ліками.
Кілька місяців після початку лікування туберкульозу Олег все ще не почувався краще. Він ледве терпів ліки і худнув.
Після кожного засідання лікарської ради він очікував почути новини про зміну режиму лікування, але цього не сталося. Його стан погіршився, і він більше не міг працювати більше двох годин поспіль, але мусив це робити, бо йому були потрібні гроші, щоб оплатити лікування.
"Коли хтось хотів потиснути мені руку, вони не дозволяли цього. Будь-який незначний тиск змушував мене відчувати, ніби мої кістки ось-ось зламаються. Кожен день одночасно, я відчував біль від абстиненції, як наркоман. нудота ".
Врешті-решт Олегу виписали нові препарати, включаючи деламанід, який він безкоштовно придбав у рамках проекту MSF. Через місяць після початку нового лікування йому стало легше. Апетит повернувся і почав набирати вагу. Але не все було рожевим. Він переживав депресію, яка для нього не була новиною, але вона ще ніколи не була такою важкою.
«Коли я був у депресії, ніхто не міг мені допомогти, але завдяки MSF я отримав допомогу. До мене прийшов Димитрій, радник MSF. Він мене вислухав і втішив. Мене скерували до фахівця, який призначив ліки від моєї депресії. Від усього цього мені стало легше. Димитрій та інший член MSF постійно відвідували мене і дзвонили мені; ми розмовляли та жартували разом, і вони змусили мене почуватись краще. Вся підтримка справді допомогла ".
"Мої друзі зателефонували мені по телефону, але вони живуть у Росії; і ті, хто тут живе, відразу ж від мене відвернулися. У мене були чудові друзі. Раніше я їм допомагав, не чекаючи нічого натомість. Але коли я просив їх про допомогу, вони відхилили мене, як тільки дізнались. мій діагноз. Мої найближчі друзі - це моя мати і моя дружина ".
39-річна Юлія - госпіталізована пацієнтка в Інституті туберкульозу в Мінську. Має коінфекцію туберкульозу, ВІЛ та гепатиту С; Він також має справу з наркоманією і зараз перебуває на метадоновій замісної терапії.
Коли їй було 18 років, Юлія почала вживати наркотики. Він кілька разів намагався кинути, але безуспішно. Врешті-решт він потрапив до в’язниці внаслідок своєї наркоманії. Після двох років ув’язнення вона знову була чистою, а коли вийшла на свободу, вирішила народити дитину.
“У мене є 13-річний син. Коли мені було рік, я захворів на менінгіт. У мене була паралізована нижня частина тіла. Чоловік залишив мене, думаючи, що я до кінця життя буду в інвалідному візку. Саме тоді я знову зійшов з рейок. У нього сильно боліли ноги, і він вживав наркотики, щоб заснути ».
"Коли я прокидаюся вранці, мені не хочеться жити. Після того, як я встану, біль поволі стихає, і поступово моя воля до життя повертається".
“Коли я дізнався, що у мене туберкульоз, ноги здали. Він не сподівався вижити. Лікування жорстке; Мені доводиться пити багато таблеток. Мене здивувало таке ставлення, яке я тут бачу: фельдшери та медсестри дуже доброзичливі, а також лікарі. Тут багато асоціальних людей, алкоголіків, і персонал піклується про них, добре ставиться до них, щоб їх вилікувати, щоб вони не пішли і не втекли ".
"Що стосується ВІЛ, я чекав все своє життя, все життя як наркоман. Це мене навіть не здивувало. Я знав, куди їду з наркотиками. Я не люблю говорити про це, тому що люди тут досі немає правильного мислення, вони відкидають таких, як я ".
“Моя сім’я звикла до всього разом зі мною. Вони не жахались. Вони підтримали мене, коли я дізнався, що у мене ВІЛ; Вони підтримують мене зараз, коли я переживаю це. Мій син пройшов випробування і у нього все добре. Ми це пройдемо, зробимо все можливе ".
Юлія та Ліда викидають у вікно сухарі, щоб нагодувати голубів, з якими вони поводяться, як зі своїми домашніми тваринами.
"Іноді на уступі повно голубів", - каже Ліда.
- Ті птеродактилі, - відповідає Юлія, відкриваючи трубку клею. Він ремонтує взуття для іншого пацієнта, дівчини, яка не має відвідувачів. Ліда любить розповідати про свою дочку, яка живе в Мінську, і коли вона була молодою.
“У моєї дочки народилася дитина, яка не була заміжньою. Всі чоловіки п’ють, але добре мати дитину. До того, як я був у кіно, я був зайвим у військових фільмах та серіалах. Потім я вийшов на пенсію і став моделлю в художній школі. Доводилося довго сидіти у важких положеннях. Художники змусили моє волосся виглядати так, як вони того хотіли. Портрети були прекрасні!
29-річний Вадим та 19-річна Альона зустрілися під час лікування туберкульозу в Мінську. Зараз вони живуть разом в орендованій квартирі і продовжують лікування амбулаторно. Вони щодня ходять до диспансеру, щоб прийняти ліки.
«Ми все ще перебуваємо на лікуванні, і нам доводиться приймати випадкові роботи, ми не можемо вибрати роботу, яка нам подобається, - пояснює Вадим, - тому я постійно шукаю роботу.
Але рік тому ми обоє були в лікарні, і зараз ми живемо разом і маємо рівень життя кращий за батьків. Ніколи не слід здаватися. У нас небагато, але ми не ставимо собі меж. Ходимо в кіно, купуємо їжу, яка нам подобається. Коли ми вранці йдемо до диспансеру, купуємо два морозива, це наша традиція ".
Батьки Альони хворіли на туберкульоз. Його мати була вилікувана, але батько помер, пивши і нехтуючи його лікуванням. Коли він нарешті вирішив зцілитися, ліків, які могли б йому допомогти, не було.
“Коли я почула свій діагноз, я не плакала. У мене не було реакції. Я цього не зрозумів, просто почувався порожнім всередині ".
"Я знала, що можу заразитися, але мені було все одно, я не хотіла відлучатися від матері на півроку", - говорить Альона. “Спочатку перебувати в лікарні було важко і незручно, але потім вони прийняли хороших людей. Я міг з ними розважитися, погуляти, і мені було легше ".
Вадим з Барановичів, де розпочав лікування туберкульозу. Йому одночасно діагностували туберкульоз та цукровий діабет.
«Хтось сказав мені, що моя хвороба - це дар, бо Бог дозволяє бачити себе ззовні. Оглядаючись на деякі моменти, я розумію, що це було для мене уроком ".
«У моїй рідній лікарні в кімнаті були лише літні чоловіки, і всі вони пили. Я відчував, що перебуваю в хоспісі, що я там, щоб померти. Коли я дізнався, що маю туберкульоз, стійкий до наркотиків, я подумав, що це кінець. Вони сказали мені, що в Мінську є лікарня, де тестують нові ліки. Я подумав: "Якщо зараз це так складно і страшно, Мінськ буде тортурами", але у мене не було вибору.
Виявилося, що в мінській лікарні було багато молодих людей, тож життя там було зовсім іншим, це було як у таборі відпочинку.
У Мінську я почав займатися, і чим більше я робив, тим краще почувався. Але всі вони мені сказали: «Що ти робиш? Ляжте, вам не слід робити віджимання, у вас туберкульоз, смертельна хвороба '. Тож я пішов на спортивний майданчик, де нікого не було. Я хотів показати, що можу це зробити, і я це зробив. І тоді до мене почали приходити хлопці віку Альони, кажучи: "Вадику, покажи, будь ласка, як робити вправи". Отак ми познайомились.
Ми почуваємось комфортно разом. Я можу вам все сказати. Вона молодша за мене, але, як моя подруга та партнер, вона також мені все розповідає. Ми підтримуємо одне одного. Ми багато працювали, щоб дійти до цього. Зараз, коли все працює так добре, стосунки прекрасні, тому що взаєморозуміння багато що означає ".