Я відчуваю, що змушений простягатися, щоб бути справедливим до моїх напружених і вирішальних останніх днів. Ті, хто хоче супроводжувати мене в моєму роздумі, будь ласка, йдіть за мною

Перш за все, вибачення та попередження. Ця стаття набагато обширніше ніж зазвичай, тому вони можуть вважати за краще читати його в інший час і в іншому місці, або їм не хочеться витрачати на це стільки часу, я не знаю. Але я відчуваю, що змушений простягатися, щоб бути справедливим до своїх напружених і вирішальних останніх днів. Ті, хто хоче супроводжувати мене в моєму роздумі, будь ласка, йдіть за мною. Я буду вдячний як завжди.

хокінг

В останній тиждень Я пройшов майстерню. Ремонт був уже неминучим після збільшення булочок і подряпин, які завдають шкоди моєму тілу. Тож зараз у мене на тілі новий шрам, перший, який, дивлячись на себе в дзеркало, дає мені безпомилковий образ хворої людини. Через два дні, що потрапили до лікарні, весь процес, за допомогою якого мені поклали трубку з ПЕГ (черезшкірна ендоскопічна гастростомія), пройшов прямо через живіт і безпосередньо досягав шлунка.

На даний момент я навряд чи можу щось проковтнути через рот із відносною нормальністю, отже, відтепер я перестану їсти, як ми всі це розуміємо

В останній місяць Я погіршився швидше, ніж очікувалося, а Різдво та інші важливі особисті зобов’язання закінчились випробуванням через стільки зусиль та розрив у харчуванні. На даний момент я навряд чи можу щось проковтнути через рот із відносною нормальністю, отже, відтепер через цю трубку, зовнішній кінець якої висить над моїм пупком, тоді як другий кінець впадає в глибину моєї кишки, я перестану їсти, коли ми всі це розуміють. Зараз я просто роблю поповнення поживних речовин. Буквально.

З призми когось здорового, як більшість тих, хто читає ці рядки, щось подібне означає жалюгідну втрату., попрощатися з одним із найбільших задоволень людини. Рідкісний - це той, хто не насолоджується їжею, і відчуття смаку, мабуть, саме те, що щодня доставляє нам найбільше задоволення. Але я не в цій призмі. У цій останній зміні в моїй ситуації, не дивлячись на те, що я потерпав і тимчасово одужував через хворобу, я справді вийшов наперед.

Їсти та пити вже давно перестало приносити мені задоволення з того моменту, коли я вибирав продукти харчування за формою, консистенцією та текстурою унікальний і виключно. Я перестав споживати в барах і ресторанах, і час, який я витрачав на годування, збільшувався (щоб дати вам уявлення, протягом останніх тижнів я маю великий склянку смузі з різними фруктами, йогуртом і крупами, все дуже подрібнене на сніданок, плюс кави та булочки або м'яких тостів, у мене знадобилася більше години самовіддачі та концентрації уваги, з перервами, щоб набратися сил), і сигнали задухи були також частішими, з явним ризиком того, що їжа прокрадеться в легені, що спричинить дуже серйозні проблема.

Кіно як інший вимір

Надягнувши ПЕГ і зробивши цей крок вперед і, як я вже кажу, позитивний, але який вимагає такої ж роботи з психологічної асиміляції, як і решта перипетій, через які змушує вас пройти аміотрофічний бічний склероз, перше, що я зробив, це піти на фільми. Через операцію я не зміг відвідати минулого четверга попередній перегляд, про який я вам розповідав минулого тижня, безкоштовний показ, організований пацієнтами з БАС та їхніми сім’ями, біографії "Теорія всього", біографічного фільму астрофізика Стівен Хокінг, найвідоміший хворий нашого нездужання без лікування, жорстокого і смертного. З цієї причини, у неділю, через кілька годин після виходу з лікарні, і мені все ще боляче, я пішов з Мартою на це кінофільм, який був для нас пріоритетом.

У його випадку вся фатальна статистика, яка супроводжує БАС, була помилковою. Те, що це все ще є у нас понад півстоліття після діагностики, - це унікальний випадок

Я не збираюся стати кінокритиком у цей момент і в цьому місці, але вперед, що це фільм, який я рекомендую вам переглянути, тому що він дуже цікавий і захоплюючий, дуже добре зроблений, містить важливі вистави (незабутні, що з Едді Редмейн втілення вчителя-інваліда, роль якого він обирає на Оскара) і володіння загальною якістю на висоті такої важливої ​​історичної постаті. Для когось на кшталт мене, хто має кіно як одне з найулюбленіших захоплень, це вже більше ніж достатньо причин покинути кімнату дуже задоволеним. Але таким простим висновком буде такий висновок про здорового Карлоса, коли він був ще незнайомим з ALS, тим, хто неодмінно прийшов би подивитися цей хороший фільм і присвятив би завдяки йому кілька днів, щоб дізнатися трохи більше про життя Хокінга і, до речі, думати про тих, хто є тим, чим я є зараз: здоровий мозок, укладений у тілі, яке безповоротно тане.

Однак у моїй нинішній ситуації, знаючи концентровано, за дві години хорошої художньої літератури, заснованої на реальних подіях, подробиці життя найвідомішого вченого у світі, перевело мене в інший вимір. Можливо, це перебільшення, якщо сказати це Це змінило моє життя, але, звичайно, він об'єднав як найбільш компактний з усіх конкретних принципів і цінностей, з якими я представився в цій битві. Ця зброя - це справді єдине, що мені доводиться вставати щоранку і хочу продовжувати жити сповненим надій та гідності. І з цього тижня я відчуваю їх кориснішими та ефективнішими, ніж дотепер.

В одному з текстів, що циркулює найбільше з усіх, що я писав з моменту хвороби (і я пишаюся тим, що це мотивує багатьох членів, відомих та анонімних, у світі футболу, моєму світі), він виступив з темна кімната. Це місце, де ця хвороба обмежує вас, як тільки стає твердим, що так, ви вдарили джек-пот, що АЛС ув'язнила вас. І в тій самій промові він сказав, що я, на подив оточення, діяв, не втрачаючи нервів, я шукав у темряві перемикач і вмикав світло, щоб внести ясність у той світ тіней, де настала моя черга почати жити (вірніше, там, де мені довелося почати вмирати швидше, ніж зазвичай). Ну, а в неділю, засвоївши побачене та просунувшись до фільму, у тій похмурості та безтурботності, яку здатний передавати лише кінотеатр у такі часи, я вперше зрозумів, що Стівен Хокінг був лампочкою. активується натисканням цього перемикача в тій темній кімнаті. Без його героїчне життя, У цій жахливій в'язниці, в якій ми живемо, ми живемо навіть не електричну установку.

Справа не в тому, що я не знав його прикладу подолання, а в тому, що фільм підготував його для мене з ідеальними інгредієнтами, правильним доглядом та необхідною кількістю, щоб дати мені ідеальне свято роздумів. Я припускаю, що контекст також би сприяв своїй частині, тобто голод для медитації з яким я прийшов у палату після того, як вперше в житті переніс операцію і провів 48 годин на лікарняному ліжку. Справа в тому, що я поїхав дуже задоволений і вдячний за досвід. І, за відсутності можливості зробити це в плавному, розслабленому та приватному колоквіумі, вважайте, що ця стаття є після бенкету після їжі, де я хочу скористатися можливістю насолодитися передачею того, що я думаю. Що я тобі кажу.

Він сказав, що йому не чуже життя та діяльність Хокінга. Він належить до тих важливих людей, про яких ти не пам’ятаєш, щоб колись ігнорував, ким вони були. Це було завжди, щось, що для мого покоління буде більш-менш звичним. Насправді я маю справжню і швидкоплинну пам’ять, через яку я розмовляю про нього через лабіринтні коридори школи, де я навчався. Я не можу знайти у своїй пам’яті причину цієї розмови, співрозмовників або скільки мені тоді було б років, але це, звичайно, була дитиною GBS, і це, мабуть, був би коментарем у вигляді анекдоту про вплив образу ученого. Знаєте, дещо про його сучасну комунікаційну систему та про те, наскільки він був розумним, елементи, які могли б дати нашим учням дитинства щось подібне надлюдина, роботокоп з м'яса та технологій.

Його висновки та демонстрації виходять за рамки наукового та подають у філософському. Тобто вони стосуються всіх нас

Розвиток себе у галузях, дуже чужих чистим наукам, не перешкодив зрозуміти масштаби та історичну важливість роботи вчителя англійської мови. Без сумніву, якщо його слава заполонила всі куточки нашої планети, це саме так його заслуга. Не тільки за те, що він міг сформулювати його просвітницькі теорії, але й за те, що хотів зробити так, щоб ми брали в них участь у всьому людстві, поширюючи його ідеї так, щоб якомога більше людей їх зрозуміло. Тому що, зрештою, його висновки та демонстрації виходять за рамки наукових і містяться у філософському. Тобто вони стосуються нас усіх.

Це було, коротше, бачення дорослого, яке він мав на Стівена Гокінга за останні кілька років, якими, я гадаю, поділяться набагато більше людей. І звичайно, з точки зору його як пацієнта, приклад поліпшення, який він припускає, просто описуючи свою фізичну ситуацію та порівнюючи її зі своїми професійними досягненнями, незаперечний. Зараз вплив бачення космолога (або, швидше, його подання) на двох ногах (блискуче зображення, за допомогою якого Ель Паїс опублікував огляд про запуск фільму кілька днів тому) закінчило складати ідеальну головоломку в моїй голові.

Сюжет фільму настільки потужний, оскільки джерело деталей та подробиць подій не може бути надійнішим, оскільки Джейн понад 20 років була безумовним сквайром цього чудового мозку, встановленого у виведеному з експлуатації тілі. І в цій історії ми дізнаємось, якими були його початкові симптоми, як цей молодий інтелектуал і, без сумніву, вже дивно харизматичний сам по собі, поєднувався з надзвичайно суворим фізичним погіршенням, продовжуючи висувати тезу, яка змінила бачення Всесвіту. І, не даючи вам більше деталей, щоб дізнатись, чи хочете ви ходити в кіно, ми в підсумку перевіряємо, що ця людина в приватному житті своєї спальні настільки ж чи більше геніальна, ніж у світі науки. Там куди я хотів опинитися.

Справжній Стівен Хокінг

До відра з крижаною водою, що, безсумнівно, є найпрактичнішим гаслом для того, хто не знає АЛС, закінчити його, принаймні, розміщуючи це на увазі, справа Стівена Хокінга була найшвидшим способом посилатися на те, що воно є зараз Моя хвороба. Його ім'я прийшло замінити в цих питаннях Лу геріг, один з найбільших гравців в історії бейсболу, на якого напав ALS все ще активний, до впливу шанувальників, приблизно в 1938 році, і через три роки помер. Якось я вам теж про нього розкажу. Насправді в медицині цей синдром також офіційно відомий як "хвороба Лу Геріга", особливо в США.

Але у випадку Хокінга, використовувати його як ікону хвороби має пастку, Як ми вже пояснювали, оскільки його чудова наукова кар'єра, яка змогла розвиватися завдяки його довгому виживанню, не відповідає справжньому впливу ALS. Це так, ніби правило визначається через той виняток, який, як висловлюється, підтверджує. Поглянувши виключно на боротьбу за підвищення обізнаності та боротьбу з цією хворобою, про яку на сьогодні так мало відомо, можна сказати, що успішна фігура тіла є більшою проблемою, ніж допомогою. Оскільки звичайні люди можуть думати, що АЛС дає другі шанси, і це, за дуже незначними винятками, не так. ALS - це, поки наука не досягне іншого, смертним вироком, давайте зрозуміємо. Нормальним було б те, що ELA позбавив би нас його революційних теорій, зрізавши його мрії і покінчивши з ним анонімно, коли він ще був перспективним слідчим і майже нічим іншим.

Минулого літа в крихітній палаті дедалі меншого підрозділу ALS в межах життєво важливої ​​мадридської лікарні, якій також загрожує зменшення, ми з Карлосом III, Мартою спілкувались із ветераном-експертом з цього приводу. Ім’я Хокінга неминуче з’явилося в цій розмові (мене все ще розуміли більш-менш добре), що було першим контактом професіоналів, щоб спокійно оцінити мою справу на рівні психологічного прийняття. Я пояснив, що не можу зрозуміти, чому вчений, завдяки розуму та соціальній вазі, ніколи не відстоював пошуки рішень щодо своєї хвороби, навпаки, він завжди залишався в стороні від того, що в тій половині століття його тіло було в'язнем від неї. Психолог, маючи спокій, який вона зазвичай використовує у своєму тоні голосу, дав мені зрозуміти, що пріоритет Хокінга щодо його руйнівних симптомів завжди був намагайся, щоб ніхто не бачив його хворим не в змозі робити свою роботу.

Все моє захоплення його новаторським подвигом самовдосконалення, його блискучим способом виміряти себе без хитрощів і страху перед долею.

Не можна забувати, і у фільмі, який відчутний у всі часи, це його прогнози виживання були короткими, як і всі ми, Тож, почувши діагноз, він розпочав змагання з часом, щоб спробувати якомога більше дослідити проблеми, що збуджували його дух, перш ніж АЛС виграв битву, як вони це роблять завжди. Усі ці роки він прожив, думаючи, що кінець не за горами. Це в поєднанні з чимось цілком очевидним, але що слід ще раз зазначити, що сама хвороба зменшує вашу ефективність у кількості дій, які ви можете виконувати протягом дня, призвело до того, що у Хокінга не залишилося матеріального часу, щоб докласти додаткових зусиль будучи на передовій підтримці досліджень аміотрофічного бічного склерозу. Що не означає, що він не завжди співпрацював, коли його запитували у важливі моменти новітньої історії хвороби.

Нічого, щоб дорікнути йому, отже, цього ще бракувало б. Навпаки, все моє захоплення його новаторським подвигом самовдосконалення, його блискучим способом виміряти себе без хитрощів і страхів перед фатальною долею. За його трансцендентний інтелект і ясновидіння також як пацієнт. За приношення гумору як безумовного інструменту бути і робити щасливим. За те, що він служив лампочкою, справді величезним маяком, посеред темної ночі. Коли вітрила для вас мало корисні, оскільки корпус вашого човна має дуже серйозний водний шлях, який збільшується, повірте, приємно бачити хоча б один маяк вдалині. Нехай завдяки йому намальований контур недосяжного зараз узбережжя. Що якщо ви в кінцевому підсумку потонете, до останнього моменту є принаймні нитка світла, щоб ваші очі могли сприймати, що ви тонете з недоторканою гідністю. Це для мене Стівен Хокінг.

Ми всі однакові, але кожен випадок різний

Взятий за хворих на БАС, він і всі тисячі людей, які страждають від нього зараз або які загинули через нього, ми однакові. Крім того, розвиток подій у кожному випадку відбувається по-різному і що спектр психологічних реакцій настільки широкий, наскільки дозволяє людський мозок. Звичайно, всі реакції однаково законні, тому що ніхто не навчений робити щось настільки величезне і остаточне. Але хоча той самий, контекст тих з нас, хто зараз бореться проти нього, сильно відрізняється від контексту 60-х років минулого століття. Так само, як, наприклад, з цим не можна порівнювати Ді Стефано з Мессі незважаючи на те, що вони насправді однакові, гравці на вершині світового футболу. відповідний контекст зробити їх незрівнянними між собою.

Тепер, якщо можливо, що в цей час і я, і сотні інших пацієнтів щодня наполягаємо, рішучі почути себе та боротися, бо АЛС колись стане історією, це значною мірою завдяки професору Хокінгу та його постійному ставленню до життя . Тому що одного разу він вирішив не робити його мозок загнаним у кут так само, як дегенерація м’язів перетворила його на нерухому фотографію. Його голова не переставала бігати і бігати і бігати і бігати так що, коли смерть захоплює її, вона проходить тисячі кілометрів від того місця, де лікарі подарували їм це в 1963 році. І після цих піонерських кроків ми всі йдемо, маючи можливість присвятити себе, зараз і завдяки великій кількості більш сприятливий контекст, щоб витратити наші зусилля на наближення, граніт за гранітом, до омріяного лікування АЛС. І також, звичайно, продовжувати сподіватися на замовлення.

Цей шлях, який відкривається мені, незважаючи на АЛС, слідує крокам, встановленим космічною кар’єрою Стівена Хокінга

Ну, посеред цієї битви я переконався в кінотеатрі та після свого дебюту в операційній, що цей шлях, який відкривається для мене, незважаючи на ALS, слідує крокам, встановленим космічною кар'єрою Стівена Хокінга. Не випадково мій батько назве вас одночасно, коли я поставив йому свій діагноз. Без цього все було б зовсім інакше чудовий приклад що він представляє для нас.

Ми закінчуємо тим, що вони засинають ... І інші більш інтимні почуття, які викликав у мене перегляд, а також порівняння з моїм приватним життям, які неминучі, я вважаю за краще не розкривати їх і зберігати в чотирьох стінах мого вдома та в найближчому оточенні. Але я хочу сказати вам, що під час фільму, який змусив нас з Мартою сміятися і плакати рівними частинами, ми чули три речення від Гокінга як речення та в різні моменти його життя, що вплинуло на нас, оскільки, як є, Я використовую їх роками у вирішальні моменти наших стосунків. Я використаю для закінчення лише одного з них. "Все буде гаразд". І я все ще думаю, що попри все, незважаючи на те, що я страждаю на «хворобу Стівена Хокінга». Геній зробив людину.

* Цей блог був написаний 21 січня 2015 року та відновлений 14 березня 2018 року з нагоди смерті Стівена Хокінга.

Якщо ви хочете співпрацювати у боротьбі з БАС, ви можете зробити це на веб-сайті проекту MinE, ініціативи з підтримки досліджень, яка починається з самих пацієнтів.