Ідіопатичний фіброз легенів (ІПФ) - рідкісне захворювання, пов’язане з незворотними рубцевими утвореннями легенів. Наразі ліки від проблеми не існує. Зацікавлені сторони підвищують обізнаність про цю хворобу своїми особистими історіями під час Всесвітнього тижня IPF.

життя

Створено: 16 вересня 2019 14:28
Змінено: 16 вересня 2019 р. 17:10

Захворювання, яке є навіть небезпечнішим за рак легенів - детальніше тут!

Точна причина легеневих рубців, пов’язаних з ІПФ, досі невідома, як передбачає термін «ідіопатичний». В результаті проблеми в легенях розвивається жорстка рубцева тканина зменшення споживання кисню в легенях та задишка. Процес незворотній, але в багатьох випадках погіршення стану легенів можна уповільнити - особливо якщо захворювання розпізнається на ранній стадії. Трансплантація легенів також може розглядатися приблизно у 5 відсотків пацієнтів.

30000 нових пацієнтів на рік

За наявними даними, кількість пацієнтів у Європі в даний час оцінюється в межах від 80 до 111 тисяч, а щороку діагностується від 30 до 35 тисяч нових пацієнтів. Захворювання, як правило, виникає у віці від 50 до 80 років, але, за даними зареєстрованих випадків, також спостерігалося у молодих людей. В Угорщині може бути близько 2000 пацієнтів з ІПФ, і близько 300 вже отримують найсучасніші лікарські засоби, які можуть уповільнити погіршення стану.

Інформації мало

IPF - рідкісне захворювання, яким страждає менше 1 з 2000 людей. Завдяки своїй рідкості досвід, набутий серед професіоналів, значно менший, ніж у випадку із більш поширеними захворюваннями. Однак те саме можна сказати про пацієнтів та їхніх родичів, які у багатьох випадках не знають. Тож залучені люди вони не знають, як боротися із хворобою або як допомогти своєму хворому. Проте достатня інформація важлива не лише для підтримки та заспокоєння зацікавлених сторін, але також для раннього виявлення та вибору правильного лікування. Тому організації пацієнтів, пов'язані з IPF, прагнуть просувати правильну інформацію як для пацієнтів, так і для фахівців за допомогою своїх інформаційних кампаній, і з 2012 року вони проводять Всесвітній тиждень IPF.

#MyIPFStory

У цьогорічній кампанії однієї з найважливіших організацій пацієнтів, Європейської асоціації IPF (EU-IPFF), пацієнти розповідають власні історії про те, як виникли початкові симптоми, як було виявлено захворювання, як реагували пацієнт та його оточення та як вони борються з хворобою. З відео, зібраних на популярних сайтах соціальних медіа під терміном #MyIPFStory, ми можемо дізнатися історії, сповнені шокуючої та корисної інформації. Виявляється, як важко розпізнати ІПФ і як важливо психічно боротися з хворобою.

Наприклад, у одного пацієнта пішло два роки, щоб ІПФ було чітко визначено після появи перших підозрілих симптомів. Діагноз ускладнюється тим, що може існувати ряд симптомів, що вказують на ІПФ, які легко сплутати з ознаками інших захворювань. Крім чіткого діагнозу необхідна співпраця між професіоналами, які працюють у різних галузях, але умови співпраці можуть забезпечити лише центри, які готові це зробити. Наприклад, в Угорщині існує 12 спеціальних установ, де вони можуть лікувати хворих на ІПФ.

Відео також підкреслюють, що підтримка навколишнього середовища є надзвичайно важливою. Таким чином, пацієнти частіше беруть участь у терапіях, які сприяють поліпшенню якості їх життя, - таких як антифібротична терапія, лікування киснем, придушення кашлю та дихальні вправи. Крім того, також краще зрозуміти з особистих історій, скільки також важливий регулярний контакт пацієнта з лікарем, під час якого лікар надає пацієнтові інструкції щодо способу життя, прийому ліків та практики, яку слід виконувати.