РАКЕЛЬ ГОНСАЛЕЗ АРІАС. - Коли ми говоримо про атопічний дерматит, ми схильні думати про захворювання, яке вражає переважно дітей; хвороба, яка, в принципі, не є серйозною, але зазвичай переносить батьків догори ногами, блукаючи по консультаціях, аптеках та різними веб-сайтами у пошуках ефективного лікування, в пошуках чогось, щоб полегшити той свербіж, який спонукає малечу подряпати компульсивний і невпинний спосіб, незалежно від ран, спричинених на вашій шкірі.

дерматит

У дитячому віці атопічний дерматит є справжнім головним болем, але, на щастя, незважаючи на високу поширеність - 10% дітей - він, як правило, зменшується з віком. Але зменшення не зникає, і у невеликого, дуже малого відсотка хворих, ледве 0,083% населення, хвороба продовжується і, як стверджують ті, хто страждає нею, "перемир'я не існує".

Це було виявлено напередодні Всесвітнього дня атопічного дерматиту, 14 вересня, на інформативному сніданку, організованому Europa Press, на якому експерти з лікування цієї патології та пацієнти говорили про дерматит у найневідомішій для нього аспекті, який впливає на дорослість, те, що може змусити, як президент Асоціації людей, хворих на атопічний дерматит (ААДА), Хайме Лланеза, визнаний на цій зустрічі, навіть думати про самогубство: «важко це сказати, але ця ідея мені спала на думку теж. Ви можете думати, що не помрете від атопічного дерматиту, добре, але у вас немає життя, у вас немає життя ".

Симптоми, побічні ефекти та стигма

І це те, що до симптомів приєднуються побічні ефекти кількох доступних на сьогодні терапевтичних варіантів, серед яких виділяються кортикостероїди, і соціальна стигма, яка, на жаль, зазвичай супроводжує ті захворювання, які вражають шкіру і викликають відторгнення, іноді несвідомі, з інших: «З одного боку, - розповів Хайме Лланеза, - це симптоми самої хвороби, почервоніння, кропив'янка ... а з іншого побічні ефекти ліків, якими в моєму випадку були остеопороз, катаракта, ожиріння ... ваше обличчя спотворене, якщо це не почервоніння, воно лущиться, і ви додаєте це, і це суцільна стигма, ви помічаєте соціальне неприйняття. Крім того, є багато дезінформації, і люди можуть думати, що це заразно ".

Один до і один після

Хайме важив 104 кілограми, і, як він сам визнав, ідея самогубства переслідувала його. Однак сьогодні він важить 77 кілограмів, він відновив своє життя, і на його обличчі немає ознак хвороби. Хайме "пощастило", як він сам висловився, вступити в клінічне випробування з новим біологічним методом лікування, перший спрямований на лікування важкого атопічного дерматиту. Це "змінило моє життя, тому що - після семи років прийому кортизону - я думав, що все було втрачено".

Подібний випадок з Лідією Гігосос, яка також страждає важким атопічним дерматитом і яка також змогла скористатися цим препаратом завдяки клінічному випробуванню. Для неї атопічний дерматит був "щоденною боротьбою", яка протягом усього життя призводила до питання "чи може в майбутньому вона вчитися в середній школі, коледжі ...", і протягом усього цього процесу, запевняє, підтримка психологічна фундаментальний. Сьогодні ця нова біологічна терапія змінила його життя.

«Стигма» біопрепаратів

Але біологічне лікування має, як і дерматит, свої рильця, і одне з них, безсумнівно, є їхньою вартістю. Чи здатна державна система це прийняти? І Хайме, і Лідія це чітко усвідомлюють і пам'ятають величезні витрати, які тяжкий атопічний дерматит становить для тих, хто страждає на нього, і що, за її словами, Лідія оцінює більше 300 євро на місяць лише як пом'якшувальні засоби.

Для дерматолога Педро Еранца, керівника дерматологічної служби лікарні Університету Ла-Пас у Мадриді, атопічний дерматит є дуже складною хворобою, еволюція якої не може бути передбачена, і коли вона досягає повноліття, може стати "жорстокою". "Це випадки, коли запалення шкіри, екзема, свербіж і схильність до інфекцій роблять пацієнта постійно хворим і нездатним вести нормальний спосіб життя", - запевнив він. "Є багато з них, - додав він, - що ми не досягли звичайної терапії, і прихід біопрепаратів представляє революцію".

Щодо витрат, які їхнє включення потягне за собою державну систему, він запевняє, що "не так багато пацієнтів з важким атопічним дерматитом". Крім того, він визнає, що "до цього часу лікарі працювали з наркотиками без будь-яких доказів і відчайдушно, і цим ми призвели до величезних витрат на систему". Прихід цього лікування може означати "контроль захворювання на всіх рівнях, включаючи економічний".

Медсестри при важкому атопічному дерматиті

Під час зустрічі було висвітлено значення медсестер у догляді за цими пацієнтами. Ізабель Перес Конде, медсестра Дерматологічної служби лікарні Університету Ла-Пас у Мадриді, висвітлює свою навчальну роль: «Терапевтична освіта надає можливість пацієнтові, усвідомлює йому свою хворобу, і завдяки цим знанням, які ми передаємо, він може розвинути навички та придбати необхідні інструменти для обробки ".

Ключі до догляду

У випадку пацієнта з важким атопічним дерматитом, зазначає Ізабель Перес, важливо, щоб пацієнт "суворо стежив за своїм захворюванням, призначеним медичним лікуванням". Щодо гігієнічно-дієтичних порад, він зазначає, що «ванни повинні бути теплими, не надто гарячими; вони повинні використовувати пом’якшувальні засоби щодня; витріть насухо м’яким рушником і не розтирайте, оскільки це ще більше розмиває шкіру і спричинює її запалення; використовуйте мило “sindet”, тобто гелі, що не містять мила, не піняться, і дуже важливо уникати різких перепадів температури ”. І якщо у вас є які-небудь сумніви, він підсумовує, "проконсультуйтеся зі своїм професіоналом медсестер".