З нагоди відкриття Сімейного центру SPOSA - Turiec, який повинен обслуговувати сім'ї з аутизмом на вул. З. Фурдек у Мартіні - Затурчі, ми пропонуємо вам інтерв’ю з Івета Буйнякова, голова OZ SPOSA - Turiec та призначена директором Сімейного центру Зузана Ондрушкова.

Товариство допомоги особам з аутизмом - Турієк (SPOSA - Turiec) - це батьківська громадська асоціація, яка представляє інтереси дітей, молоді та дорослих із розладом спектру аутизму в регіоні Турієц. Потреба в асоціації виникла п’ять років тому. На самому початку стояли три матері - Івана Веселичка, Любіца Третінова та Івета Буйякова.

"У 2012 році, як матері трьох дітей-аутистів, ми шукали місце для спільної зустрічі. У той час ми ще водили дітей до приватної початкової школи з дитячим садочком для учнів та дітей з аутизмом у Жиліні-Бановій. Ми зрозуміли, що все ще недостатньо того, що цього недостатньо для наших дітей для їх подальшого розвитку. Тому ми зв’язались із SPOSA у Братиславі, яка має загальнонаціональний масштаб, і за її згодою ми створили громадське об’єднання SPOSA - Turiec, яке є регіональною організаційною одиницею. Незабаром ми зустрілися з тодішнім директором CVČ Камарат, паном Йозефом Ріствеєм, і він запропонував нам можливість активно зустрічатися в колі в рамках CVČ. Ми назвали це "Світ іншими очима". Оскільки наша асоціація розширилася, щоб охопити більше членів, ми прагнули розвинути суспільну обізнаність про аутизм.

самотні

В рамках Всесвітнього дня поінформованості про аутизм (2 квітня) ми продовжили традицію освітлення Будинку тисячоліття синім кольором. Минулого року місто Мартін допомогло нам організувати програму на Театральній площі перед Тисячоліттям, на якій на сцені виступали не лише діти з аутизмом, а й багато прихильників та друзів. Наші зусилля раптом потрапили в зовсім інші рамки, підтримані культурними подіями. Ми дуже вдячні за це ", - представила діяльність президента асоціації Івета Буйякова.

Крім того, у рамках співпраці із ZUŠ на вулиці Мудронова, ваші аутисти почали відвідувати цікавий район - артеротерапію, де діти працюють під керівництвом Наташки Гаратікової.

Івета Буйнякова: Так, наші діти відвідують групу вже третій рік. У них все дуже добре, і ми вважаємо, що вони щасливі, що можуть «перемогти» кольорами, відпочити та відкрити свій інтер’єр. Наташка може досить чуйно оцінити потреби, а також художнє відчуття наших "машин", і результат - чудові роботи, які ми представляємо на виставках під час Всесвітнього дня поінформованості про аутизм. Вони допомагають підвищити обізнаність про аутизм.

Цього року в січні ми організували перший бал бенефіціарів. Там відбувся аукціон із шести картин наших дітей, з дуже красивою остаточною сумою.

Ви не самотні в аутизмі, інші організації та громадяни також вам допомагають у місті

Івета Буйякова: Керівництво міста Мартін нам суттєво допомогло, не лише запропонувавши нам ці приміщення за символічну оренду, але й готовність продовжувати співпрацювати та вирішувати будь-які проблеми. Віце-прем'єр-міністр Імріх Жиго вже кілька років любить наші "машини", і ми з нетерпінням чекаємо його підтримки. Цього року пан Пітер Вонс також запропонував нам допомогти. В рамках покращення стану наших дітей, а також нас, батьків, нам була запропонована можливість активно займатися під керівництвом тренера у його фітнес-центрі VONS GYM.

Ми продовжуємо співпрацювати з некомерційною організацією Matias, яка була створена приблизно тоді ж, коли і ми. Режисер Марта Соморова - бабуся хлопчика-аутиста. Його діяльність створює мости між аутистичним та неаутичним світами. Він підтримує нас, активно шукаючи різні проекти та гранти. Завдяки їм наші діти могли б бути напр. на діагностичному перебуванні в Братиславі, а також на релаксаційному перебуванні в Турчанське Лазне. Крім того, багато компаній та приватні особи підтримують нас 2% податку, із якого ми можемо сприяти короткому відпочинку для цілих сімей з асоціації. Для багатьох сімей це єдине свято в році, яке вони можуть собі дозволити.

Ви почали з арт-терапії, готуєте інші можливості для розвитку дітей?

Івета Буйнякова: Поштовхом для нас став значно обдарований хлопчик Тобі. Однією «плямою» Пепк намалював моряка. Вона була його улюбленим персонажем, і він міг чудово зобразити його. Тоді для нас виростає новий шеф-кухар і кондитер - Aďko. Саме з ним у нас відкрились очі, і наша діяльність має сенс. Організовувати інші заходи, окрім арт-терапії, є складним завданням. Уявіть, цей 13-річний хлопчик подарував нашому ОЗ найкрасивіший подарунок з нагоди свого 5-річчя. Він випікав і прикрашав чудовий торт, і це все сам! Це «хобі» виникло абсолютно невинно, під час перегляду відеорецептів на планшеті. Якщо так піде далі, ми влаштуємо кухню в нашому центрі, і ця пристрасть може перетворитися на винятковий бізнес:-).

Крім того, ми продовжуємо функціонувати як коло Світу різними очима, і ми є виділеним робочим місцем CVČ Kamarát. У другій половині дня наші діти, менші та більші, "машини", але також "не автомобілі" можуть відпочити в спеціальній кімнаті відпочинку - Сноезелене, походити в ігрову кімнату в басейні з м'ячем, або стрибнути на батуті і полювати на вишибали в тренажерному залі. Ми хочемо скерувати все це так, щоб у цій відносно відомій спільноті людей працювала своєрідна інтеграція сім’ї.

На даний момент ви асоціюєте 20 сімей з членами-аутистами, крім чотирьох сімей - професіоналів, які готові допомогти вам, і одного дорослого дорослого з синдромом Аспергера, як члени дізналися про вас?

Івета Буйнякова: Спочатку ми поїхали в Жиліну-Банову, зустрілись. Тепер наші батьки зв’язуються з нами на підставі того, що вони дізнатимуться у нас від інших батьків дітей, які разом ходять до Спеціальної початкової школи на вулиці Виходна. Крім того, ми вже кілька років підвищуємо обізнаність, робимо себе помітними через засоби масової інформації, газети, маємо власний веб-сайт. Ми також звикли, що нас рекомендує логопед або педіатр.

Найголовніше - це вчасно виявити хворобу, іЯк ви сприймаєте ідентифікацію цієї хвороби в даний час? Педіатри достатньо інформують батьків про можливі підозри на аутизм?

Зузана Ондрушкова: У Словаччині ми маємо значні резерви у скринінгу, що, в основному, пов’язано з низьким рівнем участі держави. Наприклад, у сусідній Чехії минулого року педіатри розпочали безкоштовне тестування дітей на порушення аутистичного спектру. Вони шукають дітей групи ризику, щоб діагноз можна було поставити якомога швидше. Тож, можливо, від нас залежить зустрітися з педіатрами та налагодити з ними співпрацю. Виявляється, ризик чи підозра виявляються якомога швидше, і батько знає, що йому слід працювати з дитиною та розпочати терапію, тому ми маємо кращі результати. На щастя, у нас сьогодні вже є педіатри в Мартіні, які направляють батьків до нас або самі телефонують нам. Думаю, є де нам все більше і більше співпрацювати.

Якщо у дитини підозрюють аутизм, і лікар направляє батьків до вас, ймовірно, є ймовірність, що дитина отримає ранню і дуже хорошу допомогу. Що можна запобігти ранньою діагностикою?

Зузана Ондрушкова: Чим швидше ми знайдемо систему спілкування, яка підходить дитині, тим швидше ми переживаємо фрустрацію, можливо агресивну поведінку. Діти-аутисти часто не говорять, не розуміють мови оточення, тоді розгублені, перелякані або навіть агресивні. Ось чому, якщо ми почнемо з ранньої терапії, ми можемо запобігти їй. В основному, ми також виконуємо функції батьківського керівництва. Навіть якщо ми щось вирішуємо, щось може весь час «запускатися» в процесі. Але ми можемо продовжувати і продовжувати, щоб запобігти різним проблемам. Однак навіть у цьому випадку ми боремося з відсутністю професіоналів, які працюють з дітьми з розладом спектра аутизму.

Люди-аутисти повинні бути включені в суспільство, від якого залежить їх успішне включення до загальної верстви населення?

Зузана Ондрушкова: Це дуже залежить від інтелектуальних здібностей. Якщо дитина має нижчі інтелектуальні здібності або має психічні вади, інтеграція в суспільство більшості є складнішою. Звичайно, це стосується не лише аутизму, це, як правило, психічних вад. У дітей із середнім та вищим за середній інтелект ступінь участі легше, якщо не пов’язані інші, наприклад, психіатричні діагнози. Це також залежить від типу, форми аутизму, тому що у нас є діти з синдромом Аспергера або високофункціональним аутизмом, яких легше інтегрувати в суспільство, але також ті, хто пізніше дізнався про свій діагноз і не зміг адекватно з ним працювати. різні причини. Для них рівень участі в суспільстві більшості нижчий, хоча навички та передумови для цього є.

Івета Буйnáková: Згідно з досвідом з нашим сином, але також за спостереженнями інших дітей, найгірший період був у віці від 2,5 до 5 років. Це був "найжорстокіший", найбільш гіперактивний і бурхливий період. Син завдав болю не лише молодшій сестрі, а й чужим дітям. Це було не результатом непокори та агресії, а скоріше нерозумінням нашого світу та нездатністю висловити свої почуття інакше.

Зараз він розумний, розумний хлопчик, інтегрований у звичайну початкову школу, який любить дотримуватися правил. Що робить його щасливішим у т.зв. Більшість суспільства має певний розпорядок дня, послідовність, звичне середовище та гарне планування. Відхилення від цього призводить до розчарування, тривоги та неадекватної поведінки. Тому я завжди кажу новоспеченим матерям в асоціації, що важливо витримати, а не здаватися. Коли дитина з аутизмом досягає віку приблизно 7-8 років, зазвичай настає перерва, розуміння покращується, вона почне краще розуміти навколишній світ, з ним є краща співпраця. Звичайно, це не шаблон для всіх дітей. Це також залежить від інтелектуальних обставин та особливостей особистості дитини. Супутні захворювання також важливі, напр. різні стани тривожності, обсесивно-компульсивні розлади та різні фобії, які продовжують обмежувати прогрес дитини.

Якими професіями вони можуть працювати?

Зузана Ондрушкова: Вони можуть застосовуватись у всьому, але це визначається особистістю, інтелектуальними здібностями, командою та чи пов’язані інші захворювання. Він часто вважає людей-аутистів дивними. Для них підходять емпатійні команди. Вони можуть бути чудовими лікарями, бо чудово чують деталі. Вони також можуть досягти успіху в таких професіях, як робота на комп’ютері, графічний дизайнер, перекладач, оскільки багато хто має дар іноземних мов. У нас також є дорослі, які ми знаємо, працюють в якійсь архівній роботі, перекладають з іноземних мов, сидять десь за комп’ютером. Щоб вони не просто зустрічали таких людей.

Івета Буйякова: З досвіду тих, хто вже працевлаштував аутистів, ми знаємо, що аутисти сумлінні, пунктуальні, точні, не обманюють і не обмовляють. Просто ідеальні працівники. Проект "Аутист на роботі" також працює у Словаччині, де, за повідомленнями, беруть участь близько 30 дорослих з розладами аутичного спектру, і кожен має свого тренера, який супроводжує його в цьому процесі. Посада помічника потрібна головним чином через невдачу в соціальному спілкуванні.

У жовтні ви урочисто відкрили свою нову штаб-квартиру - Сімейний центр у Затурчі? Які ваші наступні плани?

Зузана Ондрушкова: Наступним планом є охоплення дошкільної допомоги. Ми хотіли б відкрити дитячий садок і, через кілька років, СППР чи захищене житло. Ми плануємо проводити лекції, різноманітні курси та майстер-класи для батьків та професіоналів. І, звичайно, наразі нам доводиться мати справу з будівлею - ремонтом будівлі, заміною вікон та дверей. Бачення полягає в облаштуванні кухні у вітальні, встановленні кухонного кільця, обладнанні навчальних класів. Що стосується інструментів, то двері для нас все ще відчиняються.

Нас підтримали грантові проекти Hodina de dětem та Dôvera, які охоплює Словацький дитячий фонд. В рамках проекту Dôvera ми впроваджуємо велосипедне/вибивне кільце та кільце для підтримки балансу на балансирних площадках. Ми забезпечили інструменти, а також саму реалізацію. Так само у випадку з проектом "Дитяча година", який допомагає реалізувати гуртки "Навчання та наш космос". Ми придбали обладнання та допоміжні засоби для деяких кімнат Сімейного центру SPOSA Turiec, а також покрили тримісячні витрати на енергію. Ці грантові проекти нам суттєво допомогли.

Завдяки допомозі громадського об'єднання "Мати і дитина Турка" ми можемо повністю обладнати сноезелен - мультисенсорну кімнату та ігрову кімнату. Є кілька спонсорів, які підтримали нас фінансово. Таким чином, ми також хочемо подякувати KZŠ та дитячому садку А. Бернолака за дивовижний подарунок - витяг з осінніх ринків місій. Ми також дякуємо доктору Єві Судіці, Alfaprint та багатьом іншим. Люди знають, що ми тут. Навколо нас багато хороших людей.