Привіт, у нас це теж у сім’ї. У мене вдома є тримісячна дочка, і тепер вони це підтвердили, у неї є тато. Але поки що у мене досить хороший аналіз крові.
привіт, навіть наш малий успадкував це від свого батька
Ми також маємо на увазі вроджений (спадковий) сфероцитоз. Вона дісталася мені у спадок.
Я можу запитати вас, як дорослого, чи доводилося вам переносити спленектомію (оперовану селезінку) через хворобу.?
@pasarica Привіт, у мене не було селезінки з 13 років, і я прекрасно працюю 🙂 🙂
Привіт, навіть наша маленька успадкувала це від свого батька. Їй 6 тижнів і вона вже переливалась, тому що ми відчуваємо труднощі з перериванням:( Я можу запитати вас, чи є у вас рівень гемоглобіну і як часто ви ходите на огляди, чи ви вже перебуваєте на переливанні крові, або якщо вам перенесли операцію на селезінці.
@evaond привіт, що стосується мого сина, він отримав переливання, як 5-тижневий вік. З тих пір нічого. Цього року ми запланували спленектомію в Мартіні, але фахівець з дитячої гематології також взяв її під своє крило, і операція врешті-решт не відбулася через те, що вона не має поганих результатів і захворювання є нормальним.
Хв. межа спленектомії - 6 років, і в Мартіні нам сказали, що це робиться таким маленьким дітям лише тоді, коли це дійсно необхідно.
Він ходить до ЛМ кожні 3 місяці для перевірок і з хв. раз на рік до Мартіна.
У мене теж є ця хвороба, і у мене вже навіть немає селезінки, але у мене були дуже серйозні проблеми зі здоров'ям. Оперували мене, коли мені було 13 років.
Якщо ви хочете щось запитати, або просто говори, просто сміливо .
Я тримаю великі пальці
@erikaah привіт, дякую за вашу відповідь, я дуже рада, що хтось зателефонував. Дочці Емі виповниться три місяці, а ми після другого переливання. Ми їдемо до лікарні М.Т. Якщо я можу запитати, який спеціаліст у вас був у галузі МТ? Йдемо до MUDr. Полум'я, ми цим задоволені, але я б також хотів попросити більше думок та досвіду. Я десь читав, що їм зробили спленектомію, коли їм було 2 роки. У МТ нам також сказали, що у віці 6 років. Я був трохи здивований тим, що ви вже планували операцію в МТ, а інший фахівець відхилив її. Подружжю зробили спленектомію в 10 років. і у мене досить потворний шрам:( і він навіть не хоче ходити на огляди (що, на мою думку, слід контролювати навіть у зрілому віці) або скільки років мій син. Чи є у вас якесь допоміжне лікування, крім перевірок ? стан залишається хорошим;)
@erikaah. дякую Еріку за приємну відповідь. У нашої Емки це проявляється лише в картині крові. Ми почали шукати сфероцитоз, коли він довго «світився» від жовтяниці новонароджених. Навіть будучи двомісячним, він був трохи оранжево-жовтим. Тепер вона згасла, але ні втоми, ні чогось подібного. Чоловік підтвердив це, як у 4-річного віку, коли він нібито пожовк, а потім зробив аналізи крові. В іншому випадку (навіть пізніше) він нібито не відчував жодних симптомів, таких як втома, задишка тощо. Як у вас це вийшло? Я сподіваюся, що у нашої Emca буде такий сміливий шрам.
@evaond не хвилюйся, Емку можуть навіть не прооперувати, і якщо вона це зробить, вони роблять це зараз лапароскопічно 🙂 = жодних потворних шрамів, як від Джека-Різника .
мій брат також має сфероцитоз, має селезінку і добре.
Раніше я часто хворів, я був більше вдома, ніж у школі, і селезінка збільшувалася, пам’ятаю, що у мене сильно болів живіт. У мого брата такого ніколи не було, напевно, кожен це показує по-різному.
а щодо симптомів - я навіть ходив на танці, не пам’ятаю, щоб був надто втомлений, а мій Джош такий самий - це сама енергія, мабуть, він ніколи не втомлюється 🙂
ці діти поводяться з усім абсолютно інакше, ніж дорослі.
@erikaah Дякую за підтримку 🙂 Я скажу Емке, коли вона старша за інших тітушок, і вони можуть чудово справлятися. Наша Ema також зараз гіперактивне місце. Думаю, нам слід сказати лікарям, щоб вони позбулися втоми від симптомів, тому що їм це не подобається. Вітаємо маленького Джошуа, і ми також стискаємо пальці, щоб нехай воно залишалося таким спокійним для вас, як це.
Привіт, двоє моїх синів успадкували це від мене. 😒 Мене оперувала селезінка у віці 6 років від важкої анемії. Моєму старшому синові у віці 6 років зараз 13 TER ПІСЛЯ операції йому поставили ПЕНЕБЕНОВУ АНТИБІОТИКУ, яку він і досі приймає. Молодшому 21 рік, він перебуває під наглядом гематолога, оскільки 2-місячна дитина перенесла 3 переливання ☹, оскільки дуже низький рівень крові зараз приймає вітаміни та мальтофер. Згідно з повідомленням гематолога, на нього чекає спленектомія 😠 ☹
@evaond
@erikaah
@pasarica
@zzzr adam1810 ПРИВИТАЙТЕ мої двоє синів успадкували це від мене. смайлик Мене оперувала селезінка у віці 6 років від важкої анемії. Моєму старшому сину також 6 років, зараз у нього 13 смайликів. Після операції вони поставили його на ПЕНЕБЕН-АНТИБІОТИКИ, які він досі приймає. Молодшій 21 місяць, і вона спостерігається гематологом, оскільки у 2-місячної крихітки був 3-х трансфузійний смайлик для дуже низького рівня крові, який зараз приймає вітаміни та мальтофер.
28 жовтня о 21:04 • 2 дітей • Відповісти • Надіслати IP •
@ adam1810 Привіт, шкода, що вам довелося робити спленектомію. Зараз у нас рівень гемоглобіну стабілізований. Ми ходимо до контролерів приблизно кожні два місяці. Доньці рік, і вона перелила їй лише двічі (через 6 тижнів і 2,5 місяці). Якщо це не має значення, я хочу запитати, чи був у вас рівень гемоглобіну, коли ви вирішили зробити операцію, і чи був він низьким, чи то протягом усіх 6 років, чи він летів вгору-вниз. Принаймні я хочу сподіватися, що якщо наша Емма зараз стабілізується, вона витримає. Або слід очікувати періоду, коли, наприклад, з нізвідки погіршиться? 😒
@evaond Привіт . жоден аналіз крові не був нормальним, але ретикулоцити були набагато вищими - вони передчасно розщеплюються еритроцитами. Відсутність сфероцитозу - означає, що еритроцити мають іншу форму, ніж мали б, тому передчасно викидаються селезінкою. Селезінка має завдання захопити всі шкідливі клітини крові, тому що наші клітини крові погані, тому вони в основному захоплюються і, таким чином, селезінка збільшується. І є ризик, що вона може розірватися при збільшенні. Коли вона була оперована в У 2009 році мені говорили, що це був найвищий час, коли ми прийшли, селезінка була великою 700 г, а вік 6 років зазвичай важить 150 г у дорослої людини.
@ adam1810 Тьфу, я не заспокоївся, тому що ми регулярно перевіряємо селезінку на дотик, тому я здивований, що вони дозволяють тобі доходити (на мій погляд) до таких крайнощів. З такою формою клітин крові я вже десь виявив, що завдяки своїй формі та крихкості вони передчасно гинуть, проходячи через селезінку. Зараз я знайшов ці ретикулоцити, відповідно. про еритроцити, які ми також маємо в нормі,. і я, мабуть, відкладу картку, бо ці цифри та мільйон предметів на моїй картині крові не говорять мені багато, тому я все одно нічого не можу зробити. Я просто не підозрював, що хоча гемоглобін і є нормальним явищем (оскільки лише наша гематологія все ще підкреслює нас), він все одно може бути проблемою. Я також була здивована тривалим вживанням антибіотиків, хоча мій чоловік також підтвердив (згадав), що він також пройшов довгий час після спленектомії. Я, мабуть, буду носити рожеві окуляри, і я буду вірити, що все буде добре, а також, що другий бабо не вдасться 🙂
@ adam1810 Чи можу я задати питання? Він приймав ці антибіотики безперервно протягом 7 років? І чому так довго після операції? І якщо я можу запитати, скільки ще він повинен їх приймати? Я не дуже схвильований, коли моєму маленькому доводиться приймати АТБ, це вже два тижні для мене ☹
@evaond Еритроцити - це дорослі еритроцити (в організмі люди з таким діагнозом мають здорові міцелієподібні клітини крові, але є також кулясті клітини у формі кулі, і вони швидко руйнуються, зникають, а ретикулоцити - це молода червона кров клітин (точніше їх стадії дозрівання) значення підвищується в KO (що теж добре), оскільки їм потрібен швидкий ріст і поповнення нових клітин крові, оскільки ці дорослі особини швидко зникають 🙂 У нашій країні важливо контролювати не тільки значення гемоглобіну (червоний барвник), а також гематокриту (співвідношення окремих компонентів у крові), так що значення не опускаються нижче певної межі, інакше необхідне переливання ☹ Чоловікові зараз 31 рік, вони не проводили спленектомію, але пацієнти з таким діагнозом, на жаль, схильні до каменів у жовчному міхурі, і в результаті їм довелося робити операцію на жовчному міхурі та робити переливання після операції Я вірю, що вони залишаться надовго 🙂
@evaond привіт, звичайно доросла людина з діагнозом також повинна піти на огляд. Мій повинен ходити перевіряти КО кожні шість місяців, але іноді мені доводиться його там копати, тому що чоловікам важко їх перевірити 😀 Крім того, протягом усього життя він також повинен приймати вітаміни, що підтримують кровотворення. Коли він був підліток, він досить кашляв, не приймав їх. він навіть не пішов на огляд і закінчив операцію, він втратив жовчний міхур, у нього все ще є селезінка. Зараз він приймає наркотики чесно. 🙂 На останній перевірці КО був кращий за мене, який конг. У мене немає сфероцитозу 🙂
У нашій країні перевірки KO відбувались від двох місяців (коли вони нам це підтвердили) щомісяця до дільничного лікаря (педіатра), це тривало до одного року, а в Мартіні це було раз на квартал. Через рік вони скоротили це до щоквартальних оглядів у педіатра та півроку в Мартіні, а коли йому виповнилося два роки, досить раз на місяць ходити до педіатра і раз на рік до Мартіна, АЛЕ у разі будь-якого погіршення стану, пожовтіння. ми повинні негайно побігти до лікарні для поточного обстеження КО, щоб побачити, чи потрібно переливання. Температури для мене найгірші, бо тоді він звикає до падіння цінностей, і ми також відчували гарячкові спазми, тому я дуже боюся ☹
Кажуть, що ми відповідаємо за великого спеціаліста з гематологічних захворювань у Мартіні, вона там головна, її звуть доктор Галакова, і я справді можу похвалити себе. Одного разу її представляв доктор Пламенова (теж приємна дама), але я віддаю перевагу Халакові. Вони все пояснили моїй матері, вона розповіла мені все про хворобу, я не маю проблем з нею щось запитати, вона любить відповідати і особливо як щоб пояснити це неспеціалісту 🙂 Кажуть, прогноз у таких хворих також хороший Окрем Окрім цієї анемії, малий виявив ще одну бетаталасемію. Коли переляканих відправили до Мартіна брехати, що значення страшні (гемогл. 85), потрібне було швидке переливання крові, вона негайно заспокоїла нас, що значення ще не такі, що необхідне переливання. Вона пояснила наступну процедуру, і після введення вітамінної цінності поступово почала підніматися, хоча іноді це було як на гойдалці, але зараз ми знаходимося на рівні гемоглобіну 114, так що нехай він залишається таким 🙂