Ми всі аутисти? Чому аутизм - це загадка, що нам говорять аутисти та як здобути удачу в сім’ї, яка страждає на аутизм. Ми поспілкувались з Євою Тураковою, директором центру аутизму в Прешові.

минулому

Врешті-решт я вирішую взяти співбесіду. За один день я зберу стільки матеріалу серед аутистів і заберу стільки речей, що навіть через місяць у мене все ще є хороший хокей з того візиту. Вже кілька днів я замислююсь над тим, як зрозуміти всю, надзвичайно широку і сумну тему.

Що тоді Я зустрічаю Саймона - плавного, стискаючого і ніжного розмов мій фотоапарат і раптом він раптово плаче, Еді - який довгий час ховався від мене за дверима, Катка - яка широко посміхається і каже "шинка", хлопчик у ліфті з навушниками на голові - якого я боюся запитати, бо звуки болять, Девід - вільно володіє серійною чеською мовою у майстерні з рюкзаками та дитиною у колясці на верхньому поверсі - над якою схиляється фізіотерапевт, я зрозуміла лише в одному.

Що ми, щасливіші батьки, іноді ставимося до дітей як до ідіотів. І в їх дитинстві природа і їх грайливість ми можемо неймовірно зневажати. Після екскурсії я майже розповім директору школи та центру зі сльозами на очах.

"Так, це все. Дозвольте сказати вам це. Аутизм насправді багато чому навчить вас. Ви навіть не хочете знати, що означає виховувати аутиста », - відповідає режисер.

Хто аутист?

Ви говорите аутистично. Але завжди діє принцип, що якщо я знаю одного аутиста, я знаю лише цю людину. Тож я ще нічого не знаю про аутизм. Діагностично це розлад спілкування. У будь-якому напрямку. Від підтримання зорового контакту, обміну увагою, читання та розуміння жестів, тону мови, міміки тощо.

Все, що стосується спілкування?

Весь спектр спілкування. Аутизм має дуже широкий спектр проблем у комунікаційному спектрі. Наприклад, порушення розуміння. Люди, які страждають аутизмом, можуть бути одинокими за своїми симптомами, але вони також можуть бути надто контактними, наприклад. Вербальне та невербальне. Потім ми використовуємо так звану піраміду спілкування, щоб спробувати з’ясувати, де ці діти перебувають у спілкуванні.

Соціальна взаємодія тісно пов’язана із спілкуванням. Розлад спілкування негайно перетворюється на соціальну поведінку. Третя область розладу - сприйняття, яке може бути пов’язане з деякою стереотипною поведінкою. Отже, тут ми маємо класичну аутичну тріаду: розлад спілкування, соціальної взаємодії та сприйняття.

Як це проявляється?

Інакше. Діти можуть бути надзвичайно чутливими до звуків, запахів, дотиків. Або також на різних матеріалах. Наприклад, вони хочуть носити лише один тип футболки, нічого іншого не носять. Восени у них велика проблема з переходом на довгі рукави, навесні навпаки, на довгі. Або вони надзвичайно вибагливі. Одні лише на сухій дієті, інші лише на рідкій дієті.

Вони можуть реагувати на звуки болем. Вони закривають вуха, їм доводиться носити навушники. Вони абсолютно безконтактні або, навпаки, занадто контактні. Настільки, що вони обіймають усіх, кого зустрічають.

Отже, загального визначення аутизму не існує.

Аутизм для нас досі є загадкою. Професор Даніела Остатнікова, яка роками працює над аутизмом, каже, що в певному сенсі всі ми аутисти. Нам подобається наш порядок, наші стереотипи, нам не подобається, якщо хтось нам заважає. Аутистичні діагнози або ті, хто потребує допомоги, - це ті, хто вже не може впоратися із загальною реальністю.

Їм надзвичайно важко працювати в нормальних умовах. Все, чого ми хочемо досягти разом із собою, - це створити для них умови, в яких вони почуватимуться добре. Щоб вони не страждали і щоб якість їхнього життя не погіршувалась.

Я пройшов кілька робочих груп на рівні міністерства, які хотіли боротися з аутизмом та аутизмом. У мене таке враження, що ми все ще просто шукаємо.

Скільки у вас дітей із собою?

Їх 140, віком від 3 до 28 років. Тож не тільки діти, а й дорослі. Від малечі в дитячому садку, через початкову до середньої - трирічну практичну школу. Плюс спеціалізований заклад, де дорослим близько 24 років. Крім того, у нас є ще одне переселене робоче місце в Прешові.

Скільки людей працює тут, як ви фінансуєтесь?

Всього 85. Фінансування є складним. Початкова школа підпорядковується районним управлінням та Міністерству внутрішніх справ. Ясла, консультативний центр та шкільний клуб фінансуються містом. Консультаційний центр віком понад 15 років та спеціалізовані робочі місця в районі самоврядування Пряшова та Міністерстві праці, соціальних справ та сім'ї. Батьки також щось вносять із оплатою школи - 30 євро на місяць у дитячому садку, 20 євро у початковій школі. І ми багато чого робимо через проекти.

Аутизм та словацькі закони. Який ваш досвід?

Аутизм - це інвалідність, коли це неможливо без міжвідомчої співпраці. Це стосується Міністерства праці, соціальних справ та сім'ї, Міністерства освіти, Міністерства внутрішніх справ та Міністерства фінансів.

В рамках аутизму ми найбільше скучаємо за структурою всієї області. Платформа, яка мала б певні повноваження та свого представника. Просто серйозний партнер для державних установ та міністерств. Я пройшов кілька робочих груп на рівні міністерств. Але у мене складається враження, що ми все ще просто шукаємо спосіб вирішити проблему аутизму. З чого ми починаємо і як пов’язуємо це міжвідомчо.

У чому ви бачите проблему?

Ви знаєте, ми хочемо створити деякі стандарти та політику, але ми не усвідомлюємо, що нам гостро бракує дитячих психіатрів. Через аутизм у нас взагалі немає освічених викладачів, які б вже здобували освіту в цій галузі в університеті. Акредитованих тренінгів у цій галузі дуже мало. У Словаччині ми значно відстали у вирішенні проблеми аутизму. Хоча не тільки ми в нашому центрі робимо те, що можемо, і правимо.

За кордоном це працює по-різному?

Ми поїхали подивитися в Англію. Там така співпраця працює найкраще. Від раннього втручання, тобто виявлення проблеми якомога швидше після народження дитини, до рішень, таких як працевлаштування дорослих аутистів.

За англійською моделлю ми хотіли створити захищене кафе в Прешові, так звану каву aut. Вона мала бути десь у місті. Поки що ми не змогли знайти для неї місця. Ні через місто, ні через місцеву владу.

І інші країни?

В інших країнах це працює подібно до нашої. За принципом унікальних центрів, таких самих, як і наш. Де ентузіасти щось починають, а потім багато років багато працюють.

Вони поступово тренуються і намагаються охопити якомога більше території. Я маю на увазі допомогти якомога більшій кількості сімей та дітей.

Ми хочемо навчити дітей працювати руками, практикою. Діти чистять, миють, купують, сокують та готують різні напої та їжу, займаються у нашій кондитерській.

Що саме ти робиш у центрі?

Центр має чітку логіку. Ми починаємо з раннього втручання, захоплюючи найменших дітей від народження до 7 років, які могли мати або вже мають певну затримку в розвитку.

Це виїзна служба та консультування, які допомагають родині орієнтуватися. Підтримайте її та допоможіть налагодити стосунки з дитиною, якщо у неї є проблеми. Порадьте їй, що вони можуть робити з ним, на які терапії вони можуть піти. Як із цим взагалі працювати.

У віці 3 років дитина-аутист вже потребує індивідуального підходу в спеціальному дитячому садку. Більш функціональні діти також можуть керувати стандартним дитячим садочком. Наприклад, дитяча кімната зі спеціальними класами.

У 6-річному віці дитина переходить із дитячого садка на підготовчий рік, а потім на перший етап початкової школи. Знову ж таки, існує величезний спектр того, що і як там викладають. Відповідно до індивідуальних потреб кожної дитини.

Ви також зосереджуєтесь на практичних речах. У вас є практична кондитерська.

Так, у другому класі ми вже намагаємось навчати дітей на практиці. Учні прибирають, миють, купують, сокують, готують різні напої та їжу. Вони працюють у нашій кондитерській. Вони вчаться читати рецепт, готують торт за ним тощо.

Ми готуємо багети для Прешівської міської ради, а фруктові соки для оздоровчого центру. Ми хочемо навчити їх працювати руками, практикою. Ми також займаємось з ними спортивними заходами. Спеціальні спортивні олімпіади та перегони, в яких ми інтенсивно беремо участь. Знову ж таки, існує дуже широка сфера застосування. Середня школа також в основному орієнтована на практику.

Деякі діти навіть сплять з вами.

У нас тут є житлова служба. Діти там день і ніч. Весь тиждень, з понеділка по п’ятницю. У вітальні також є спеціальні сімейні апартаменти. У разі більш тривалого діагнозу чи консультування батьки можуть залишатися там з дитиною.

Тоді і зараз? Погляд на аутистів та аутизм змінився?

У минулому вони були так званими сільськими незнайомцями. Після війни та при соціалізмі цих людей розміщували у різних закладах та лікарнях. Сьогодні ми вже маємо дуже чутливу діагностику, але також дуже чутливі батьки, які вимагають широкої підтримки своєї дитини.

Сьогодні ми можемо добре розрізнити та діагностувати аутизм. У дітей це часто поєднується з порушенням обміну речовин або іншими супутніми захворюваннями.

На жаль, у нас взагалі немає освіти для широкого кола аутистів у Словаччині. Сьогодні ніхто не готує студентів педагогіки до того, як викладати аутизм, наприклад, фізику.

Скільки дітей-аутистів у регіоні ви не можете зловити?

Згідно зі статистичними даними, у 2019 році у нас було понад дві тисячі дітей в Прешовській області, в системі зареєстрованих аутистів. Це найнижче можливе число, яке існує. З нашого досвіду, ця кількість принаймні вдвічі менша. Отже, ми справді говоримо про чотири тисячі аутистів. Тільки на Прешівщині.

Куди потрапляють аутисти після школи? Або коли вони виходять з вашого центру?

Важкі умови в установах та будинках соціальних служб. Звичайно, лише якщо для них є місце. Там їх діагноз, як правило, штучно змінюють. Тож вони можуть бути там взагалі.

Їм дуже важко вижити в цих закладах. Інші зазвичай залишаються вдома з батьками. Якщо батьки керують ними і якщо вони живуть. Коли вони перестають керувати ними, у них мало вибору.

Очікування батьків часто величезні. Іноді вони просто не можуть прийняти дефіцит дитини-аутиста.

Що є найскладнішим для батьків-аутистів?

Ціле життя. Ви навіть не хочете уявити, як це - виховувати аутиста. Завдяки цьому діагнозу вони борються із собою та з каяттями. З запереченням реальності, з провалом відносин із власними дітьми та оточенням. Вони страждають від браку відгуків, обміну емоціями та співпереживання з боку своїх дітей.

Як родини справляються з цим?

Аутизм навчить вас багато чого. Це дуже серйозне захворювання. Також з точки зору великої мінливості дітей, батьків, сімей. Напевно є сім’ї, де приємно. В якому батьки помиряються, а з дитиною все добре. Плюс - мінус з коливаннями, як у будь-якій іншій родині.

З іншого боку, є також надзвичайно вимогливі діти. В надзвичайно вимогливих умовах та з надзвичайно вимогливими батьками. Тоді це дуже погано.

Багато разів очікування батьків величезні. Іноді вони просто не можуть прийняти дефіцит дитини-аутиста. Потім їх усіх їздять на велосипеді, і зазвичай ніхто з них не щасливий. Ні дитини, ні батьків.

Як їхні сім'ї сприймають аутизм?

Їхні погляди можуть бути самими різними. Від тих, хто бере дитину в подарунок, до тих, для кого це, звичайно, не подарунок. І це чудово. Це, звичайно, не доречно взагалі. Навпаки, це нормально. З цими дітьми справді важко впоратися.

Лише незначна частина батьків, які страждають на аутизм, може жити своїм приватним та соціальним життям. У більшості випадків вони є рабами дітей. З усім, що з цим пов’язано. Вони повинні бути надзвичайно пристосовані до своїх потреб, своїх можливостей. На той момент образ стандартної сім’ї повністю перевернутий.

Це просто страждання? Це можна прийняти?

Напевно є сім'ї, які адаптуються до ситуації, знаходять у ній якийсь сенс і знають, як прийняти дитину. І здобути свою удачу. Ніщо не може бути узагальненим при аутизмі. Навіть не те, що я тобі зараз кажу. Це просто так.

Люди-аутисти можуть бути задоволеними і щасливими?

Звичайно. У кожній дитині видно, задоволена вона чи ні. Це стосується і людей з аутизмом. Коли вони мають адаптовані умови, коли їх ніхто ні про що не просить, вони не розуміють, коли їм не потрібно перевищувати межу своєї розчарованої терпимості, коли їм не доводиться долати. Ми бачимо це, коли діти залишаються з нами тиждень.

Вони задоволені?

Більшість дітей сюди приїжджають із задоволенням, вони тут живуть і плачуть.

Через що?

Тому що тут у них передбачуване та дружнє середовище, яке враховує їхні потреби і може повністю адаптуватися до них. І мова не повинна йти про повну адаптацію, а скоріше про замовлення та дотримання деяких правил експлуатації. Отож, ми маємо тих, хто буквально страждає від вихідних вдома і з нетерпінням чекає тижня з нами знову. Але знову ж таки, це дуже індивідуально.

З іншого боку, є також ті, хто дуже сильно прив’язаний до батьків, і їм тут сумно. Але це теж цілком нормально. Найважливішими є стосунки батьків та дитини. Ми просто намагаємось допомогти і надати батькам ноу-хау зв’язатися з їх дитиною-аутистом. Тому що аутизм - це все життя.